TROUVER LE BON traitement contre le rhumatisme psoriasique (RP) peut sembler un voyage de 10 000 étapes. Et lorsque vous êtes en plein milieu de ce processus, vous pouvez avoir l’impression qu’il n’y a pas de fin en vue. Ce dont vous avez besoin : l’expertise de ceux qui ont réussi à faire le chemin des symptômes jusqu’au traitement. Nous avons demandé aux trois guerriers PsA ici de décrire l’évolution de leur état, les défis auxquels ils ont été confrontés et comment ils ont pu trouver un traitement qui fonctionne pour eux.
Verrouillage d’un diagnostic
Il n’est pas rare que les personnes atteintes de rhumatisme psoriasique racontent des histoires poignantes sur leur cheminement vers le diagnostic. Jesse Lichtenstein, 43 ans, réalisateur de documentaires de Portland, OR, ne fait pas exception. “J’avais des signes subtils de PsA, mais peu ou pas de psoriasis cutané, ce qui rendait plus déroutant le diagnostic du vrai problème lorsque l’inflammation chronique attaquait ma main droite”, dit-il. “Plusieurs années se sont écoulées au cours desquelles les médecins pensaient que j’avais un problème de tendon et j’ai même subi plusieurs chirurgies orthopédiques inutiles pour un doigt à ressaut ( ténosynovite sténosante ) qui a été mal diagnostiqué.”
Les choses se sont finalement améliorées lorsqu’un médecin astucieux a reconnu les signes de l’arthrite psoriasique et a recommandé à Lichtenstein de consulter un spécialiste dès que possible. “Malheureusement, au moment où un spécialiste a reconnu l’inflammation chronique de ma main comme de l’arthrite psoriasique, j’avais déjà subi des lésions articulaires permanentes et une déformation”, dit-il.
Ashley Krivohlavek, 38 ans, a eu un chemin plus facile vers le diagnostic. Défenseur des patients pour l’organisation de santé à but non lucratif CreakyJoints, qui vit à Tulsa, OK, Krivohlavek se considère “chanceuse” car elle a reçu un diagnostic de psoriasis à l’âge de 12 ans. “J’ai eu du mal à obtenir un diagnostic de PsA mais pas aussi long ou aussi difficile que d’autres », explique-t-elle. “Parce que j’avais déjà du psoriasis, il était assez facile pour mes médecins de suspecter le PsA.”
Pour Katie Moczygemba, de San Antonio, TX, son parcours avec la maladie psoriasique a commencé à un très jeune âge. «Quand j’étais petit, j’avais ces éruptions cutanées sur l’abdomen qui démangeaient, étaient rouges et croustillantes», explique Moczygemba, une infirmière de 29 ans en traumatologie chirurgicale. Finalement, ceux-ci se sont arrêtés et son adolescence a été active et pleine de sports. Mais c’est aussi au cours de ces années que Moczygemba soupçonne que son arthrite psoriasique a commencé. « Je remarquais que même si je ne m’étais pas blessée, mes articulations me faisaient mal et parfois mon genou m’abandonnait si je ne portais pas d’attelle », dit-elle.
Pourtant, Moczygemba n’a pas été diagnostiquée au début de la vingtaine. “Ce n’est qu’après avoir reçu la deuxième série d’un vaccin que mon corps est entré dans une réponse auto-immune écrasante où mes articulations sacro-iliaques ont commencé à me faire très mal”, dit-elle. Ce sont les connaissances médicales de Moczygemba et sa capacité à se défendre comme elle le fait pour ses patients qui l’ont finalement amenée à un diagnostic. Elle a parlé à son médecin traitant de problèmes de mobilité dans le passé, comme avoir dû s’écraser sur le canapé parce qu’elle ne pouvait pas monter ses escaliers pour se coucher après avoir travaillé le quart de nuit. « Mon médecin a fait quelques radiographies et m’a référée à un rhumatologue », dit-elle.
La peine d’attendre
Pour Lichtenstein, Krivohlavek et Moczygemba, le délai de diagnostic a pris entre quatre mois et 15 ans à compter de l’apparition de leurs symptômes. Chacun a maintenant tourné le coin avec un plan de traitement qui fonctionne pour lui. Lichtenstein a commencé le méthotrexate avant de passer à un médicament biologique et aujourd’hui, il va très bien. “La maladie est en rémission, ce que j’attribue principalement à la nutrition et à l’entraînement d’endurance, y compris la course de marathon, qui a contribué à modérer ma réponse immunitaire, inflammatoire et au stress”, dit-il. “Je prends également un inhibiteur du TNF-A et je suis sûr que cela fait également une différence.”
Krivohlavek va aussi beaucoup mieux. “J’ai suivi un excellent plan de traitement pendant environ un an et demi, et cela a honnêtement changé ma vie”, dit-elle. “Ma perfusion est toutes les quatre semaines et je fais également une injection sous-cutanée de méthotrexate une fois par semaine.” Ces traitements semblent aider son gonflement, sa douleur et son psoriasis du cuir chevelu. “J’ai beaucoup de fatigue, mais je la gère du mieux que je peux en faisant de l’exercice et en me reposant lorsque mon corps me dit de ralentir”, ajoute-t-elle.
Malgré des dommages permanents à ses articulations sacro-iliaques, Moczygemba est reconnaissante du soutien de ses amis, de sa famille et de son équipe médicale. Elle a toujours des problèmes de mobilité, mais essaie d’adopter l’utilisation d’aides et ralentit quand elle en a besoin. « Cela a été un parcours très difficile pour apprendre à accepter mon diagnostic, mes limites et surtout la stigmatisation et le traitement des personnes handicapées par la société », déclare Moczygemba.
Leçons apprises sur le traitement de l’APS
Après avoir traversé le processus d’essais et d’erreurs pour déterminer quels médicaments fonctionneraient le mieux pour leurs symptômes, Lichtenstein, Krivohlavek et Moczygemba ont de nombreux conseils pour les nouveaux initiés. Voici ce qu’ils veulent que quelqu’un qui explore un traitement pour son rhumatisme psoriasique sache.
Vous avez des options
En ce qui concerne le traitement, Lichtenstein encourage les personnes atteintes de rhumatisme psoriasique à continuer à explorer. Avec autant de choix de médicaments pour traiter l’AP, dit-il, il n’y a aucune raison de décider si quelque chose ne fonctionne qu’en quelque sorte. “Certains médicaments sont durs, tous ont des effets secondaires potentiels, mais ils peuvent aider à gérer les symptômes”, dit-il.
Il faut de l’engagement
Lichtenstein considère le traitement du rhumatisme psoriasique comme un processus cohérent plutôt qu’un résultat. “Il est utile de voir votre santé comme un processus quotidien et non comme une ligne d’arrivée où vous arriverez d’une manière ou d’une autre”, dit-il. “Prenez de bonnes décisions un jour à la fois, un mile à la fois, et les résultats viendront et surtout ils seront durables.”
Reste positif
Les trois guerriers PsA soulignent l’importance d’un état d’esprit positif. «PsA est une mauvaise affaire, ce n’est pas juste», déclare Lichtenstein, qui reconnaît qu’il est tentant de vouloir blâmer quelqu’un ou quelque chose pour votre état. “Mais ça n’aide pas.” Au lieu de cela, concentrez-vous sur ce que vous pouvez contrôler : travaillez avec votre médecin pour trouver un traitement qui élimine la plupart de vos symptômes.
Écoutez votre fournisseur
Si votre médecin suggère un traitement pour votre PsA, Moczygemba souligne l’importance de l’essayer. L’arthrite psoriasique n’est généralement pas une maladie que vous pouvez résoudre uniquement en modifiant votre mode de vie et la prise de médicaments n’est pas un signe d’échec. “Un régime strict peut être en mesure d’aider, mais ce n’est généralement pas une solution permanente ou suffisante pour ralentir ou arrêter la progression de la maladie PSA”, dit-elle. “J’ai rencontré trop de personnes qui étaient hésitantes ou intimidées par les médicaments contre l’AP et qui ont vu leur maladie progresser rapidement.”
Sachez que vous n’êtes pas seul
“Il existe tellement de groupes de patients, comme CreakyJoints , qui peuvent vous aider à prendre une décision éclairée concernant votre santé, avec votre fournisseur de soins de santé”, déclare Krivohlavek. Si vous vous sentez isolé ou si vous souhaitez avoir une caisse de résonance pour vos préoccupations, visitez la Fondation de l’ arthrite ou la Fondation du psoriasis pour parler avec quelqu’un sur leur ligne d’assistance ou trouver des groupes locaux dans votre région.
