Avant de pouvoir apprendre les meilleures façons de partager des informations correctes sur l’ épilepsie pour la sensibilisation à l’épilepsie, vous devez vous assurer que vous disposez des informations correctes. Bien que l’épilepsie soit courante, affectant environ 3,4 millions de personnes aux États-Unis¹ à tout moment, la plupart des gens ne connaissent pas les faits de la fiction.
Donc, nous commencerons par un bref aperçu de ce qu’est l’épilepsie, à quoi elle ressemble et comment elle est traitée avant de plonger dans les façons dont vous pouvez aider à accroître la sensibilisation à l’épilepsie.
Définition
L’épilepsie est un trouble du cerveau où un bref changement dans l’activité cérébrale normale crée ce qu’on appelle une crise. La plupart des gens pensent que les crises ressemblent à une crise de tremblement prolongée, mais la vérité est que les crises sont variables et ne se ressemblent pas toutes.
Quels sont les symptômes de l’épilepsie ?
La caractéristique principale (et déterminante) de l’épilepsie est une crise. Ceux-ci peuvent sembler très différents, selon la partie du cerveau qui est affectée. Les crises généralisées affectent les deux côtés du cerveau et sont considérées par la plupart comme la crise « typique ».
Une crise d’absence (ou petit mal) peut provoquer de petits symptômes comme un clignement rapide des yeux ou un regard perdu dans le vide. Une crise tonico-clonique (ou grand mal) peut faire tomber la personne au sol, perdre connaissance, avoir des spasmes musculaires et crier; c’est-à-dire que les personnes atteintes présentent des symptômes que nous associons généralement aux crises.
Outre les crises généralisées, une personne atteinte d’épilepsie peut également avoir des crises focales. Ceux-ci n’affectent qu’une seule zone du cerveau. Ils peuvent être simples (c’est-à-dire provoquer un léger changement de sensation), complexes (c’est-à-dire devenir hébétés et causer de la confusion) ou généraux secondaires (c’est-à-dire une crise focale suivie d’une crise généralisée).
Comme vous pouvez le constater, les crises surviennent de différentes manières et sont souvent difficiles à détecter. Vous ne remarquerez peut-être même pas que quelqu’un fait une crise, surtout si cela se produit dans un environnement à forte stimulation. Mais vous n’avez pas à vous inquiéter d’une crise, sauf si elle dure plus de 5 minutes ou si la personne se blesse.
Options de traitement
Il n’existe pas de traitement simple qui résout tout pour l’épilepsie. Chaque personne a une expérience de traitement différente, et quelque chose qui fonctionne pour une personne peut ne pas fonctionner ou être moins efficace pour une autre personne. Cependant, de nombreuses options de traitement sont disponibles pour une personne épileptique.
Médecine
Les traitements médicaux de l’épilepsie comprennent les médicaments anti-épileptiques. Ceux-ci peuvent limiter la propagation des crises dans le cerveau. Vous devriez consulter un professionnel de la santé qui vous prescrira le médicament et la posologie appropriés à votre situation particulière.
Cependant, les médicaments ne fonctionnent que chez deux personnes épileptiques sur trois.
Opération
Les crises focales peuvent être traitées en enlevant chirurgicalement la partie du cerveau à l’origine de la crise. Cela, espérons-le, arrêtera complètement les crises ou facilitera leur contrôle avec des médicaments. La chirurgie de l’épilepsie est relativement rare et survient principalement lorsque la crise se situe dans le lobe temporal.
Autre
Pour certaines personnes, ni les médicaments ni les interventions chirurgicales ne peuvent contrôler les crises. Lorsque cela se produit, le traitement habituel est un régime cétogène ou un dispositif implanté qui stimule un nerf dans la poitrine appelé nerf vague. Ces deux traitements aident à contrôler les crises chez certaines personnes.
Comment augmenter la sensibilisation à l’épilepsie
Les gens sont-ils conscients de l’épilepsie?
La plupart des gens ont entendu parler de l’épilepsie, et environ 95 %² en ont entendu parler. Cependant, la façon dont l’épilepsie est décrite dans les médias signifie que bon nombre de ces personnes ignorent à quel point les crises peuvent être courantes et variées. Vous pouvez aider à changer cela en suivant certaines des suggestions ci-dessous :
1. Apprenez les premiers secours en cas de crise
Bien que la plupart des crises se terminent en quelques minutes, vous pouvez aider une personne victime d’une crise en apprenant les premiers soins appropriés.³ Cela peut inclure appeler les secours d’urgence si nécessaire, aider la personne à rentrer chez elle et la maintenir à l’aise.
2. Promouvoir l’inclusion de l’épilepsie dans votre communauté
Certaines personnes atteintes d’épilepsie s’identifient comme ayant un handicap parce que la fréquence ou la gravité de leurs crises rend difficile l’exécution de tâches régulières. Vous pourriez aider en plaidant⁴ pour un logement abordable, un transport ou un soutien social au sein de votre communauté. Cela pourrait être aussi simple que de soutenir une heure d’épicerie à faible luminosité pour les personnes souffrant de troubles sensoriels.
3. Soutenir l’apprentissage de l’épilepsie
L’épilepsie est une maladie qui dure toute la vie et est donc fréquente chez les enfants. Vous pouvez aider en plaidant pour l’éducation des enfants sur l’épilepsie par le biais de programmes tels que le programme BAM⁵ du CDC, qui enseigne aux enfants tout sur l’épilepsie.
4. Soutenez une fondation locale contre l’épilepsie
Si vous ne savez pas comment vous pouvez aider par vous-même, essayez de soutenir une fondation ou une initiative conçue pour soutenir les personnes atteintes d’épilepsie. Vous pouvez trouver une fondation locale en utilisant cet outil.⁶
Mois de sensibilisation à l’épilepsie
Novembre est le mois de la sensibilisation à l’épilepsie⁷, une initiative nationale depuis 2003 pour sensibiliser à l’épilepsie afin d’accroître le plaidoyer et le soutien. Voici quelques FAQ sur le mois de sensibilisation à l’épilepsie :
De quelle couleur est la sensibilisation à l’épilepsie ?
La sensibilisation à l’épilepsie est associée à la couleur violette⁸, car la lavande est la fleur internationale de l’épilepsie.
Quel jour est la journée de sensibilisation à l’épilepsie ?
La journée de sensibilisation à l’épilepsie n’a pas lieu pendant le mois de sensibilisation à l’épilepsie. La journée de sensibilisation à l’épilepsie a lieu le 26 mars et est un événement mondial pour aider à sensibiliser le monde à l’épilepsie.
Pourquoi est-il important d’être conscient de l’épilepsie?
Parce que l’épilepsie a de nombreuses formes et options de traitement, la sensibilisation est importante. La prise de conscience des difficultés auxquelles les personnes atteintes d’épilepsie sont confrontées peut aider à apporter de la compassion et des soins à ceux qui en ont besoin.
La verité
L’épilepsie est une maladie complexe mais courante. Cependant, il est souvent décrit de manière trompeuse dans les médias. Il peut avoir divers symptômes et nous n’avons pas encore trouvé de traitement qui fonctionne bien pour tout le monde. La sensibilisation à l’épilepsie est importante pour financer la recherche et les programmes de traitement de cette affection courante.
