Dysautonomie : qu’est-ce que c’est, symptômes, types et traitement

Qu’est-ce que la dysautonomie ?

La « dysautonomie » est le terme général désignant les troubles qui perturbent votre système nerveux autonome (SNA). Il peut décrire plusieurs troubles, chacun présentant des symptômes variés. La dysautonomie peut varier de légère à sévère. D’autres noms moins courants pour la dysautonomie sont le dysfonctionnement autonome ou la neuropathie autonome.

Votre SNA est une subdivision de votre système nerveux. Le terme « autonome » signifie « autonome » et le SNA gère tous les processus de votre corps auxquels vous ne pensez pas. Cela inclut votre tension artérielle, votre température corporelle, votre respiration, votre digestion, votre fréquence cardiaque, votre transpiration et bien plus encore.

Si vous souffrez de dysautonomie, un ou plusieurs de ces processus SNA ne fonctionnent pas comme ils le devraient. Comme votre SNA fait beaucoup de choses pour vous, la dysautonomie peut provoquer de nombreux symptômes différents. Ceux-ci incluent, sans s’y limiter, des douleurs thoraciques, des sautes d’humeur, des évanouissements, de la fatigue et des étourdissements.

Quelle est la fréquence de la dysautonomie ?

Diverses formes de dysautonomie sont relativement courantes. Plus de 70 millions de personnes dans le monde en souffrent sous une forme ou une autre. Cela peut être congénital (c’est-à-dire que c’est quelque chose que vous avez à la naissance), ou vous pouvez le développer à tout moment de la vie. Le moment moyen d’apparition se situe entre 50 et 60 ans.

Cependant, la dysautonomie est souvent un problème avec lequel les prestataires de soins de santé ont une expérience limitée. C’est parce que la condition peut varier considérablement et prendre de nombreuses formes. La dysautonomie est souvent une pathologie compliquée à détecter, à diagnostiquer et à traiter.

Quels sont les symptômes de la dysautonomie ?

Les symptômes de la dysautonomie peuvent affecter de nombreux systèmes du corps, et ils peuvent être différents selon le système qu’ils affectent, comme :

• Problèmes d’équilibre.
• S’évanouir ou s’évanouir (surtout en se levant).
• Nausées et vomissements.
• « Brouillard cérébral », oubli ou difficulté à se concentrer.
• Fréquence cardiaque rapide (tachycardie) ou fréquence cardiaque lente (bradycardie).
• Localisez les pupilles ou les pupilles inhabituellement larges.
• Modifications des selles (constipation ou diarrhée).
• Fatigue ou fatigue persistante.
• Dysfonction sexuelle.
• Douleur ou inconfort thoracique.
• Envie fréquente de faire pipi (uriner) ou d’incontinence urinaire.
• Essoufflement (dyspnée).
• Peau moite ou pâle.
• Palpitations cardiaques
• Problèmes de sommeil.
• Difficulté à avaler (dysphagie).
• Rythme cardiaque irrégulier (arythmie).
• Sensibilité au son ou à la lumière.
• Vertiges ou étourdissements (surtout en position debout).
• Faible taux de sucre dans le sang (hypoglycémie).
• Transpirer plus ou moins que d’habitude, ou transpirer davantage dans certaines parties du corps.
• Yeux inhabituellement secs ou larmoyants.
• Migraines ou maux de tête fréquents.
• Variations de la température corporelle ou cutanée.
• Bave excessive.
• Sautes d’humeur ou anxiété.
• Problèmes de vision (vision floue ou difficulté à adapter vos yeux aux changements de lumière).
• Intolérance à l’exercice (votre fréquence cardiaque ne change pas avec l’activité physique).
• Nez qui coule.
• Vertige.

Quelles sont les causes de la dysautonomie ?

Il existe deux principaux types de dysautonomie, primaire et secondaire :

• Primaire: Cela se produit tout seul sans autre cause.
• Secondaire: Cela arrive à cause d’une autre condition.

Dysautonomies primaires

Les dysautonomies primaires surviennent d’elles-mêmes, sans cause spécifique. Elles ne sont pas aussi courantes que la dysautonomie secondaire (secondaire signifie que quelque chose d’autre en est la cause).

Un exemple spécifique d’un type primaire est une forme héréditaire appelée dysautonomie familiale. L’un des éléments suivants peut augmenter vos chances de l’obtenir :

• Être d’origine juive (en particulier juive ashkénaze).
• Étant d’origine est-européenne.
• Avoir un membre de la famille souffrant de dysautonomie (en particulier un parent au premier degré comme un parent ou un frère ou une sœur).

Une autre forme primaire est la dysautonomie « idiopathique », ce qui signifie qu’elle survient pour une raison que les prestataires de soins de santé ne peuvent pas expliquer ou détecter.

Dysautonomies secondaires

Certaines conditions peuvent provoquer ou contribuer à la dysautonomie. Voici quelques exemples (mais sans s’y limiter) :

• Amylose.
• Sclérose latérale amyotrophique (SLA), souvent connue sous le nom de « maladie de Lou Gehrig ».
• Ganglionopathie autonome auto-immune (AAG).
• Dysréflexie autonome.
• Botulisme.
• Tumeurs cérébrales (y compris le cancer).
• Malformation de Chiari.
• Syndrome douloureux régional complexe (SDRC).
• Infection au COVID-19 (en particulier « Covid long », lorsque vous présentez des symptômes beaucoup plus longtemps que prévu).
• Syndrome d’Ehlers-Danlos (et autres troubles du tissu conjonctif).
• Guillain-Barré syndrome.
• Démence à corps de Lewy.
• Lupus.
• La maladie de Lyme.
• Médicaments ou procédures médicales.
• Sclérose en plaques et neuromyélite optique.
• Atrophie multisystémique (AMS).
• Syndrome malin des neuroleptiques.
• Hypotension orthostatique.
• La maladie de Parkinson.
• Porphyrie (en particulier porphyrie aiguë intermittente).
• Syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS).
• Hyperhidrose focale primaire.
• Échec autonome pur.
• Polyarthrite rhumatoïde.
• Sarcoïdose.
• Syndrome sérotoninergique.
• Le syndrome de Gougerot-Sjögren.
• Lésion de la moelle épinière.
• Toxines, poisons ou métaux lourds (comme le mercure, l’arsenic ou les organophosphates présents dans les pesticides).
• Lésion cérébrale traumatique.
• Syndrome de la personne raide.
• Tétanos.
• Diabète de type 2.
• Syncope vasovagale (moins communément appelée « syncope neurocardiogène »).
• Carence en vitamine B12.
• Syndrome de Wernicke-Korsakoff (ou carence en vitamine B1).

Quelles sont les complications de la dysautonomie ?

Étant donné que la dysautonomie affecte les processus vitaux du corps, de nombreuses complications sont possibles. La plupart des complications tournent autour des symptômes de dysautonomie, surtout lorsqu’ils sont graves ou perturbent votre routine et vos activités habituelles.

Les symptômes et complications graves comprennent généralement :

• Problèmes de fréquence cardiaque (trop rapide, trop lente ou irrégulière).
• Évanouissement (pouvant entraîner des blessures dues à des chutes).
• Difficulté à respirer.
• Digestion perturbée, pouvant entraîner de la constipation, de la diarrhée ou d’autres problèmes.
• Fonction rénale perturbée, entraînant des infections des voies urinaires ou une incontinence.

Votre professionnel de la santé est la personne la mieux placée pour vous en dire plus sur les complications possibles que vous pourriez rencontrer et sur la manière de les éviter ou d’en limiter les effets.

Comment diagnostique-t-on la dysautonomie ?

Un professionnel de la santé peut diagnostiquer la dysautonomie en utilisant une combinaison de méthodes et de tests. Le diagnostic de la dysautonomie est souvent en partie un processus d’élimination. Cela implique également de déterminer comment et quand les symptômes apparaissent et de trouver le schéma qui les relie.

Mais même les prestataires expérimentés peuvent trouver la dysautonomie difficile à diagnostiquer. En effet, la dysautonomie peut provoquer des symptômes dans tout votre corps qui peuvent ne pas sembler liés. Les prestataires peuvent également associer les symptômes à la condition à l’origine de la dysautonomie, mais ne pas se rendre compte que la dysautonomie se produit également.

Certains des tests qui peuvent aider à diagnostiquer la dysautonomie (ou à exclure d’autres conditions) comprennent :

• Examen physique et neurologique.
• Test de table inclinable.
• Tests cardiaques (notamment électrocardiogramme).
• Tests de sueur (comme le texte quantitatif du réflexe axonal sudomoteur).
• Test de mesure des pupilles (pupillométrie).
• Échographie et autres tests pour détecter les symptômes liés à l’incontinence urinaire.
• Tests sanguins (en particulier pour rechercher des anticorps indiquant une maladie auto-immune ou pour tester les niveaux de certains neurotransmetteurs comme les catécholamines).

De nombreux autres tests sont possibles, selon vos symptômes. Votre professionnel de la santé peut vous en dire plus sur les tests qui peuvent vous aider.

Comment traite-t-on la dysautonomie et existe-t-il un remède ?

Il n’existe aucun remède contre la dysautonomie, mais de nombreux symptômes sont gérables. L’approche thérapeutique de la dysautonomie dépend fortement de nombreux facteurs, notamment de sa cause.

Certaines approches thérapeutiques qui pourraient aider comprennent :

• Changements de régime. L’augmentation de la consommation de sel peut augmenter votre tension artérielle, l’empêchant de chuter autant lorsque vous êtes debout.
• Hydratation. Rester hydraté aide à maintenir la tension artérielle.
• Médicaments pour augmenter la tension artérielle. Ceux-ci sont utiles en cas d’hypotension orthostatique et de ses effets associés.
• Médicaments immunosuppresseurs ou autres traitements du système immunitaire. Ceux-ci peuvent traiter la dysautonomie liée à des maladies auto-immunes, qui surviennent lorsque votre système immunitaire attaque une partie de votre corps.

Lorsque la dysautonomie survient en raison d’un médicament ou d’un traitement médical, l’arrêt de ce médicament ou l’annulation de ce traitement est généralement une priorité.

Parce qu’il existe de nombreux traitements possibles contre la dysautonomie, votre médecin est la meilleure source d’informations sur les options de traitement. Ils peuvent fournir les détails les plus pertinents par rapport à votre situation et à vos besoins. Ils peuvent également vous informer des effets secondaires et des complications possibles à surveiller et de ce que vous pouvez faire pour les limiter ou les éviter.

À quoi puis-je m’attendre si je souffre de dysautonomie ?

La dysautonomie peut être très différente d’une personne à l’autre, même parmi les membres de la famille. Vos symptômes peuvent être totalement différents de ceux de quelqu’un d’autre. Vos symptômes et leur impact sur votre vie peuvent également varier considérablement.

De nombreuses personnes atteintes de dysautonomie peuvent éprouver des difficultés à obtenir un diagnostic. Vous n’êtes pas seul si vous ressentez de la frustration, de l’anxiété ou d’autres émotions difficiles liées à vos symptômes. Ces sentiments sont courants chez les personnes souffrant de dysautonomie.

Combien de temps dure la dysautonomie ?

Certaines formes de dysautonomie peuvent être temporaires, mais il s’agit généralement d’une maladie permanente.

Quelles sont les perspectives de la dysautonomie ?

La dysautonomie est une condition imprévisible. Certaines personnes peuvent ressentir des symptômes fréquents. D’autres peuvent passer des mois, voire des années, sans aucun produit. Il est difficile de prédire à quoi ressemblera votre vie avec la dysautonomie, mais votre médecin peut vous aider à comprendre ce qui est possible ou probable et ce que vous pouvez faire pour limiter l’impact sur votre vie.

Selon la cause, la dysautonomie peut être une préoccupation mineure. Mais certaines formes ou causes, notamment les maladies chroniques ou incurables, peuvent avoir des conséquences plus importantes. Dans les cas graves, les symptômes peuvent affecter votre capacité à travailler ou à participer à des activités que vous aimez. Cette condition peut également entraîner des complications mortelles.

La dysautonomie peut-elle être évitée ?

La dysautonomie survient de manière imprévisible et pour des raisons que les experts ne comprennent pas encore. Il n’est pas possible de l’empêcher ou de réduire le risque d’en être atteint.

Comment puis-je prendre soin de moi si je souffre de dysautonomie ?

La dysautonomie est une condition complexe. De nombreuses personnes atteintes ont du mal à trouver un prestataire capable de le diagnostiquer et de le traiter. Beaucoup peuvent ressentir de la frustration ou de l’anxiété à l’égard des soins médicaux parce qu’ils ne savent pas ce qui cause leurs symptômes et que les prestataires de soins de santé ne trouvent pas d’explication à la raison pour laquelle les symptômes apparaissent.

Si vous présentez des symptômes de dysautonomie et ressentez ces sentiments, vous êtes loin d’être seul. Vous pouvez également prendre des mesures proactives pour vous aider à obtenir un diagnostic et un traitement. Certaines choses que vous pouvez faire incluent :

• Trouvez un prestataire avec lequel vous vous sentez à l’aise. Votre relation avec votre prestataire est cruciale pour diagnostiquer, traiter et gérer la dysautonomie. Si vous ne vous sentez pas à l’aise ou écouté par un prestataire, ou s’il n’a pas l’expérience nécessaire pour diagnostiquer et traiter votre maladie, demandez un deuxième avis ou un autre prestataire.
• Tenez un journal/journal quotidien des symptômes, des activités et de ce que vous avez ressenti. Soyez détaillé dans ce que vous enregistrez. Les informations que vous recueillez peuvent aider un prestataire à avoir une vue d’ensemble de ce que vous vivez ou à ajuster votre traitement.
• Restez organisé. Disposer d’un système et d’outils qui vous aident à rester au courant de vos symptômes, de votre état de santé et de votre traitement peut faire une grande différence. Ils peuvent en dire plus à vos prestataires sur ce à quoi vous êtes confronté et vous aider à vous sentir moins anxieux à l’idée de communiquer ce qui vous arrive.
• Soyez prêt. Conservez les articles de recherche imprimés sur la dysautonomie à portée de main (comme dans un sac à main, un sac à dos ou dans votre voiture) afin de pouvoir les remettre à un prestataire si nécessaire. Vous devez également emporter de l’eau, une collation et tous les médicaments nécessaires avec vous à tout rendez-vous ou visite médicale. Ils peuvent vous aider à éviter ou à limiter les symptômes qui apparaissent à un moment inopportun.
• Défendez-vous (ou demandez à quelqu’un de vous aider à le faire). Si vous avez un proche ou un membre de votre famille en qui vous avez confiance qui peut vous accompagner à des événements, demandez-lui de le faire. Parlez avec eux au préalable afin qu’ils comprennent ce qui vous préoccupe et ce qu’ils peuvent faire pour vous aider.

Que puis-je/ne peux-je pas manger ou boire en cas de dysautonomie ?

Votre médecin vous recommandera probablement certains changements dans ce que vous mangez et buvez si vous souffrez de dysautonomie. Les recommandations incluent souvent (sans s’y limiter) :

• Évitez l’alcool.
• Restez hydraté.
• Ajoutez du sel comme recommandé.
• Faites du sommeil et du repos une priorité.
• Gérez votre niveau de stress.
• Atteignez et maintenez un poids qui vous convient.
• Faites des pauses si nécessaire.
• Évitez la chaleur (utilisez de l’eau tiède plutôt que chaude pour le bain).
• Déplacez-vous pour éviter de rester assis ou debout trop longtemps.
• Surveillez et gérez votre consommation de caféine (comme le recommande votre médecin).
• Prenez les médicaments tels que prescrits et parlez à votre fournisseur avant d’ajouter de nouveaux suppléments en vente libre.

Quand dois-je consulter mon médecin ou quand dois-je demander des soins ?

Votre médecin vous recommandera probablement un horaire régulier pour les visites de suivi. Ces visites sont importantes même si rien ne semble avoir changé. Ils peuvent aider votre prestataire à suivre vos symptômes (même s’ils n’ont pas changé). Votre prestataire peut également vérifier les signes vitaux que vous ne pouvez pas ressentir et qui sont des indicateurs importants de dysautonomie, comme votre tension artérielle.

Vous devriez également appeler ou voir votre fournisseur si :

• Vous remarquez un changement (positif ou négatif) dans vos symptômes.
• Vous remarquez un changement dans l’efficacité de vos médicaments.
• Si quelque chose dans votre vie ou votre situation personnelle change et influence vos symptômes ou la façon dont vous les gérez.

Quand dois-je me rendre aux urgences ?

La dysautonomie peut provoquer de nombreux symptômes graves, notamment ceux liés à votre tension artérielle. Les étourdissements et les étourdissements s’inversent souvent si vous êtes assis ou allongé (cela permet au flux sanguin d’atteindre plus facilement votre cerveau). La plupart des gens reprennent conscience après un évanouissement pour la même raison.

Mais certains symptômes sont difficiles à distinguer d’une urgence médicale. Vous devez toujours appeler le 911 ou le numéro de votre service d’urgence local en cas de doute. Les symptômes qui nécessitent une attention urgente peuvent inclure (sans s’y limiter) :

• Douleur thoracique.
• Difficulté à respirer.
• Battement de cœur inhabituellement lent, rapide, battant ou dont vous êtes désagréablement conscient sans essayer de le ressentir (palpitations cardiaques).

Il existe d’autres symptômes que vous devrez peut-être surveiller. Votre médecin peut vous indiquer quels symptômes nécessitent des soins médicaux.

Quelles questions dois-je poser à mon médecin ?

Certaines des questions que vous voudrez peut-être poser à votre médecin comprennent :

• Quelle est la gravité de mon type de dysautonomie ?
• Quels symptômes signifient que je dois appeler votre cabinet ou consulter un médecin ?
• À quels signes de complications dois-je prêter attention ?
• Quels processus autonomes ma dysautonomie affecte-t-elle ?
• Quel type de traitement et quels ajustements de style de vie me conviennent le mieux ?
• À quoi puis-je m’attendre en matière de santé à l’avenir ?
• Quels types de groupes de soutien sont disponibles ?
• Existe-t-il des spécialistes ou des prestataires qui peuvent offrir un soutien dans des domaines tels que l’alimentation, la santé mentale et le stress, etc. ?

Quelles sont les choses qui peuvent déclencher la dysautonomie ?

La dysautonomie peut avoir des déclencheurs qui provoquent l’apparition soudaine ou l’aggravation des symptômes. Connaître et suivre vos déclencheurs (en particulier avec un journal) peut vous aider à les apprendre et à les éviter. Les déclencheurs courants peuvent inclure (sans s’y limiter) :

• Boire de l’alcool.
• Déshydratation.
• Stresser.
• Porter des vêtements serrés.
• Environnements chauds.
• Consommation de drogues non médicales (en particulier les médicaments qui ralentissent l’activité du système nerveux, comme les benzodiazépines ou les opioïdes).

Il se peut que vous ayez d’autres déclencheurs non répertoriés ici. Si vous pensez avoir un déclencheur mais n’en êtes pas sûr, parlez-en à votre médecin. Ils pourront peut-être suggérer un test ou une méthode de vérification.