SI VOUS ÊTES atteint de sclérose en plaques (SEP) , vous savez probablement lequel des quatre types vous avez : syndrome cliniquement isolé, SEP récurrente-rémittente, SEP progressive secondaire ou SEP progressive primaire. Quoi qu’il en soit, vous ne savez peut-être pas exactement ce que signifie la « progression » de la maladie et comment, ou si, vous pourriez être en mesure de faire quelque chose pour aider à stopper cette progression. Selon la National Multiple Sclerosis (MS) Society , la SEP est une maladie hautement individualisée (ce qui signifie que chaque personne vit son propre cours de la maladie), il n’y a donc pas de moyen unique de déterminer comment ( ou quand ) la maladie d’une personne peut changer. Néanmoins, en comprenant les principes de la progression de la SP, vous serez mieux équipé pour savoir ce qu’il faut surveiller.

Comment la SP progresse-t-elle ?

Comment et pourquoi la SEP progresse fait actuellement l’objet d’intenses recherches en cours dans le domaine de la SEP, souligne Achillefs Ntranos, MD, neurologue en chef chez Treat MS à Scarsdale, NY, spécialisé dans la SEP et d’autres maladies démyélinisantes. Ce que les chercheurs savent actuellement : pour les personnes atteintes du syndrome cliniquement isolé (CIS) (c’est-à-dire d’un premier épisode de symptômes neurologiques) et de lésions cérébrales détectées par imagerie par résonance magnétique (IRM), il y a 60 % à 80 % de risque d’un deuxième événement neurologique et diagnostic de SEP en quelques années. Commencer un traitement avec des thérapies modificatrices de la maladie (DMT) immédiatement après un premier épisode peut prévenir ou retarder ce deuxième épisode neurologique, l’apparition de la SEP et les dommages causés par l’inflammation associée.

Progression de la SEP-RR

Environ 85 % des patients atteints de SEP reçoivent initialement un diagnostic de SEP récurrente-rémittente (ou SEP-RR). La SEP-RR se caractérise par des périodes de récupération partielle ou complète, suivies de rechutes des symptômes. En d’autres termes, il y a des moments où votre état est actif et/ou s’aggrave, ce qui signifie que vous faites des rechutes et/ou avez des preuves d’une nouvelle activité IRM sur une période de temps, et des moments où ce n’est pas le cas. Les termes « récidive et rémission » aident à expliquer le concept de changement de la maladie et de l’invalidité au-delà du mot « progression », disent les experts.

La SEP-RR implique des attaques inflammatoires sur la myéline, l’isolant des fibres nerveuses du système nerveux central, ce qui pourrait aider à expliquer la progression de ce type de SEP, explique le Dr Ntranos. “La croyance actuelle est que l’inflammation chronique qui persiste dans le cerveau et la moelle épinière des patients atteints de SEP peut créer un environnement toxique pour les neurones, ce qui conduit à leur mort”, dit-il. “Cette perte de neurones est responsable de la lente aggravation des symptômes qui est cliniquement évidente dans les phases progressives de la maladie.”

Progression de RRMS à SPMS

Il est possible que les personnes atteintes de SEP-RR développent une SP progressive secondaire . Comme son nom l’indique, la SP progressive secondaire (SPMS) est la phase progressive de la SP. Les estimations du nombre de personnes atteintes de RRMS qui progressent vers le SPMS varient. Avant que les DMT n’entrent en scène dans les années 1990, des études ont révélé qu’environ 50% des personnes diagnostiquées avec une SEP-RR passeraient au SPMS dans les 10 ans et 90% dans les 25 ans. Mais de nouveaux médicaments ont contribué à ralentir la progression et une étude récente a révélé que seulement 25 % des patients atteints de SEP-RR avaient évolué vers la SPMS 10 ans après leur diagnostic (et 50 % après 20 ans). Selon la National MS Society , la transition de RRMS à SPMS se produit généralement chez les personnes atteintes de RRMS depuis au moins 10 ans.

Au cours de la phase SPMS de la SEP, les patients peuvent encore avoir des rechutes causées par l’inflammation, mais l’évolution de la maladie passe d’un processus inflammatoire dans la SEP-RR à une phase progressivement progressive, impliquant des lésions ou des pertes nerveuses. Pour la SEP progressive primaire autonome (PPMS), la fonction neurologique commence à se détériorer dès le diagnostic initial et les patients ne connaissent généralement pas de rechutes ou de rémissions précoces.

La cause de l’apparition de ces types de SEP progressive n’est pas encore entièrement comprise. “Les gens pensent que le mécanisme de progression, ce qui cause des lésions nerveuses et un dysfonctionnement nerveux, est un peu différent de celui des poussées-rémissions”, explique Barbara S. Giesser, MD, neurologue et spécialiste de la SEP au Pacific Neuroscience Institute de Providence Saint John’s Health. Centre à Santa Monica, Californie. « La forme récurrente-rémittente est principalement inflammatoire. Il y a une inflammation impliquée dans la progression de la maladie, mais dans une moindre mesure, et le système immunitaire

les processus peuvent être un peu différents. L’autre chose qui peut entraîner la progression est liée aux nerfs endommagés qui doivent travailler plus dur et sont vulnérables parce que leur myéline est dépouillée. Nous pensons qu’il existe des processus liés au stress oxydatif et à la fonction mitochondriale » qui peuvent contribuer à la progression.

Comment savoir si la SP progresse ?

Il n’est pas toujours facile de savoir si votre sclérose en plaques progresse. Habituellement, votre médecin surveillera vos symptômes sur une période de six mois, afin de déterminer si l’évolution de votre maladie évolue, mais cela peut prendre un à deux ans pour obtenir une image complète. Ironiquement, la caractéristique de la progression est une aggravation lente et progressive de la maladie, donc l’identifier peut être un défi en soi. L’une des façons dont votre médecin peut suivre la progression de votre SEP est une mesure appelée « aucune preuve d’activité de la maladie », ou NEDA. Cela inclut une absence de :

• Rechutes
• Progression du handicap
• Activité IRM

De nombreux spécialistes de la SEP utilisent ce qu’on appelle une échelle EDSS (Expanded Disability Status Scale) pour les aider à déterminer la progression de l’invalidité, déclare Yasir N. Jassam, MD, neurologue et directeur du programme de sclérose en plaques et de neuroimmunologie au Hoag’s Pickup Family Neurosciences Institute à Newport Beach, CALIFORNIE. Cette échelle examine les mesures de la déficience dans huit systèmes fonctionnels, notamment :

• Faiblesse musculaire
• Perte d’équilibre
• Avaler
• Engourdissement
• Fonction intestinale et vésicale
• Problèmes de vue
• Problèmes de pensée et de mémoire

Un autre élément de la NEDA consiste à évaluer la perte de volume cérébral, explique le Dr Jassam. « Lorsque vous perdez du volume cérébral, vous perdez des capacités cognitives », explique-t-il. “Et c’est aussi une forme de progression.”

Adhérer au traitement aide-t-il à ralentir la progression de la SEP ?

Les médicaments récemment approuvés, notamment Ocrevus (ocrelizumab), Kesimpta (ofatumumab) et Mayzent (siponimod) préviennent non seulement une nouvelle inflammation, mais ils peuvent également ralentir la progression des symptômes que les patients atteints de SEP peuvent ressentir, explique le Dr Ntranos. Cela dit, consultez toujours votre médecin au sujet de nouveaux traitements, car ils peuvent ou non convenir à votre situation personnelle.

“Tous les traitements actuels de la SEP sont conçus pour arrêter l’activité de nouvelles maladies dans le système nerveux central”, explique le Dr Nntranos. « Ils peuvent prévenir l’accumulation d’inflammations persistantes dans le cerveau et la moelle épinière qui pourraient entraîner une progression dans les stades avancés de la SEP. Commencer un traitement contre la SEP le plus tôt possible est donc le meilleur moyen de prévenir la progression de la maladie. »

Tabagisme et progression de la SEP

Parmi les habitudes de vie qui peuvent contribuer à la progression de la sclérose en plaques, le tabagisme en est une importante, explique le Dr Giesser. Des recherches approfondies ont révélé une « relation négative claire entre le tabagisme et l’évolution globale de la SEP », selon la Cleveland Clinic.

Chez les patients atteints de SEP, le tabagisme a été associé à :

• Augmentation du volume des lésions de SP
• Lésions cérébrales actives
• Risque plus élevé d’atrophie cérébrale

« Le tabagisme est le facteur de risque modifiable le plus important pour la progression de la SP », ajoute le Dr Ntranos. « Il a des effets néfastes sur votre santé en général et peut également aggraver la SEP. La myriade de produits chimiques qui pénètrent dans le corps lors de l’inhalation de fumée de cigarette peut augmenter l’inflammation chronique, favoriser le stress oxydatif et introduire des toxines qui peuvent directement endommager le cerveau et la moelle épinière. Un plan de sevrage tabagique est essentiel si vous êtes atteint de SEP et que vous fumez actuellement.

Facteurs liés au mode de vie et progression de la SEP

En termes de progression de la SEP et d’autres facteurs modifiables, les preuves ne sont pas aussi claires, explique le Dr Giesser. Nous savons que des facteurs liés au mode de vie, tels qu’une alimentation saine , le maintien d’un microbiome intestinal sain, une activité physique régulière et la prise de vitamine D , sont utiles pour notre santé globale. Certains, comme l’exercice , peuvent soulager les symptômes de la SEP, prévenir les complications et éventuellement être neuroprotecteurs. (En outre, la recherche montre que les personnes ayant des niveaux de vitamine D plus élevés peuvent avoir un risque de rechute plus faible, par rapport aux personnes ayant des niveaux de vitamine D plus faibles, qui connaissent souvent des niveaux d’invalidité plus élevés mesurés par l’EDSS.)

Mais pour la progression de la SEP en particulier et les données factuelles, le jury n’est toujours pas convaincu de nombreux changements de style de vie au-delà du tabagisme. Le seul facteur qui peut presque certainement apporter des avantages est de dormir sept à huit heures par nuit, explique le Dr Ntranos. “Le sommeil est essentiel pour restaurer nos niveaux d’énergie et favoriser une homéostasie cérébrale saine”, dit-il. “Dans des études sur des animaux, il a été démontré que le manque de sommeil augmentait l’inflammation du système nerveux central, ce qui pourrait potentiellement avoir des implications pour nos patients atteints de SEP.” La recherche sur le sommeil et ses effets sur la progression de la SEP est actuellement insuffisante. Et la sclérose en plaques elle-même s’accompagne de problèmes de sommeil, avec environ 50% des personnes atteintes de la maladie signalant des troubles du sommeil.

Donc, si vous avez la SEP et que vous essayez d’empêcher votre état de progresser, quelle est la ligne de fond ? « Je dis toujours à mes patients que les soins de la SP sont comme un trépied », explique le Dr Jassam. « Une jambe essaie d’arrêter la maladie par des médicaments. Une autre étape concerne les facteurs de risque modifiables, tels que votre tabagisme, votre alimentation, votre vitamine D. Et la troisième étape est la gestion des symptômes, pour améliorer les dommages ou les effets que la SEP a déjà eus sur vous. Continuez à soigner les trois jambes et vous augmenterez vos chances de tenir la SP à distance.