Scoliose neuromusculaire : qu’est-ce que c’est, symptômes et traitement

Qu’est-ce que la scoliose neuromusculaire ?

La scoliose neuromusculaire est une courbure latérale de la colonne vertébrale qui survient parallèlement à des affections qui affectent le système nerveux et les muscles de votre enfant. Les vertèbres (os de la colonne vertébrale) ne s’alignent pas directement au milieu du dos de votre enfant. Au lieu de cela, ils pivotent légèrement de manière décentrée, ce qui donne à la colonne vertébrale de votre enfant une forme en C ou en S.

Il est courant que les parents ou les tuteurs rappellent aux enfants de s’asseoir droit à table ou d’arrêter de s’affaler. Mais avec la scoliose neuromusculaire, votre enfant ne vous agit pas et ne vous ignore pas. Se tenir droit est un défi constant pour eux. Cela pourrait même être inconfortable.

La courbe du dos de votre enfant peut affecter bien plus que sa posture. Vous remarquerez peut-être également que les vêtements de votre enfant ne lui vont pas bien. Une manche peut être plus longue que l’autre ou les boutons ne s’alignent pas avec les trous sur les côtés gauche et droit. Ce n’est pas parce que leur chemise a rétréci au lavage ou que les vêtements n’ont pas été bien fabriqués. C’est le résultat d’une scoliose neuromusculaire.

Les symptômes de la scoliose deviennent généralement visibles pendant l’adolescence et les poussées de croissance. Mais dans le cas de la scoliose neuromusculaire, les signes et symptômes peuvent apparaître avant l’adolescence.

La courbure de la colonne vertébrale peut s’aggraver à mesure que votre enfant grandit. La progression pourrait entraîner des douleurs et d’autres complications que la chirurgie peut traiter.

La scoliose neuromusculaire est-elle évolutive ?

Oui, la scoliose neuromusculaire est progressive. Cela signifie que la courbure de la colonne vertébrale de votre enfant s’aggrave avec le temps. Comme la courbe est présente dès la petite enfance, elle peut rapidement s’aggraver lorsque votre enfant a une poussée de croissance. Les courbes de la colonne vertébrale peuvent également progresser à l’âge adulte.

Quelle est la fréquence de la scoliose neuromusculaire ?

La scoliose neuromusculaire est courante avec d’autres affections du système nerveux et musculaires comme la dystrophie musculaire, l’atrophie et la paralysie cérébrale. On estime que 90 % des personnes atteintes de dystrophie musculaire de Duchenne et 80 % des personnes atteintes d’amyotrophie spinale développent une scoliose. La scoliose touche entre 20 et 70 % des personnes atteintes de paralysie cérébrale.

Quels sont les signes de la scoliose neuromusculaire ?

Les signes de la scoliose neuromusculaire comprennent :

• Épaules inégales.
• Côtes qui dépassent d’un côté.
• Hanches et taille inclinées.

Parmi les enfants qui utilisent un fauteuil roulant, vous remarquerez peut-être :

• S’affaler d’un côté.
• Un bassin incliné.
• Difficulté à s’asseoir (en utilisant les mains ou les bras pour se soutenir).
• Escarres.

En plus d’une courbure latérale de la colonne vertébrale, votre enfant peut également présenter d’autres courbures comme la cyphose (courbe d’avant en arrière) ou la lordose (swayback).

Quels sont les symptômes de la scoliose neuromusculaire ?

Au fur et à mesure que la courbe progresse, votre enfant peut ressentir les symptômes suivants liés à la scoliose neuromusculaire :

• Mal de dos.
• Inconfort en position assise.
• Faiblesse musculaire.
• Engourdissement (bras et jambes).
• Amplitude de mouvement limitée.
• Difficulté d’équilibre et de coordination de la tête, du tronc et du cou.

Quelles sont les causes de la scoliose neuromusculaire ?

Une affection sous-jacente qui affecte le système nerveux et/ou les muscles de votre enfant provoque une scoliose neuromusculaire. Votre enfant pourrait ne pas être capable de bouger ou de contrôler certains muscles de son corps en raison de maladies neuromusculaires. Cela peut affaiblir la zone autour de leur colonne vertébrale, provoquant la formation d’une courbe.

Les conditions courantes associées à ce type de scoliose comprennent, sans s’y limiter, les suivantes :

• Paralysie cérébrale.
• Dystrophie musculaire de Duchenne.
• Paralysie.
• Spina-bifida.
• Amyotrophie musculaire spinale.

Quels sont les facteurs de risque de la scoliose neuromusculaire ?

Votre enfant est plus susceptible de développer une scoliose neuromusculaire s’il souffre d’une maladie neuromusculaire et/ou s’il utilise régulièrement un fauteuil roulant pour se déplacer.

Quelles sont les complications de la scoliose neuromusculaire ?

Les courbes sévères dues à une scoliose neuromusculaire peuvent entraîner les complications suivantes :

• Problèmes respiratoires comme des difficultés respiratoires et un syndrome d’insuffisance thoracique.
• Difficulté à maintenir son indépendance, comme s’habiller seul ou prendre ses repas, par exemple.
• Défis de mobilité et difficulté à marcher.
• Dommages nerveux.
• Problèmes cardiovasculaires.

Votre enfant pourrait souffrir d’une faible estime de soi liée à la scoliose neuromusculaire et à la maladie qui l’a provoquée. Il est difficile de gérer plus d’un problème de santé sous-jacent à la fois et les conséquences que cela peut avoir sur le corps de votre enfant l’exposent à un risque plus élevé de maladies comme la dépression ou l’anxiété. Un professionnel de la santé mentale peut aider votre enfant à comprendre comment ces diagnostics affectent son bien-être émotionnel.

Comment diagnostique-t-on la scoliose neuromusculaire ?

Pour diagnostiquer la scoliose neuromusculaire, un professionnel de la santé effectuera un examen physique pour en savoir plus sur les symptômes de votre enfant. Ils examineront leurs antécédents médicaux et leurs antécédents médicaux familiaux. Lors de l’examen, votre prestataire examinera attentivement la colonne vertébrale de votre enfant, sa posture, son équilibre et sa peau (pour rechercher des escarres). Ils peuvent utiliser un scoliomètre pour mesurer la courbure de la colonne vertébrale. Le prestataire de votre enfant peut également prescrire des tests d’imagerie, comme une radiographie de la colonne vertébrale ou une IRM (imagerie par résonance magnétique), pour mieux voir sa colonne vertébrale.

Comment traite-t-on la scoliose neuromusculaire ?

Un professionnel de la santé peut d’abord recommander des options de traitement non chirurgical de la scoliose neuromusculaire, telles que :

• Ajustements ou modifications du fauteuil roulant: Si votre enfant utilise un fauteuil roulant, un professionnel de la santé peut suggérer d’ajouter un dossier de siège personnalisé ou des supports latéraux (positionneurs latéraux) pour aider votre enfant à s’équilibrer et à naviguer confortablement.
• Physiothérapie : un physiothérapeute peut aider votre enfant à pratiquer des exercices pour renforcer les groupes musculaires affectés de son corps. Cela peut résoudre les problèmes d’équilibre et améliorer leur indépendance.
• Orthèse : Le port d’une attelle peut être recommandé ou non en fonction de la situation de votre enfant. Par exemple, si votre enfant utilise un fauteuil roulant, une attelle autour du torse de votre enfant peut l’aider à s’équilibrer en position assise, mais cela n’empêche pas la courbe de s’aggraver. Une attelle n’est généralement pas sûre pour les enfants qui marchent, car elle pourrait les exposer davantage à des chutes et à une perte d’équilibre.

Les traitements non chirurgicaux peuvent retarder ou ralentir la progression de la scoliose, mais ils ne corrigent pas la courbe.

La chirurgie de la scoliose neuromusculaire peut arrêter la progression et stabiliser la colonne vertébrale de votre enfant. Un professionnel de la santé peut envisager une intervention chirurgicale si votre enfant présente :

• Une courbe supérieure à 40 degrés qui continue de progresser (de s’aggraver).
• Douleur ou inconfort.
• Complications qui affectent la fonction pulmonaire ou cardiaque.

Le prestataire de soins de votre enfant tiendra compte de son état de santé général, du type de maladie neuromusculaire sous-jacente et de la gravité de sa scoliose avant de déterminer quel type de traitement est le plus sûr pour la situation de votre enfant.

Chirurgie de la scoliose neuromusculaire

Les types de chirurgie pour traiter la scoliose neuromusculaire comprennent :

• Fusion vertébrale : Un chirurgien réalignera la colonne vertébrale de votre enfant et connectera (fusionnera) les os vertébraux affectés entre eux. Le chirurgien de votre enfant utilisera des greffes osseuses, des tiges métalliques et des vis pour maintenir les os en place jusqu’à ce que les deux os guérissent pour former un seul os solide. La fusion vertébrale empêche la croissance des os fusionnés après la procédure, ce qui peut entraîner une petite taille.
• Tiges de croissance: Il s’agit d’un type de chirurgie idéal pour les enfants en pleine croissance. Un chirurgien placera une tige sur la colonne vertébrale de votre enfant. Cette tige stabilise leur colonne vertébrale et corrige la courbure. Un chirurgien peut allonger la tige avec une intervention mineure ou via un allongement magnétique (qui peut être effectué en cabinet) tous les six à huit mois pour s’adapter à la croissance de votre enfant. Un chirurgien retirera la tige et effectuera une fusion vertébrale lorsque votre enfant aura atteint la maturité squelettique (cesse de grandir).

Étant donné que votre enfant souffre d’une maladie sous-jacente en plus de la scoliose neuromusculaire, il court un risque plus élevé de complications chirurgicales telles que des infections ou des lésions nerveuses. Les complications sont également plus probables, car le chirurgien de votre enfant devra peut-être traiter plus d’une zone de sa colonne vertébrale à la fois.

L’équipe soignante de votre enfant évaluera si la chirurgie est une option sûre et vous informera des effets secondaires possibles avant l’intervention afin que vous puissiez prendre une décision éclairée concernant les soins à prodiguer à votre enfant.

Quel est le pronostic de la scoliose neuromusculaire ?

Le pronostic (perspectives) de votre enfant peut varier en fonction de :

• Leur état de santé général.
• Le type de condition qui a causé leur scoliose.
• La gravité et la progression de la courbe.
• Options de traitement disponibles pour leur situation.

Bien que la chirurgie puisse corriger la courbe, elle comporte des risques. L’équipe soignante de votre enfant proposera le traitement le plus sûr pour le bien-être physique et émotionnel de votre enfant. Si vous avez des questions sur le pronostic de votre enfant, parlez-en à son prestataire.

Quelle est l’espérance de vie en cas de scoliose neuromusculaire ?

La scoliose neuromusculaire peut ou non affecter l’espérance de vie de votre enfant. Les cas graves peuvent entraîner des complications cardiaques et pulmonaires pouvant mettre la vie en danger. L’équipe soignante de votre enfant peut vous conseiller sur ce à quoi vous attendre s’il présente un risque de complications graves.

Peut-on prévenir la scoliose neuromusculaire ?

Vous ne pouvez pas prévenir la scoliose neuromusculaire. Avec un diagnostic et un traitement précoces, les prestataires de soins de santé peuvent être en mesure de ralentir la progression de la courbe ou de la corriger par une intervention chirurgicale.

Quand mon enfant doit-il consulter un professionnel de la santé ?

Consultez le professionnel de la santé de votre enfant si vous remarquez des signes de scoliose, comme des difficultés à rester assis, des épaules inégales ou des escarres.

Si votre enfant souffre de scoliose neuromusculaire, parlez à son prestataire s’il ressent des symptômes tels que de la douleur ou de l’inconfort, ou des complications.

Quelles questions dois-je poser au prestataire de soins de mon enfant ?

Les questions que vous voudrez peut-être poser au professionnel de la santé de votre enfant comprennent :

• Quel type de traitement recommandez-vous ?
• Mon enfant a-t-il besoin d’une intervention chirurgicale ?
• Quels sont les effets secondaires du traitement ?
• Comment puis-je assurer la sécurité et le confort de mon enfant ?