Impact de la maladie de Parkinson sur les relations

Points clés à retenir

  • La maladie de Parkinson peut mettre à rude épreuve vos relations, mais vous avez également la possibilité de vous rapprocher.
  • Ne vous excusez pas pour votre maladie, mais accueillez une communication ouverte avec vos amis ou vos proches.
  • D’autres peuvent ressentir du chagrin, de la colère et de la déception lorsque vous recevez un diagnostic, mais ils doivent eux-mêmes accepter votre trouble.

Si vous souffrez de la maladie de Parkinson, vous réalisez probablement que toutes vos relations – celles avec votre conjoint, partenaire, famille, amis, collègues et connaissances – peuvent changer. Ils peuvent changer dans le bon sens (vous renouvelez et approfondissez une connexion) ou dans le mauvais sens (vous perdez complètement une relation).

La chose la plus importante à retenir lorsque vous réfléchissez à la façon dont la maladie de Parkinson influence vos relations est que vous avez votre mot à dire en la matière. Même si vous ne pouvez pas contrôler la façon dont les gens réagissent à votre état de santé, vous pouvez vous exprimer lorsque les gens commencent à vous traiter d’une manière incompatible avec votre dignité ou votre indépendance.

Décidez comment gérer vos relations

Il est déjà assez difficile d’essayer de naviguer dans des relations complexes lorsque l’on est en bonne santé et de bonne humeur. Mais il est encore plus difficile de naviguer dans une relation lorsque vous ne vous sentez pas bien à 100 % – lorsque votre humeur est mauvaise et que vous êtes anxieux quant à votre état, votre avenir et celui de votre famille.

Néanmoins, vous devez naviguer dans ces relations – et vous le ferez, d’une manière ou d’une autre. Vous pouvez choisir d’être proactif et positif dans votre approche envers les autres. Commencez par décider comment vous souhaitez que vos relations se développent au cours de votre trouble. Vous souhaitez probablement pouvoir recevoir de l’amour et du soutien, ainsi que donner de l’amour et du soutien à ceux qui vous entourent.

Vous ne voulez pas vous excuser pour votre trouble. C’estce n’est pas ta faute. C’est arrivé, et maintenant tous ceux qui vous entourent doivent l’accepter. Si vous constatez que certaines personnes ne peuvent pas l’accepter, rappelez-vous que c’est leur problème à résoudre.

La seule exception à cette règle ? Enfants. Vous devrez trouver un moyen d’aider les enfants à accepter votre maladie. Mais les adultes devraient avoir la grâce de ne pas vous accabler d’explosions inutiles de colère ou de déni. Votre maladie de Parkinson fait désormais partie de votre vie et vous devez l’accepter.

Attendez-vous à des étapes de deuil

Bien sûr, ceux qui vous aiment et ceux qui ont investi en vous peuvent réagir au début avec du chagrin, de la colère et de la déception. Ces étapes ne devraient toutefois pas se poursuivre indéfiniment. Vos proches doivent apprendre celatu es toujours toiet que la relation peut encore continuer.

Au fil du temps, à mesure que votre maladie de Parkinson progresse, votre contribution à la relation changera ou pourrait même diminuer, mais c’est tout à fait compréhensible.Même les relations entre personnes en bonne santé subissent des changements spectaculaires au fil des années. Pourquoi une relation avec une personne atteinte de la maladie de Parkinson devrait-elle être différente ?

Bref, votre entourage doit accepter votre maladie et ses implications sur la relation. Une fois qu’ils le feront, la relation se développera et pourra même vous nourrir tous les deux, comme elle l’a toujours fait.

Le travail que vos amis et votre famille doivent accomplir après avoir reçu le diagnostic est clair : ils doivent accepter votre état et apprendre que vous êtes toujours le même que vous. Vos proches doivent en outre décider dans quelle mesure ils peuvent s’impliquer dans vos soins lorsque vous avez besoin d’aide.

Le travail que vous devez faire sur toutes vos relations est différent. Vous devez apprendre à entretenir vos relations même si vous êtes sans relâche « poursuivi » par votre maladie. Chaque relation nécessitera un ensemble différent de réponses de votre part afin de la maintenir et de la garder saine.

Vos relations les plus importantes : votre conjoint et vous-même

La relation la plus importante que vous entretiendrez tout au long de votre maladie de Parkinson est votre relation avec vous-même. Vous devrez trouver des moyens de nourrir votre esprit malgré de nombreuses adversités. Vous devrez trouver un noyau spirituel intérieur qui pourra vous soutenir pendant que vous lutterez pour maintenir une vie normale malgré les intrusions quotidiennes de la maladie de Parkinson.

Personne ne peut vous dire comment procéder. Personne d’autre que vous ne sait ce qui recharge réellement vos batteries et vous confère calme intérieur, force et férocité. Quelle que soit cette chose, cette chose qui vous donne de la force et une joie de vivre, vous devrez la nourrir et compter sur elle à la fois pour combattre la maladie et pour maintenir vos autres relations saines et nourrissantes.

La deuxième relation la plus importante pour vous, si elle fait déjà partie de votre vie, sera votre « autre significatif » – votre conjoint, partenaire ou compagnon principal. Cette personne est celle qui sera témoin de vos moments les plus difficiles et les plus brillants. Vous devez trouver des moyens d’accepter gracieusement toute l’aide que votre compagnon est prêt à vous apporter. Vous devez également apprendre ensemble les ficelles du métier pour faire face à la maladie de Parkinson. Dans la mesure du possible, aidez cette personne à en apprendre davantage sur la maladie de Parkinson, à garder le moral et à rester intime avec vous.

Votre partenaire a besoin de vous et vous avez besoin de votre partenaire. Réjouissez-vous de ce fait. Croyez-le ou non, la maladie de Parkinson et ses défis peuvent en réalité approfondir et renforcer votre relation.

La maladie de Parkinson peut avoir un impact sur les relations que vous entretenez – parfois pour le bien, parfois non. Mais il y a des choses que vous pouvez faire pour faire face aux effets que votre maladie peut avoir sur vos relations avec vos proches et favoriser le maintien de liens sains et heureux.

La maladie de Parkinson et votre conjoint ou partenaire

Planifiez des discussions régulières ouvertes, honnêtes et franches avec votre partenaire. Donnez à votre partenaire la possibilité d’exprimer ses frustrations non seulement face à la maladie de Parkinson, mais aussi envers vous. Parlez également régulièrement de problèmes d’argent, car des problèmes comme celui-ci peuvent très facilement créer une anxiété de fond, même dans le meilleur des cas.

Vous devriez tous les deux envisager une sorte de thérapie de couple ou des réunions régulières avec un observateur de confiance et impartial qui peut fournir un forum pour partager des frustrations et des idées sur la façon de surmonter ces frustrations. Vous devez être capable de parler des changements de rôle inévitables qui se produisent lorsque la maladie de Parkinson entre en scène.

Lorsque vous étiez en bonne santé, vous travailliez peut-être tous les deux et gagniez des sommes d’argent à peu près égales, mais maintenant peut-être que votre contribution aux finances familiales n’est plus aussi importante qu’elle l’était autrefois. Si tel est le cas, votre conjoint devra peut-être travailler davantage – à un moment où il ou elle devra également consacrer plus de temps à s’occuper de vous et de vos besoins. Que pensez-vous de cela ? Comment se sent votre partenaire ? Parlez-en et, si nécessaire, discutez-en avec un conseiller.

C’est incroyable à quel point parler peut être efficace. Le simple fait de partager ses sentiments et ses peurs peut résoudre un million de problèmes. Si votre conjoint est stressé par toutes les nouvelles obligations auxquelles il est confronté en prenant soin de vous, vous vous sentez à votre tour déprimé par votre impuissance. Partager vos sentiments désamorcera tout ressentiment qui a tendance à se développer en réaction à la douleur et au stress que vous ressentez tous les deux inévitablement.

Enfin, essayez de maintenir votre vie indépendante. Ne permettez pas à votre partenaire d’adopter un simple rôle de gardien. Les partenaires doivent avoir leurs propres amis et activités. Encouragez votre partenaire à poursuivre ces activités – des choses qui rechargent les batteries et nourrissent l’âme.

De même pour vous. Avoir la maladie de Parkinson ne signifie pas que vous perdez soudainement tout intérêt pour tout et pour les autres. Continuez vos passe-temps et vos intérêts. Continuez à grandir. La maladie de Parkinson peut vous ralentir, mais elle ne peut pas vous empêcher de grandir intellectuellement et spirituellement.

Vos relations avec des amis proches

Tout comme votre relation avec votre partenaire peut changer après avoir reçu votre diagnostic, votre relation avec vos amis peut également changer. Certains diminueront progressivement leur interaction avec vous. La plupart ne le feront pas. Vos amis devront apprendre de vous ce que vous pouvez faire et ce que vous ne pouvez plus faire.

La meilleure façon de maintenir ces amitiés saines est de donner à vos amis des faits clairs sur la maladie de Parkinson. Dites-leur que vous souhaitez qu’ils vous aident à conserver votre indépendance le plus longtemps possible, ce qui signifie probablement au moins 15 à 20 ans après avoir reçu le diagnostic. Dites-leur qu’avec le temps, vous serez probablement confronté à de plus grands défis liés à la maladie, mais que vous souhaitez maintenir la relation.

Vous serez tenté de laisser partir les gens, surtout dans les moments où vous vous sentez déprimé. Mais si vous parvenez à trouver un moyen d’éviter l’apitoiement sur vous-même et la dépression, vous aurez de meilleures chances de vous nourrir de vos amitiés. Vos amis vous apporteront beaucoup de joie si vous les laissez faire.

N’oubliez pas : vos relations avec vos proches, les membres de votre famille et vos amis sont une source vitale de bonheur, de réconfort et de joie. Restez investi dans toutes ces relations. Faites un effort supplémentaire et cultivez-les avec passion et énergie.

Les amis et la famille sont les choses les plus importantes dans la vie. Ils peuvent vous aider à affronter et à relever le défi de la maladie de Parkinson. Étonnamment, même si la maladie de Parkinson mettra sans aucun doute vos relations à rude épreuve, la maladie elle-même pourrait éventuellement vous rapprocher de votre famille et de vos amis.