J’AVAIS 16 ans la première fois que j’ai utilisé un fauteuil roulant électrique et ce moment est encore très présent dans mon esprit. J’ai écouté avec impatience quelqu’un me dire comment l’utiliser, appuyer sur ce bouton pour l’allumer, déplacer ce joystick pour conduire, souhaitant seulement qu’ils me laissent essayer, me laissent partir. Et puis ils ont arrêté de parler et j’ai déménagé. Indépendamment et par moi-même, j’ai éloigné le fauteuil roulant du lit d’hôpital dans lequel j’avais passé les deux années précédentes de ma vie, hors de la chambre, hors de la salle, laissant derrière moi la dépendance, l’impuissance et l’immobilité. Cette chaise a été la clé pour moi de quitter l’hôpital et de rentrer chez moi, de rejoindre mes pairs au lycée et de commencer à créer une vie.

Lorsque vous souffrez de polyarthrite rhumatoïde (PR), il peut arriver un moment où une aide à la mobilité peut être la clé pour quitter la maison et avoir une vie. Peut-être avez-vous besoin d’un outil capable de vous aider au quotidien ; peut-être que ce n’est que pour les mauvais jours occasionnels. Qu’il s’agisse d’une situation permanente ou temporaire, vous pouvez avoir une réaction négative instinctive même en y pensant. Parlons de ça.

Le handicap est fortement stigmatisé dans notre culture, considéré comme quelque chose à éviter à tout prix. Cette pensée capacitiste vous dit que l’utilisation d’une canne ou d’un scooter peut signifier que vous avez abandonné, que l’utilisation d’un fauteuil roulant est un destin pire que la mort. Littéralement, à plusieurs reprises, quelqu’un m’a dit à quel point il m’admirait (apparemment sans raison), mais m’a aussi dit qu’il ne pourrait jamais faire ce que je fais, que s’il perdait l’usage de ses jambes, ils perdraient aussi la volonté de vivre.

Pour moi, croire qu’une vie n’est possible que si l’on peut marcher montre un profond manque d’imagination, pourtant cette pensée est si omniprésente que même les médecins peuvent refuser de signer les formulaires nécessaires à une aide à la mobilité parce qu’ils y voient un abandon. Mais une aide à la mobilité est tout le contraire de lier ou confiner, de renoncer. Il représente embrasser la liberté et l’indépendance. Sans mon fauteuil roulant, je serais confiné à la maison ou confiné au lit. Grâce à elle, et précisément grâce à elle, j’ai fait les grandes et les petites choses qui font la vie. Je suis allé à l’université, j’ai travaillé, j’ai fait de longues promenades dans les bois, j’ai fait l’épicerie, j’ai rendu visite à de nouveaux bébés, j’ai dansé à des mariages et j’ai dit au revoir à mon père. J’ai quitté la maison seul et par mes propres moyens, je me suis occupé des tâches quotidiennes de la vie et j’ai vécu de grandes aventures.

À la base, une aide à la mobilité est simplement un outil, un véhicule (si vous voulez) pour reprendre votre vie. Si votre RA limite votre mobilité, voici quelques points à considérer.

Recherchez les signes indiquant que vous pourriez avoir besoin d’une aide à la mobilité. En plus des articulations de vos hanches et de vos genoux, chacun de vos pieds et chevilles en possède 33. C’est beaucoup d’endroits où la douleur peut s’installer pendant que vous marchez. Mais les aides à la mobilité font plus que réduire la douleur. Ils vous aident également à économiser l’énergie que vous pourriez dépenser pour marcher avec difficulté afin que vous puissiez l’utiliser pour les choses que vous voulez faire,

Si la marche est douloureuse ou épuisante, cela peut affecter la distance parcourue ou si vous marchez du tout. Avoir besoin d’un permis de stationnement pour personnes handicapées peut être un signe qu’une aide à la mobilité pourrait être utile, au moins une partie du temps. Si vous vous retrouvez à renoncer à des activités qui impliquent la marche (aller au centre commercial, faire une randonnée, sortir votre chien) ou si vous en devenez épuisé, une aide à la mobilité peut vous permettre de participer à ce que vous aimiez auparavant. Et si vous sortez rarement de chez vous, adopter une aide à la mobilité peut faire toute la différence.

Considérez vos options d’aide à la mobilité. Il existe de nombreux types d’aides à la mobilité et certaines peuvent ne pas correspondre à vos attentes. Par exemple, les bâtons de randonnée (également connus sous le nom de bâtons de trekking) peuvent être utiles si vous avez besoin d’un peu de soutien pour améliorer l’équilibre et soulager la douleur ; certaines personnes utilisent des Segways ou des scooters électriques à deux roues comme outils pour se déplacer. Les aides à la mobilité plus traditionnelles comprennent les cannes et les béquilles, les fauteuils roulants manuels et électriques et les scooters de mobilité à trois et quatre roues.

Décider quel type d’outil est le meilleur pour vous dépend beaucoup de la façon dont votre PR affecte votre fonctionnement. Comme moi, vous pouvez avoir une limitation fonctionnelle permanente ou peut-être que la vôtre est plus dynamique, c’est-à-dire que parfois vous pouvez marcher et parfois vous avez des difficultés. Demandez à votre médecin de vous orienter vers un ergothérapeute (ergothérapeute) pour vous aider à déterminer ce qui vous serait le plus utile et le mode de vie que vous souhaitez adopter.

Comparez les produits et les prix. Les cannes et les bâtons de randonnée sont disponibles en magasin ou en ligne à un prix très raisonnable, mais les scooters motorisés et les fauteuils roulants peuvent coûter cher et sont vendus par des sociétés de mobilité spécialisées. Si vous recherchez un fauteuil roulant manuel ou électrique ou un scooter de mobilité, vous devriez consulter un ergothérapeute qui possède une expertise dans ce domaine pour vous aider à obtenir les caractéristiques et les sièges qui le rendront confortable et utilisable. Votre assurance peut couvrir le coût ou au moins une partie du coût. Vous devrez peut-être couvrir une partie ou la totalité de l’équipement, alors assurez-vous que votre OT connaît votre budget.

Une aide à la mobilité d’occasion peut être une option pour vous, encore une fois en fonction de vos besoins. Cependant, si vous choisissez d’aller avec quelque chose de pré-aimé comme un fauteuil roulant ou un scooter de mobilité usagé, assurez-vous de l’apporter à votre atelier de réparation de fauteuils roulants local pour le faire évaluer et mettre à jour afin qu’il fonctionne aussi bien que possible. Vous devez également savoir que les réparations peuvent être coûteuses, donc si vous ne pouvez pas vous le permettre, un nouvel équipement peut vous faire économiser de l’argent à long terme.

Aie du plaisir avec ça. Malheureusement, le domaine des aides à la mobilité a été quelque peu lent à apprendre à inclure à la fois la fonction et l’esthétique dans la conception. De nombreuses aides à la mobilité semblent malheureusement fonctionnelles, voire institutionnelles. Mais que cela ne vous empêche pas de vous l’approprier. Éblouissez votre canne, payez un peu plus (si vous le pouvez) pour un fauteuil roulant vert fluo qui annonce votre présence, ou parcourez Etsy pour des décalcomanies et des autocollants pour ordinateur portable qui fonctionnent aussi bien pour un fauteuil roulant ou un scooter. Que vous utilisiez votre aide à la mobilité de temps en temps ou de façon plus permanente, adaptez-la à votre style et à votre personnalité.