L’ épilepsie réfractaire survient chez un tiers des patients¹ atteints d’épilepsie et fait référence au type d’épilepsie dont les symptômes ne peuvent être contrôlés par des médicaments. Mais qu’est-ce qui cause l’épilepsie réfractaire, et si les médicaments ne fonctionnent pas, comment peut-on la gérer ?
Qu’est-ce que l’épilepsie ?
L’épilepsie² est une affection qui survient lorsque le cerveau passe d’une activité normale à l’autre pour provoquer des convulsions. Une crise est le principal signe d’épilepsie, et une personne peut être diagnostiquée épileptique si elle a eu au moins deux crises.
La plupart des crises sont courtes et durent de quelques secondes à quelques minutes. Certains sont même difficiles à remarquer; la personne qui a une crise peut simplement sembler distraite ou confuse ou avoir l’air de regarder distraitement rien en particulier. D’autres crises sont plus fortes, faisant tomber ou trembler la personne, affectant sa qualité de vie.
La différence entre l’épilepsie intraitable et non intraitable
L’épilepsie réfractaire est un autre nom pour l’épilepsie incontrôlée ou réfractaire. C’est une épilepsie qui ne peut pas être contrôlée par des médicaments anti-épileptiques. Cela se produit chez environ un tiers des patients épileptiques.
Cependant, certains débats entourent la fréquence réelle des crises réfractaires ou incontrôlées. Un patient souffre d’épilepsie réfractaire si deux médicaments antiépileptiques ou plus ne parviennent pas à prévenir les crises plus de tous les six mois au cours de l’année précédant le dernier suivi ou si le patient a subi une chirurgie résectrice de l’épilepsie ou une callosotomie après l’échec de deux médicaments ou plus. médicaments anti-épileptiques.
Comme vous pouvez l’imaginer, la variété des cas diagnostiqués comme cas incurables est assez grande. La définition de l’interférence avec la qualité de vie peut différer d’un patient à l’autre ou d’un médecin à l’autre.
Récemment, la communauté de l’épilepsie a commencé à espérer que tous les patients finiront par ne pas avoir de crises et a donc proposé que le terme soit renommé épilepsie résistante aux médicaments.
Cela nécessiterait qu’une personne ne réussissant pas à se libérer des crises après des essais adéquats de deux médicaments anti-épileptiques soit diagnostiquée avec une épilepsie réfractaire.
Causes de l’épilepsie réfractaire
Divers facteurs peuvent causer l’épilepsie. Ceux-ci inclus:
Accident vasculaire cérébral
Tumeur au cerveau
Infection cérébrale
Blessure à la tête
Perte d’oxygène au cerveau
Les troubles génétiques
Troubles neurologiques
Chez la plupart des personnes atteintes d’épilepsie, la cause de leur épilepsie est inconnue. C’est ce qu’on appelle l’épilepsie cryptogénique ou idiopathique et survient chez 2 personnes épileptiques sur 3.
L’épilepsie réfractaire survient pour quatre raisons principales :
Le diagnostic est faux
Le traitement est mauvais
Les facteurs liés au mode de vie affectent le contrôle des crises
Non-réponse des crises au traitement
Parce qu’il est courant de ne pas connaître la cause de votre épilepsie, il est souvent difficile de la diagnostiquer ou de la guérir. Les scintigraphies cérébrales sont couramment réalisées chez les patients épileptiques.
Cependant, à moins que vous n’ayez une crise pendant l’examen, il peut être difficile de dire si l’activité cérébrale qui se produit au moment de l’examen correspond à ce qui se passe généralement chez une personne atteinte d’épilepsie.
En conséquence, les erreurs de diagnostic de l’épilepsie sont fréquentes. Dans une étude³, le taux d’erreur de diagnostic atteignait 26,1 %, avec des antécédents incomplets et une mauvaise interprétation des résultats de l’EEG (électroencéphalogramme) comme principales raisons d’erreur de diagnostic.
Sur 92 patients atteints d’épilepsie réfractaire, 12 ont été diagnostiqués comme non épileptiques.
D’après cette étude, 16 des 92 patients réfractaires sont devenus sans crises lorsque le médicament approprié a été testé. Dans le même temps, 25 autres ont présenté une amélioration significative suite à un traitement optimisé ou à une intervention chirurgicale.
Cette étude a finalement conclu que, parmi les participants à l’étude, les erreurs de diagnostic des personnes atteintes d’épilepsie sont courantes, ce qui entraîne l’administration d’un mauvais traitement une quantité de temps alarmante.
Cependant, cela donne de l’espoir aux personnes atteintes d’épilepsie réfractaire qu’une autre routine médicamenteuse pourrait aider à prévenir les symptômes.
Les trois types d’épilepsie
L’épilepsie peut être largement regroupée en épilepsie généralisée, focale ou les deux. Les crises généralisées se produisent des deux côtés du cerveau et amènent généralement la personne à regarder dans le vide, à s’effondrer ou à avoir des spasmes. D’autre part, les crises focales se produisent dans une section du cerveau.
Une personne peut également éprouver des crises généralisées et focales. Il s’agit du troisième type, connu sous le nom d’épilepsie généralisée secondaire⁴.
Comment l’épilepsie réfractaire est-elle identifiée ?
Les symptômes de l’épilepsie réfractaire ne diffèrent pas de ceux de l’épilepsie non réfractaire. La différence vient du fait que les crises peuvent être gérées médicalement.
L’épilepsie réfractaire (ou résistante aux médicaments) est considérée comme ingérable après au moins deux essais médicamenteux appropriés.
L’épilepsie réfractaire peut-elle être guérie?
Suite aux recommandations de cette étude sur le diagnostic erroné de l’épilepsie réfractaire, la première escale devrait toujours être d’essayer un autre régime de médicaments anti-épileptiques.
Toutefois, si cela ne fonctionne pas, vous pouvez envisager les options de gestion alternatives suivantes :
Connaissez votre épilepsie – avez-vous reçu un diagnostic approprié ?
Assurez-vous de prendre les médicaments tels que prescrits
Ne prenez aucun autre médicament sans consulter votre médecin
Tenir un registre des crises et essayer d’éviter les déclencheurs
Dormez au moins 7 à 8 heures par nuit
Exercice régulier
Gardez une alimentation et un poids sains
Ne buvez pas d’alcool de façon excessive ou n’abusez pas d’autres substances
Niveaux de stress inférieurs
Bénéficiez d’un bon réseau de soutien
Restez en contact avec votre médecin
Obtenir de l’aide pour la régulation émotionnelle
Utiliser des stratégies de mémoire pour les problèmes de mémoire
Parce que l’épilepsie réfractaire n’est pas bien gérée avec des médicaments, il est essentiel de gérer la maladie autant que possible par des choix de mode de vie. Vous avez également la possibilité d’un traitement chirurgical, mais cela ne fonctionne que pour les patients souffrant de convulsions dans le lobe temporal du cerveau.
La stimulation du nerf vague ou les modifications du régime alimentaire sont deux options qui peuvent également aider à contrôler l’épilepsie réfractaire. Ce sont des traitements moins fondés sur des preuves, mais il a été démontré qu’ils fonctionnent pour certains patients, donc si aucune autre option n’a fonctionné, ceux-ci pourraient être pour vous.
Quand consulter un médecin
Consultez un médecin dès que possible si vous avez eu une crise (ou si vous pensez en avoir eu une). Certaines causes de crises peuvent être traumatisantes pour le cerveau ; voir ce qui se passe le plus tôt possible est crucial.
La verité
L’épilepsie réfractaire est une forme d’épilepsie qui ne peut être gérée par des médicaments. Ce type d’épilepsie peut être courant, ou sa prévalence peut être élevée en raison d’un diagnostic erroné en raison d’un manque de compréhension de cette condition.
Heureusement, d’autres options de gestion et de traitement peuvent aider à contrôler les crises causées par l’épilepsie réfractaire.
