La neuromyélite optique est une maladie auto-immune caractérisée par des rechutes de névrite optique et de myélite transverse. La maladie est plus fréquente chez les femmes que chez les hommes et apparaît généralement vers la quatrième décennie de la vie. Auparavant, on pensait qu’il s’agissait d’une variante de la sclérose en plaques, mais après l’identification des anticorps anti-aquaporine 4 (présents dans environ 70 % de tous les cas), elle est considérée comme distincte de la sclérose en plaques. On constate également que de nombreuses stratégies thérapeutiques, telles que le traitement à l’interféron bêta utilisé pour la prise en charge desclérose en plaques, n’a aucun effet ou a un effet débilitant dans la neuromyélite optique. Par conséquent, il est de la plus haute importance d’identifier les deux maladies et de les gérer de manière appropriée afin qu’il n’y ait pas d’invalidité causée par un traitement incorrect.(1)
Méthodes d’adaptation à la neuromyélite optique
La neuromyélite optique étant une maladie rare, il est important de fournir des informations, une éducation et une sensibilisation accrue aux prestataires de soins de santé afin de diagnostiquer la maladie et de commencer le traitement le plus tôt possible. Les patients recevant une corticothérapie à long terme présentent des effets secondaires potentiels des stéroïdes, tels qu’une prise de poids et des vergetures importantes, qui peuvent avoir un impact considérable sur leur image sociale et leur confiance en soi, ce qui conduit à une réduction de la socialisation et du soutien des pairs. L’équipe multidisciplinaire doit apporter un soutien diététique et sportif à ces patients. Les rechutes peuvent également entraîner des changements d’humeur récurrents, qui nécessitent en outre une prise en charge psychologique et le soutien des pairs.(1)
L’augmentation du traitement est associée à une meilleure qualité de vie, tant en termes de fonctionnement physique qu’émotionnel. Cependant, une qualité de vie réduite est liée à une diminution du fonctionnement, qui est directement liée à une charge financière. L’impact de la neuromyélite optique ne se limite pas seulement aux coûts physiques et émotionnels, mais inclut également le fardeau financier, en particulier le coût des médicaments sur ordonnance, les frais de déplacement, d’hospitalisation et de soins spécialisés. L’avenir suscite de plus en plus d’inquiétudes en raison de la nature imprévisible de la maladie et de l’aggravation des symptômes à chaque rechute.(2)
Les patients sont également préoccupés par les options de traitement en raison de leur faible efficacité et de leurs effets secondaires intolérables, ce qui entraîne une augmentation du taux d’ajustements des médicaments. Les médicaments couramment utilisés sont le rituximab, la prednisone ou les corticostéroïdes, l’azathioprine et le mycophénolate mofétil. La plus grande efficacité et tolérabilité est observée avec le rituximab ou le mycophénolate mofétil, alors que l’azathioprine n’est pas si bien tolérée ni si efficace.(2)
Il est important de fournir des soins multidisciplinaires et une coordination des soins spécialisés ainsi que des services locaux, notamment un logement, un soutien financier et des avantages qui aident le patient à faire face au fardeau de la neuromyélite optique.(1)
La neuromyélite optique commence par une crise débilitante de névrite optique ou de myélite transverse. Ces rechutes peuvent survenir en quelques heures et chaque rechute entraîne un handicap supplémentaire pouvant nécessiter une période de rééducation. La névrite optique unilatérale/bilatérale peut entraîner une perte de la vision ou de la couleur, des douleurs lors des mouvements oculaires ou un scotome central. La myélite transverse est associée à une faiblesse motrice bilatérale, un engourdissement, des bandes, des paresthésies, des douleurs neuropathiques, des spasmes toniques, des démangeaisons, un dysfonctionnement vésical, un hoquet, des nausées, des vomissements, des vertiges et une insuffisance respiratoire.(1)
Le tout premier symptôme de la neuromyélite optique a un impact débilitant qui provoque un handicap grave sur une très courte période de temps, pouvant nécessiter de nombreuses périodes de réadaptation prolongées. Étant donné que le symptôme initial est soit une névrite optique, soit une myélite, si le patient présente uniquement une névrite optique et est examiné par un ophtalmologiste qui ne possède pas de connaissances neurologiques spécialisées pour suspecter le diagnostic de neuromyélite optique, le patient subit deux à trois rechutes avant que le diagnostic ne soit confirmé, ce qui entraînerait une accumulation d’invalidité due à une durée accrue de diagnostic et de démarrage d’un traitement efficace.(1)
Chaque rechute équivaut à une débilité résiduelle pouvant entraîner une perte sévère de la vision et/ou une paralysie des membres ; par conséquent, il est de la plus haute importance de diagnostiquer et de commencer immédiatement un traitement efficace. La prise en charge des symptômes est assurée par une équipe de professionnels comprenant des ophtalmologistes, des neurologues, des physiothérapeutes, des ergothérapeutes, des infirmières et des diététistes. Il est important d’adapter un plan de gestion en fonction des besoins de chaque individu.(1)
Références :
- https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.3109/09638288.2013.833301?scroll=top&needAccess=true&journalCode=idre20
- https://nn.neurology.org/content/6/4/e580
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