Un diagnostic de maladie de von Hippel-Lindau (VHL) peut s’accompagner de colère, de peur et d’incertitude. Cette maladie génétique provoque le développement de kystes et de tumeurs dans le corps, le plus souvent dans le cerveau, la moelle épinière, le pancréas, la rétine, les reins et la glande surrénale.
Vous pourriez craindre que ces tumeurs ne deviennent cancéreuses. Bien que cela soit possible, il existe des moyens de surveiller ces tumeurs et de les traiter si elles se développent.
Il existe de multiples considérations émotionnelles, physiques et sociales lorsque l’on vit avec le VHL. Cet article abordera ces sujets et la manière dont une personne vivant avec le VHL peut se sentir autonome dans ses soins et trouver des moyens de gérer l’incertitude qui accompagne ce diagnostic.
Émotionnel
Des études ont montré que les personnes vivant avec le VHL ressentent beaucoup de détresse émotionnelle à cause de leur maladie. Ces sentiments sont normaux et tout à fait valables. Certaines craintes fréquemment signalées par les personnes atteintes de VHL comprennent :
- Peur de la croissance des tumeurs
- Peur de perdre un être cher (car il s’agit d’une maladie génétique héréditaire)
- Incapacité à sentir qu’ils peuvent partager leur peur et leur stress avec les autres
- Peur de transmettre le gène à leurs enfants
De nombreuses personnes vivant avec le VHL peuvent également éprouver de la peur et de l’anxiété lorsqu’elles attendent les résultats des tests d’imagerie, qui doivent être effectués systématiquement.
Il est important de savoir que les sentiments de colère, de peur et d’anxiété sont normaux et qu’il est acceptable de communiquer ces sentiments aux autres.
Continuer à rester engagé avec votre famille et vos amis, et même les contacter pour répondre à vos besoins émotionnels, peut aider à soulager une partie du stress et de l’anxiété.
Si vos sentiments sont devenus plus négatifs ou si vous présentez des symptômes de dépression, contactez immédiatement un professionnel de la santé.
Physique
Surveillance
L’une des mesures les plus importantes à prendre lorsque vous vivez avec le VHL est de suivre le calendrier d’imagerie de surveillance et d’examens de suivi recommandé par votre médecin. L’imagerie de surveillance est effectuée à des intervalles prédéterminés pour évaluer toute croissance tumorale. L’imagerie couramment commandée comprend :
- Imagerie par résonance magnétique (IRM) du tronc cérébral et de la colonne vertébrale
- Imagerie rénale
- IRM de l’abdomen
Les autres interventions de surveillance comprennent :
- Évaluation de routine de la pression artérielle
- Tests de laboratoire
- Examens de la vue
- Tests auditifs
Mode de vie
Un mode de vie sain peut contribuer à améliorer votre santé globale et fournir à votre corps l’énergie nécessaire à son fonctionnement. Voici quelques conseils importants en matière de style de vie :
- Exercice physique régulier
- Ne pas fumer
- Limiter la consommation d’alcool
- Avoir une alimentation saine et équilibrée
Consulter des experts tels qu’un diététiste ou un physiothérapeute, ainsi que votre médecin, peut vous fournir le meilleur plan de santé possible.
Sociale
Les conjoints, les proches et les amis des personnes vivant avec le VHL peuvent être d’excellentes sources de soutien émotionnel et social, surtout si votre proche souffre également du VHL.
Vous pouvez avoir accès à des groupes de soutien locaux pour entrer en contact avec des personnes atteintes de maladies comme le VHL, mais si rejoindre un groupe de soutien ne vous convient pas, il existe d’autres moyens de rechercher le soutien des autres. La VHL Alliance propose une hotline pour appeler et se connecter avec d’autres personnes ayant une expérience avec le VHL.
Le sentiment d’être aliéné ou seul est courant chez les personnes atteintes de VHL. Rester en contact avec les autres et entretenir des relations aidera à prévenir le sentiment d’isolement.
Pratique
La sécurité financière peut être une préoccupation pour une personne vivant avec le VHL, car l’assurance, les absences de travail en raison d’une intervention chirurgicale, les frais médicaux ou la peur du chômage peuvent entraîner un stress supplémentaire. Pensez à rencontrer un planificateur financier pour vous aider à régler vos finances.
Un autre conseil important est de trouver un professionnel de la santé avec lequel vous êtes à l’aise et qui connaît les maladies génétiques rares comme le VHL. Avoir confiance en votre équipe de soins peut être un élément important d’un parcours réussi avec le VHL.
Résumé
Vivre avec le VHL peut apporter beaucoup d’incertitude et de stress. Établir des relations de soutien, adopter un mode de vie sain et suivre les recommandations de votre professionnel de la santé peuvent vous aider.
Un mot de Gesundmd
Il est important de savoir que quoi que vous ressentiez, tout va bien. Les émotions liées au VHL peuvent varier d’un jour à l’autre, mais elles sont toutes normales. Trouver d’excellents systèmes de soutien peut être utile. N’oubliez pas que vous n’êtes pas seul. Si vous vous sentez déprimé, demandez de l’aide à votre équipe soignante.
