L’histoire de la PR de cet auteur est une très bonne lecture
LES LIVRES SUR LA POLYARTHRITE rhumatoïde (PR) ont tendance à se concentrer sur la gestion de la douleur et la conquête de la maladie avec tout, du yoga aux repas Crockpot anti-inflammatoires.
Pas les livres d’Erik Henry Vick.
L’homme de 52 ans de Penfield, NY, est l’auteur de plus d’une douzaine de romans d’horreur et de dark fantasy qui parviennent à incorporer des tueurs en série, la mythologie nordique et un protagoniste nommé Hank qui fait le plein d’analgésiques et de munitions de pistolet avant de partir. pour combattre les démons du feu aux yeux rouges et sauver sa famille des cannibales.
L’histoire de la façon dont Vick, un professeur d’université de carrière avec un doctorat. en intelligence artificielle, est devenu l’auteur de livres qui mélangent des portails chatoyants dans des terres maléfiques inconnues avec un personnage principal avec RA est tout à fait le page-turner. En 2003, il était dans la fin de la trentaine, enseignant les médias numériques à l’Université de Floride centrale à Orlando et développant des jeux vidéo comme Madden NFL à côté, lorsqu’il a commencé à ressentir des symptômes. Un matin, il se réveilla avec une douleur à une épaule. Fervent dormeur latéral, il a attribué cela à un mauvais positionnement. Quelques jours plus tard, la douleur a sauté à l’autre épaule, assez forte pour qu’il ne puisse pas lever ce bras au-dessus du niveau de la poitrine. Cette fois, il a blâmé une séance d’entraînement intense au gymnase.
Après un mois à traverser la douleur, Vick s’habillait pour le travail quand “lever mon bras pour appliquer du déodorant m’a tellement fait mal que j’en ai eu les larmes aux yeux”. Sa femme, Melissa, a dit: “Tu vas chez le médecin aujourd’hui.”
Son médecin généraliste a ordonné des radiographies et des analyses de sang ; rien d’anormal ne s’est produit. Vick a reçu un diagnostic de bursite, une inflammation des sacs de liquide dans les épaules, et a prescrit un stéroïde. Ça a marché; la douleur s’est dissipée. Et lorsque le malaise est revenu trois ou quatre fois par an pendant les deux années suivantes, il a continué à fonctionner.
Puis, comme par magie, la douleur s’est arrêtée pendant trois ans. C’était à l’automne 2007 et Vick, sa femme et leur fils de quatre ans ont déménagé à Rochester, NY, heureux de laisser la douleur derrière eux.
Mais en 2008, la douleur à l’épaule du ping-pong a refait surface, irradiant maintenant dans ses coudes. Vick a également commencé à ressentir ce qu’il surnommait Batman, des douleurs au cou, au cou et au haut du dos qui l’empêchaient de tourner la tête à gauche ou à droite. Parce que ses analyses de sang étaient encore normales, un rhumatologue lui a diagnostiqué une arthrite inflammatoire, un terme générique pour plusieurs types d’arthrite. Vick a essayé plusieurs médicaments, mais aucun n’était une solution miracle. Sa douleur persistait.
La vie est devenue comme un accident de train au ralenti
Vick avait 41 ans et se débattait puissamment. C’était la seconde moitié de l’année scolaire 2008/2009 et il enseignait la conception de jeux et la programmation au Rochester Institute of Technology. En plus de l’épuisement chronique, « j’avais ces intenses poussées de douleur dans les épaules et le cou pendant que je faisais un cours — je les appelais des « bulles » — qui étaient si désorientantes que j’aurais besoin de regarder mon assistant pour me rappeler où j’étais. a été.” Ses genoux, ses chevilles, ses poignets et ses mains ont commencé à lui faire mal. La boîte vocale de Vick a été touchée; il perdait sa voix sans avertissement, parfois au milieu d’une phrase, son cri le plus fort réduit à un chuchotement rauque. Désireuse d’accueillir son professeur, l’université a embauché un expert en ergonomie qui a installé Vick avec “la Cadillac des bureaux assis/debout électriques” et des chaises de différentes hauteurs “que je pouvais ajuster pour aider n’importe quel joint qui criait à l’époque.
La vie en dehors de la salle de classe était « comme un accident de train au ralenti », dit Vick. Ses passe-temps bien-aimés – l’haltérophilie, le travail du bois, le vélo – n’étaient plus viables. Une bagarre avec son fils ? Hors de la table. Un fanatique de voitures qui aimait construire et restaurer des hot rods, Vick ne pouvait pas utiliser une clé sans que la douleur lui transperce les mains.
En racontant ces souvenirs, Vick devient émotif au point de pleurer… non seulement parce qu’il a vu plusieurs de ses plus grandes sources de joie s’éclipser, mais à cause de la réaction de Melissa. “Elle m’a acheté des clés spéciales conçues de manière à ce qu’aucun bord étroit n’appuie contre vos doigts ou vos paumes, pour moins de douleur.” Lorsque descendre sous la Corvette est devenu trop difficile, “Melissa m’a apporté une chaise et m’a dit de m’asseoir dessus et de lui dire quoi faire.”
Melissa a également proposé un nouveau rituel; faire de longs trajets en voiture, quelque chose qu’elle aimait faire depuis longtemps. Ensemble, ils exploreraient les pittoresques Finger Lakes à proximité, la campagne parsemée de vieilles églises et de fermes amish. Avec de la musique rockabilly et swing, ils «parlaient beaucoup, regardaient de jolies choses et résolvaient les problèmes du monde avec nos longues conversations», décrit-elle. Le couple a commencé à appeler ces disques “SUV Therapy”. Et Vick a commencé à appeler sa femme “Supergirl”, un surnom qui est resté à ce jour.
Faire face à une “grande douleur” l’a conduit sur un chemin sombre
Un jour au début de 2010, alors qu’elle faisait des recherches en ligne sur l’arthrite, Vick a découvert un forum HealthCentral.com dirigé par Lene Andersen, un défenseur des patients qui vit avec la PR depuis son enfance. Quelque chose qu’Andersen a écrit a arrêté Vick dans son élan : « Les rhumatologues ne sont pas des gens assis sur un trône. Ils travaillent pour vous et vous devriez les interroger comme vous interviewez quelqu’un pour un emploi. Cela a trouvé un écho chez Vick, qui croyait que son rhumatologue l’avait exclu de la prise de décision. De plus, “il avait un style de médecine très conservateur et lent et quand vous êtes à Big Pain tous les jours, vous voulez le médecin le plus rapide que vous puissiez trouver.” Ce doc ne semblait pas non plus apprécier la personnalité farfelue de Vick. (Son sens de l’humour est tel que, lorsque Melissa lui demande de “mettre tout ce que tu veux que j’achète à l’épicerie sur la liste de courses”, il écrit littéralement “Tout ce que tu veux que j’achète” sur le bloc-notes.) “Je faisais des blagues et il me regardait, sans même sourire, et continuait à parler.”
Vick a abandonné ce rhumatologue et en a trouvé un avec qui il a immédiatement cliqué, Darren Tabechian, MD, qui travaille au centre médical de l’Université de Rochester. Sur la base de ses symptômes (mais pas de ses analyses de sang ; oui, toujours séronégatif ), le Dr Tabechian a modifié le diagnostic de polyarthrite rhumatoïde de Vick et, au cours des années suivantes, ils ont essayé “la carte de danse auto-immune standard de différents produits biologiques, en essayant d’en trouver un qui travaillé.” Un médicament a finalement apporté un soulagement, mais ses tests de la fonction hépatique ont prédit des dommages imminents aux organes. En dehors de cela, rien n’a éradiqué, ni même grandement atténué sa douleur.
En 2011, pendant ce que Vick appelle «une période très sombre et émotionnelle», il est allé en invalidité, passant des jours dans un La-Z-Boy surchargé, lisant et diffusant en continu des émissions comme NYPD Blue et Doctor Who . Il ne quittait la maison que pour des visites chez le médecin ou des perfusions. Quand ses mains lui faisaient trop mal pour se nourrir, Melissa a coupé sa nourriture et l’a nourri. “Je suis passé de l’un des gars les plus forts de la pièce à me sentir comme un bébé.” Rétrospectivement, il pense qu’il était déprimé.
La lecture de fiction l’a inspiré à commencer un nouveau chapitre
Cette même année, Vick lisait la série Dark Tower de Stephen King, un auteur dont les histoires avaient toujours réussi à le transporter dans un monde différent. Vick, qui aimait écrire depuis son enfance, a commencé à réfléchir à la façon dont les paysages dystopiques et les personnages meurtriers de King partageaient un certain nombre de qualités avec son RA, qui “peut ressembler à une chose vorace et sauvage lorsqu’elle n’est pas contrôlée, un monstre que seul un exorciste peut traiter avec.”
Quelque chose a cliqué. “J’ai décidé que je ne voulais pas être passif face à la maladie et je voulais arrêter de me sentir comme un drain pour tout le monde. Alors j’ai décidé de me battre. » Vick voulait créer une intrigue qui transportait les gens dans d’autres mondes tout en leur enseignant les soi-disant « handicaps invisibles » comme la polyarthrite rhumatoïde. L’horreur et la fantaisie sombre semblaient être la combinaison parfaite, dit-il, “parce que mon esprit allait toujours dans ces endroits sombres et effrayants à cause de la douleur.” Le personnage principal, Hank Jensen, est maudit par une déesse nordique atteinte d’une maladie douloureuse qui rappelle beaucoup la polyarthrite rhumatoïde. Hank qualifie sa douleur de «monstre personnel» et Vick a commencé à faire la même chose dans la vraie vie.
Melissa, qui travaille dans le développement de logiciels, a aidé Vick à créer un espace d’écriture composé d’un La-Z-Boy gonflé (la douleur à la hanche et au coccyx a exclu les chaises dures) avec un clavier à bras oscillant qui peut être déplacé exactement là où il a besoin selon à son niveau de douleur. Les jours où ses «mains de Mickey Mouse» rendaient la saisie impossible, il utilisait un logiciel de reconnaissance vocale qui transformait sa voix en mots dactylographiés. (Tant que son monstre personnel n’avait pas volé sa voix ce jour-là.)
Écrire de la fiction, dit Vick, a été sa première étape vers la reprise de sa vie.
« Écrire sur ma PR comme si cela arrivait à quelqu’un d’autre était cathartique et thérapeutique. Hank m’a montré des endroits de ma propre vie où je pouvais me battre. J’avais l’impression d’ouvrir un robinet mental pour moi.
Un autre point positif s’est produit en décembre 2013, lorsque Vick a repris un traitement qui avait fonctionné auparavant. L’idée a été déclenchée par un article de HealthCentral.com que Vick avait vu et partagé avec le Dr Tabechian. Écrit par une personne atteinte de PR qui avait également ressenti un soulagement significatif de la douleur mais des enzymes hépatiques élevées, “ils ont écrit qu’ils l’avaient arrêté, avaient attendu un moment, réessayé et que leur foie allait bien.” Heureusement, ce même phénomène s’est produit avec Vick. “Ma fusée éclairante s’est finalement cassée. Être Batman a beaucoup diminué. Mes mains et mes pieds me faisaient toujours mal, mais le ping-pong dans mes épaules s’est finalement arrêté. Je suis passé d’avoir 100% de mauvais jours à un mélange de mauvais, de bons et de bons jours.
Ses « bons jours » n’étaient pas si bons – il se souvient d’avoir expliqué à sa compagnie d’assurance que « mes bons jours sont les pires jours d’une personne en bonne santé » – mais il pouvait marcher un ou deux pâtés de maisons pour la première fois depuis des années. Il a commencé à conduire un peu, à faire quelques courses.
Son jeu d’écriture est resté fort, même si parfois la douleur revenait, l’éloignant de ses romans pendant des semaines. Lorsque cela s’est produit, “Supergirl m’a encouragé à continuer, car elle savait à quel point je me sentais mieux quand j’écrivais. C’était ma façon d’enfoncer mon monstre dans les yeux avec un bâton pointu. Son premier livre, Errant Gods , a été publié en 2018.
Une nouvelle condition lui a porté un coup horrible
Cette même année, ses médicaments ont cessé de fonctionner et Vick est passé à un autre, ce qui a semblé atténuer ses symptômes de polyarthrite rhumatoïde. Mais son corps avait d’autres plans.
« À l’improviste, j’ai commencé à avoir de nouvelles douleurs à la hanche gauche », dit-il. Blâmant son stoïcisme norvégien caractéristique (le 6’3″ Vick se réfère souvent à lui-même comme un “gros Viking stupide”), il admet qu’il a utilisé des béquilles et “en quelque sorte l’a ignoré”. Mais après un mois d’incapacité à s’asseoir, à se tenir debout ou à s’allonger sans “des quantités massives de douleur de haute intensité et beaucoup d’analgésiques”, Melissa en a eu assez de le voir se débattre et l’a renvoyé chez le médecin. Personne ne s’attendait à ce qu’ils ont trouvé.
Une IRM a révélé une nécrose avasculaire (AVN) de la tête fémorale, une bouchée d’une condition qui signifie essentiellement qu’une partie du fémur de Vick est morte. C’est rare ( 10 000 à 20 000 nouveaux cas par an aux États-Unis) ; incurable sans arthroplastie de la hanche ; et traité par une mise en charge à zéro pour cent pendant au moins un mois.
Les médecins ne savent pas pourquoi Vick a développé AVN – on le voit plus souvent chez les personnes souffrant d’alcoolisme ou qui ont abusé de stéroïdes anabolisants, ce qui ne s’applique pas à Vick. L’une des théories du Dr Tabechian est qu’il a peut-être développé un caillot sanguin qui a causé l’AVN.
Vick a passé les trois mois suivants «pris au piège dans un fauteuil roulant», des spasmes musculaires dans ses jambes provoquant «des douleurs aiguës, 24 heures sur 24, 10 sur 10». Melissa s’est occupée de lui, appliquant des compresses chaudes et massant ses jambes pendant des heures tout en prenant soin de leur fils, de leur Rottweiler de 100 livres, Tor, et de leurs deux chats. Vick dit qu’ils ne se souviennent pas beaucoup de février 2019. “Je pense que nous avons le PTHD : trouble post-traumatique de la hanche.”
De temps en temps, Vick réussissait à garder le sens de l’humour sur les choses. Dans un article de blog de mars 2019 intitulé “Meet My New Friend Johnny”, il a présenté son nouveau déambulateur aux lecteurs : “Je l’appelle Johnny (comme dans Johnny Walker), et même si j’ai parfois besoin de la chaise, j’ai apprécié de longues promenades (le record actuel est de quatre-vingts pas) sur la plage (enfin… de mon fauteuil inclinable à la salle de bain, en faisant parfois un détour par la cuisine).”
En septembre, l’AVN revient, cette fois dans la jambe droite. Comme février, ce mois est un flou de misère.
2020 sera une année de reprise
Vick est de retour sur un autre combo de traitement et lutte toujours contre sa douleur à l’épaule. Comme beaucoup de personnes vivant avec une maladie chronique, le refuge sur place n’a pas été si différent de la vie normale. Supergirl travaille à domicile. Vick passe une à trois heures par jour à écrire, un tube de Bio-Freeze toujours à portée de main. La famille profite de cette année pour se remettre du tumulte AVN de 2019. “C’était difficile pour mon fils et moi d’entendre le genre de douleur et d’agonie dans laquelle il était”, dit Melissa. “D’une certaine manière, la PR est presque moins importante maintenant par rapport à cela.”
Ils prennent donc les choses au jour le jour. Ils commandent beaucoup. Vick a une nouvelle série de livres basée sur certaines des pensées les plus bizarres induites par les médicaments qu’il a eues en fauteuil roulant. (Le personnage principal est un flic qui est renversé par un bus conduit par un loup-garou, puis a un nouveau partenaire qui est mi-vampire, mi-succube.) Une bonne nuit à la maison est à emporter dans un steakhouse et un film. “Avec RA, il s’agit toujours de ce que vous ne pouvez pas faire”, dit Melissa. “Maintenant, nous essayons d’apprécier ce que nous pouvons faire.”
