La maladie de Charcot Marie Tooth (CMT), du nom des trois médecins qui l’ont identifiée pour la première fois, est un terme générique désignant un certain nombre de troubles génétiques qui incluent les nerfs périphériques, les voies motrices et sensorielles, les signaux de la moelle épinière et du cerveau. La maladie peut affecter tout le corps. Le Charcot Marie Tooth de type 1 affecte l’enveloppe protectrice qui isole les nerfs, appelée gaine de myéline, tandis que le Charcot Marie Tooth de type 2 affecte en réalité les fibres des nerfs ou les axones. La maladie de Charcot Marie Tooth de type 3 est la forme la plus grave de la maladie de Charcot Marie Tooth et est mieux connue sous le nom de maladie de Dejerine-Sottas.1
Aux États-Unis seulement, plus de 100 000 personnes sont touchées par une forme ou une autre de cette maladie.
Méthodes d’adaptation à la maladie de Charcot Marie Tooth
Certaines pratiques peuvent prévenir les complications de la maladie de Charcot Marie Tooth et vous aider à surmonter leurs effets. Les activités à la maison peuvent offrir un soulagement et un soutien lorsqu’une thérapie précoce et des méthodes d’adaptation sont adoptées et régulièrement suivies :
Étirage:Les étirements aideront à renforcer et à conserver les mouvements de vos articulations dans une large mesure et réduiront le risque de blessure. Cela augmentera votre coordination, votre équilibre et votre flexibilité. Cela minimisera également les risques de déformations des articulations.
Exercice régulier :Les muscles et les os restent solides lorsque vous faites régulièrement de l’exercice. Pour les articulations et les muscles faibles, les exercices à faible impact, comme la natation et le vélo, sont beaucoup moins stressants et efficaces. L’exercice améliorera votre coordination et votre équilibre osseux et musculaires, minimisant ainsi le risque de chute.
Amélioration de la stabilité :La faiblesse musculaire liée à ce trouble peut rendre vos pieds instables, entraînant des chutes et des blessures graves. Vous pouvez améliorer la stabilité en prenant une canne en marchant. Assurer un éclairage adéquat pour éviter les trébuchements et les chutes.
L’importance des soins des pieds :Un soin régulier de vos pieds est essentiel pour aider à soulager les symptômes et prévenir les complications dues aux engourdissements, pertes de sensations et déformations du pied :
Inspection des pieds :Vérifiez régulièrement vos pieds pour détecter la présence d’infections, de plaies, d’ulcères ou de callosités. Prenez davantage soin de vos ongles. Il est essentiel de les couper correctement, car les ongles pliés (ce qui arrive souvent chez les patients atteints de la maladie de Charcot-Marie-Tooth) peuvent endommager les nerfs du pied et entraîner une perte de sensation. Ils peuvent également gêner la circulation dans vos pieds.
Porter les bonnes chaussures :Utilisez des chaussures de protection correctement ajustées. Pensez à porter des chaussures montantes et qui maintiennent la cheville. En cas de déformations du pied, comme un orteil en marteau, essayez d’avoir une chaussure conçue sur mesure.
Prendre l’aide de groupes de soutien :Les groupes de soutien peuvent être utiles pour faire face à ce trouble avec les bons conseils d’un médecin. Vous pourrez rencontrer d’autres personnes souffrant du même trouble et partager des problématiques communes.3,4
Charcot Marie Tooth affecte le plus souvent le bas des jambes et les pieds, mais avec le temps, il peut commencer à affecter les mains. L’apparition des symptômes d’une maladie de Charcot-Marie-Tooth est progressive, la présentation des symptômes apparaissant souvent au début de l’âge adulte.2 En fait, de nombreuses personnes peuvent souffrir d’une forme bénigne de la maladie, mais ne le savent jamais. Général Le Charcot Marie Tooth de type 1, qui affecte la myéline, est remarqué plus tôt que le type 2 ou 3, et peut même apparaître dans l’enfance. Heureusement, sauf dans de rares cas, les personnes atteintes de Charcot Marie Tooth ne devraient pas avoir une espérance de vie réduite.
Prise en charge de la maladie de Charcot Marie Tooth
Il n’existe aucun remède connu contre la maladie de Charcot Marie Tooth. L’objectif est plutôt de réduire les symptômes et d’augmenter la qualité de vie de la personne concernée.
La gestion de la maladie peut inclure la physiothérapie pour aider à renforcer les muscles et prévenir la progression de la maladie. L’ergothérapie peut aider à identifier les domaines qui deviennent difficiles pour les patients et proposer des solutions, telles que des aides à la marche.
Dans certains cas, une intervention chirurgicale peut être nécessaire pour corriger la déformation des pieds qui empêche une personne de marcher et de bouger de manière autonome. La pharmacothérapie peut également être indiquée pour gérer les douleurs nociceptives ou neuropathiques.
Il est important que les personnes touchées disposent d’un solide réseau de soutien sur lequel elles peuvent compter pour faire face aux difficultés liées à la maladie de Charcot Marie Tooth. Comme il s’agit d’un état continu et graduel, de nombreuses personnes peuvent avoir du mal à rester positives et doivent faire face à des problèmes de santé mentale.1,3
Conclusion
La plupart des patients atteints de Charcot Marie Tooth ont une espérance de vie normale, mais la qualité de vie peut être considérablement influencée, notamment à mesure que la maladie progresse. Comme il n’existe aucun remède contre la maladie, le traitement symptomatique de la maladie et sa prise en charge par des méthodes d’adaptation et une thérapie physique sont les principales options.
Références :
- Grandis M, Timide MOI. Thérapie actuelle de la maladie de Charcot-Marie-Tooth. Options de traitement actuelles en neurologie. 2005;7(1):23-31.
- Pfeiffer G, Wicklein E, Ratusinski T, Schmitt L, Kunze K. Handicap et qualité de vie dans la maladie de Charcot-Marie-Tooth de type 1. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry. 2001;70(4):548-550.
- McCorquodale D, Pucillo EM, Johnson NE. Prise en charge de la maladie de Charcot-Marie-Tooth : améliorer les soins de longue durée avec une approche multidisciplinaire. Journal des soins de santé multidisciplinaires. 2016;9:7.
- Vinci P, Gargiulo P, Panunzi M, Baldini L. Détresse psychologique chez les patients atteints de la maladie de Charcot-Marie-Tooth. Revue européenne de médecine physique et de réadaptation. 2009;45(3):385-389.
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