Endométriose infiltrante profonde : causes, symptômes et diagnostic

L’endométriose infiltrante profonde (ED) survient lorsque des tissus similaires à la muqueuse de votre utérus s’enfoncent profondément dans d’autres parties de votre corps. Cela provoque souvent des symptômes graves.

L’ED est la forme d’endométriose la plus agressive. On parle parfois d’endométriose de stade IV. Mais les prestataires de soins de santé fondent la stadification sur de nombreux facteurs. L’ED peut survenir à des stades précoces ou ultérieurs.

Elle touche environ 1 femme sur 5 atteinte d’endométriose.

Le DE peut envahir les tissus de votre bassin et de votre abdomen, notamment :

• Poche de Douglas – l’espace entre votre utérus et votre rectum
• Paroi latérale pelvienne – là où se trouvent vos nerfs pelviens
• Ligaments utéro-sacrés et ligament cardinal
• Paroi vaginale
• Uretères (tubes urinaires)
• Vessie
• Côlon
• Paroi rectale

L’ED est une maladie invisible : tout se passe à l’intérieur de votre corps. Mais cela ne rend pas vos symptômes ou votre douleur moins réels. Vous méritez d’être entendu et d’être soulagé. Les médicaments et/ou la chirurgie peuvent aider. Il faudra peut-être un certain temps pour trouver ce qui vous convient le mieux.

Symptômes de l’endométriose infiltrante profonde

Les symptômes de la DE peuvent varier en fonction des parties du corps touchées. Les symptômes peuvent inclure :

• Douleur ou sensibilité pelvienne chronique
• Rapports sexuels douloureux
• Crampes menstruelles très douloureuses

Les symptômes urinaires peuvent inclure :

• Pipi fréquent ou urgence de faire pipi
• Douleur en faisant pipi
• Du sang dans ton pipi
• Douleur au flanc

Les symptômes intestinaux peuvent inclure :

• Diarrhée ou constipation
• Crampes intestinales
• Douleur en faisant caca, même si votre caca est mou
• Ballonnements

Ces symptômes peuvent aller et venir. La douleur peut varier de légère à sévère. C’est généralement pire pendant vos règles.

Il peut être utile de tenir un journal de vos symptômes. Notez quand ils surviennent et quelle est leur gravité. De cette façon, lorsque vous en parlerez à votre professionnel de la santé, vous disposerez de nombreuses informations.

Causes de l’endométriose infiltrante profonde

Les chercheurs ne savent pas avec certitude ce qui cause le DE. Ils pensent que de nombreux facteurs peuvent y contribuer, comme vos problèmes génétiques et hormonaux.

Les chercheurs étudient les rôles possibles des modifications du système immunitaire et de la perméabilité intestinale (« intestin qui fuit »). Mais ce ne sont pas des causes prouvées.

Complications de cette condition

Les principales complications de l’endométriose infiltrante profonde peuvent inclure la douleur chronique et l’infertilité. Mais tout le monde ne développe pas ces complications.

DE peut grandement affecter votre qualité de vie. Il peut être difficile de prédire quand vous ressentirez de la douleur ou d’autres symptômes. Cela peut rendre le travail et la socialisation difficiles et affecter l’intimité sexuelle. Toutes ces complications peuvent également nuire à votre santé mentale.

Comment les médecins diagnostiquent cette maladie

Votre médecin vous posera des questions sur vos symptômes et vos antécédents médicaux. Ils feront un examen physique et un examen pelvien.

Votre fournisseur recommandera probablement davantage de tests pour confirmer un diagnostic de DE. Ils examineront où se trouvent les excroissances endométriales dans votre corps et à quelle profondeur elles sont ancrées dans les tissus. Les tests peuvent inclure :

• Échographie pelvienne ou transvaginale
• IRM
• Cystoscopie pour vérifier les problèmes du système urinaire
• Laparoscopie et biopsie pour tester le tissu que votre prestataire soupçonne être une endométriose

Votre médecin peut également recommander une imagerie spécialisée s’il pense que le DE affecte vos intestins.

Comment est-il traité ?

Votre professionnel de la santé vous aidera à créer un plan de traitement pour l’endométriose basé sur quelques facteurs, notamment :

• Quelles parties du corps DE affecte
• Si tu veux tomber enceinte
• Votre âge
• La gravité de vos symptômes

Votre plan de traitement se concentrera principalement sur la gestion de votre douleur, l’amélioration de votre qualité de vie et l’amélioration des problèmes de fertilité (le cas échéant). Votre professionnel de la santé peut recommander des médicaments et/ou une intervention chirurgicale.

Il est également important d’envisager des thérapies en matière de santé mentale. DE peut vous amener à porter une lourde charge émotionnelle.

Médicament

Les médicaments peuvent aider à arrêter la croissance des lésions d’endométriose et à les aider à disparaître. Cela peut aider à améliorer vos symptômes. Beaucoup d’entre eux impliquent un traitement hormonal.

Les médicaments comprennent :

• Progestérone
• Contraceptifs oraux combinés (COC)
• Analogues de la gonadolibérine (GnRH)
• Inhibiteurs de l’aromatase (IA)

Chirurgie

Votre médecin peut recommander une intervention chirurgicale si les médicaments ne vous aident pas et que vous présentez des symptômes graves. L’objectif est d’éliminer le plus de lésions d’endométriose possible tout en épargnant les tissus sains.

Les options chirurgicales mini-invasives comprennent la chirurgie laparoscopique et la chirurgie laparoscopique assistée par robot.

Votre médecin peut envisager une hystérectomie si les autres traitements n’ont pas fonctionné et que vos symptômes sont graves. Mais cette procédure ne guérit pas l’endométriose en dehors de votre utérus.

Quand dois-je consulter mon médecin ?

L’endométriose est une maladie à long terme. Il est donc possible que cela réapparaisse, même après une intervention chirurgicale. Parlez à votre professionnel de la santé si vos symptômes réapparaissent ou s’aggravent. Les douleurs liées aux relations sexuelles ou aux changements intestinaux/vésicaux sont des signaux d’alarme importants.

Informez-les également si vous ressentez des effets secondaires liés aux médicaments.

Il peut être utile de poser ces questions à votre fournisseur :

• Comment puis-je savoir si l’endométriose réapparaît ?
• Quels sont les risques à long terme de l’hormonothérapie ?
• Comment puis-je gérer la douleur pendant les rapports sexuels ?
• Quelle est la meilleure façon de gérer les symptômes intestinaux ? Dois-je également consulter un spécialiste en gastroentérologie ?
• Existe-t-il des essais cliniques pour le DE ?
• Quelles sont mes chances de concevoir ?
• Dois-je envisager une hystérectomie ?

À quoi puis-je m’attendre si je souffre de cette maladie ?

Avec des soins appropriés, de nombreuses personnes constatent une amélioration majeure de leur douleur et de leur qualité de vie. Vous aurez probablement besoin d’un traitement continu pour gérer les symptômes. Il est important de respecter un horaire de rendez-vous régulier avec votre professionnel de la santé. Vous pouvez travailler ensemble sur la gestion de DE à long terme.

Il peut être difficile d’expliquer à vos proches à quel point vos symptômes affectent votre vie. Pensez à rejoindre un groupe de soutien. Il peut être utile de parler à d’autres personnes qui « comprennent ».