Sclérose en plaques et handicap
La sclérose en plaques (SEP) est considérée comme la maladie invalidante la plus courante chez les jeunes adultes. Cependant, en ce qui concerne la SEP, il n’y a pas de solution unique, c’est-à-dire que chaque patient a une évolution différente de la maladie avec des vitesses et des taux d’invalidité différents. Ces différentes évolutions de la maladie sont généralisées en tant que SP récurrente-rémittente, SP progressive secondaire et SP progressive primaire.
SEP récurrente-rémittente
La sclérose en plaques récurrente-rémittente est le type de sclérose en plaques le plus courant et, comme son nom l’indique, elle progresse par des attaques avec une récupération incomplète à complète. Les attaques culminent généralement en quelques jours à quelques semaines, mais les attaques fracassantes entraînant une invalidité permanente sont rares. Il convient de noter qu’une étude portant sur plus d’un millier de patients a montré 2587 attaques, mais seulement 7 patients avec une attaque qui a entraîné l’utilisation permanente d’une canne, d’une béquille ou d’un appareil orthopédique.
SEP progressive secondaire
La SEP progressive secondaire commence par une SEP récurrente-rémittente, mais au lieu d’attaques, il y a une aggravation progressive des déficits. Il n’y a pas de critères initiaux pour différencier la SEP progressive secondaire de la SEP récurrente-rémittente et le diagnostic est posé rétrospectivement. Des études ont montré que cette transition se produit généralement entre 10 et 20 ans après l’apparition de la maladie.
SEP progressive primaire
Cette forme de SEP se définit par une accumulation progressive d’invalidité dès le départ. Il peut y avoir de brèves améliorations et des crises aiguës mais le handicap s’aggravera avec le temps avec une paraparésie spastique asymétrique (paralysie partielle des membres inférieurs) et sans niveau sensoriel défini.
Comment le handicap est-il mesuré dans la SEP ?
Les échelles les plus couramment utilisées pour mesurer le handicap dans le contexte de la SEP sont l’échelle d’invalidité de Kurtzke, alias Disability Status Scale (DSS) et sa version étendue, c’est-à-dire l’échelle EDSS (Expanded Disability Status Scale). Les deux échelles définissent l’absence d’invalidité avec un 0 et le décès dû à la SEP avec un 10, mais la progression n’est pas linéaire.
Des études ont montré que ces échelles ont des distributions bimodales parmi un grand nombre de patients, c’est-à-dire des pics à la valeur 1 (absence d’incapacité et signes neurologiques minimes) et 6 (signifiant assistance ou nécessité de canne pour la marche). De plus, le temps médian passé avec un DSS de 4 ou 5 était d’un an et demi par rapport au temps médian au DSS 1 de quatre ans et au DSS six de trois ans.
Vitesse d’invalidité
L’aggravation du handicap est hautement individualisée, mais reste classée dans les sous-types de SEP. La bonne nouvelle est que les études montrent que la plupart des patients ont des taux d’aggravation lents. Une vaste étude canadienne qui a suivi plus de 2 000 patients pendant plus de 22 000 années-patients a montré qu’il a fallu près de 28 ans en médiane pour que les patients depuis le début de la maladie atteignent l’EDSS 6, c’est-à-dire qu’ils ne se déplacent plus sans canne/assistance, l’âge médian de EDSS 6 était de 59 ans. Comme prévu, la maladie progressive primaire avait une progression plus rapide de la maladie.
Fait intéressant, les hommes adultes ont progressé plus rapidement vers la nécessité de la canne, cependant, l’âge auquel une canne était nécessaire était similaire pour les hommes et les femmes, 59 ans pour les premiers et 60 ans pour les secondes. Un âge plus jeune au moment du diagnostic était associé à une progression plus lente, mais les patients diagnostiqués plus tard étaient également plus âgés lorsqu’ils passaient à l’EDSS 6.
SEP agressive (maligne)
Malheureusement, certains patients ont une SEP qui évolue extrêmement rapidement, appelée SEP agressive. Des études nous ont montré qu’environ 5 à 10 % des patients atteints de SEP suivront une telle évolution et auront besoin d’aide pour se déplacer, c’est-à-dire, EDSS 6 dans les 5 ans suivant le diagnostic initial.
SEP bénigne
Au contraire, certains patients conservent encore une fonction neurologique presque complète au moins pendant 15 ans après le diagnostic initial et une telle évolution de la maladie est appelée SEP bénigne. Des études ont démontré qu’environ 15% des patients auront une telle maladie et auront des scores EDSS inférieurs à 3.
Des études du début des années 1990 ont constamment montré que la SEP progressait beaucoup plus rapidement que les études menées aujourd’hui. Par exemple, une étude de 25 ans finalisée en 1993 a élucidé que 50% des patients atteignent l’EDSS 6 dans les 16 ans suivant le diagnostic, par rapport à une étude de 2016 montrant seulement 11% atteignant l’EDSS 6 dans le même laps de temps, soit seulement 11% aurait besoin d’aide pour marcher ou d’un fauteuil roulant 16 ans après le diagnostic. L’explication la plus probable est que les nouveaux médicaments appelés traitements modificateurs de la maladie, introduits à partir du début des années 2000, ont eu des effets extrêmement bénéfiques sur les résultats à long terme. Ainsi, le temps est votre ami avec la SEP, et plus nous apprenons à rechercher de nouvelles options de traitement, meilleurs seront les résultats à l’avenir.
Points clés à retenir
Les résultats de la SEP sont hautement individualisés et caractérisés par sous-type de maladie.
Environ 15 % des patients n’auront jamais besoin d’aide pour se déplacer, tandis que 5 à 10 % le feront dans les 5 ans et 10 % dans 15 ans.
Le patient moyen mettra environ 28 ans à partir du moment du diagnostic pour nécessiter une assistance à la marche et aura environ 60 ans.
Le taux d’invalidité de la SEP ralentit avec l’avènement de la science et de nouvelles options de traitement depuis la fin du 20e siècle.
