Le rôle de la thérapie dans la SLA

Compte tenu de la nature progressive de la sclérose latérale amyotrophique ( SLA) et de son évolution, les thérapeutes doivent être conscients de l’évolution des besoins de leur patient et des interventions appropriées. L’objectif est d’aider les patients à atteindre leur plein potentiel, malgré le caractère très invalidant de la SLA. Les stratégies de réadaptation sont utilisées par la physiothérapie, l’ergothérapie et l’orthophonie pour minimiser les symptômes invalidants et maximiser la fonction, la sécurité, l’indépendance et la qualité de vie. En raison de la nature progressive de la SLA, la thérapie est conçue pour aider le patient à s’adapter aux différents stades de la maladie afin de lui permettre de continuer à fonctionner.

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Les orthophonistes travaillent sur la communication

L’orthophonie (ST) a de nombreux problèmes à résoudre chez les patients SLA qui ont des troubles de l’élocution (dysarthrie) jusqu’à une incapacité à parler. L’orthophonie trouve des moyens d’améliorer la parole et la communication. L’orthophonie peut aider le patient à trouver de nouvelles façons de former des mots et à renforcer le muscle vocal pour l’aider à parler.

Les thérapeutes peuvent enseigner des stratégies adaptatives pour parler plus fort et plus clairement aux personnes dont la fonction musculaire est réduite. Le patient peut travailler avec un ergothérapeute pour trouver des moyens inventifs de communiquer ou de mettre en place une technologie lorsque la parole n’est plus possible. Ils peuvent également travailler sur les problèmes de déglutition ou la dysphagie.

Les objectifs de l’orthophonie consistent notamment à permettre au patient de communiquer avec d’autres personnes dans la chambre ou à l’extérieur d’une urgence. Fournir des stratégies pour réduire la fatigue pendant la parole et améliorer l’efficacité de la communication. Un patient atteint de SLA peut également apprendre à communiquer par téléphone, e-mail, SMS ou par d’autres moyens.

Un système de communication alternatif et augmentatif peut être un objectif. Le ST peut créer et enseigner individuellement l’utilisation d’un système de communication, qui peut impliquer la technologie si la personne a perdu la capacité de parler.

Pour améliorer la communication, les patients doivent apprendre à :

Ralentissez leur discours et exagérez l’articulation.
Formulation pour maximiser la conservation de l’énergie.
Renforcement de la langue et exercice diaphragmatique pour améliorer la projection de la voix.
Obtenir un soignant qui servira d’interprète (le soignant devrait envisager de se procurer une prothèse auditive pour entendre la voix tendue du patient).
Réduire le bruit ambiant.
Minimiser la distance entre le patient et l’auditeur.
Parlez face à face dans une pièce bien éclairée.
Faites une sieste avant une longue conversation.
Utiliser un système gestuel existant.
Apprenez des outils d’écriture spéciaux et des tableaux de communication.
Envisagez un synthétiseur vocal contrôlé par le clignotement
Apprenez un appareil assisté par ordinateur contrôlé par le regard.
Apprenez le message (enregistre numériquement le message du patient pour une utilisation future) ou la banque vocale (produit une voix synthétique basée sur les échantillons de voix du patient).

Pour améliorer la déglutition, les patients doivent apprendre à :

Modifier la consistance, le goût et la température des aliments pour améliorer l’apport nutritionnel et prévenir l’aspiration.
Utilisez des pailles et une position d’inclinaison de la tête et du menton pour avaler des liquides clairs.
Maintenez une position droite pour tous les repas.
Utilisez un collier cervical souple lors des repas si le patient est incapable de tenir sa tête droite.
Prenez de petites bouchées de nourriture en alternance avec de petites gorgées de liquide.
Ne parlez pas et ne mangez pas.
Mangez des aliments mous et humides; évitez les aliments friables, secs et caoutchouteux.

Les kinésithérapeutes travaillent sur la mobilité

La physiothérapie (PT) est essentielle pour la réhabilitation du patient atteint de SLA. Les objectifs comprennent le maintien du patient aussi mobile que possible aussi longtemps que possible en optimisant la démarche, l’équilibre, la force et l’amplitude des mouvements des membres inférieurs, la gestion du tonus (spasticité) et la prévention des chutes. Les gains de force ne sont généralement pas anticipés mais le but est de permettre une force compensatoire suffisante.

Au cours de la phase initiale, le patient doit être éduqué sur :

Comment choisir l’appareil de marche approprié et son utilisation, que ce soit une canne, des béquilles ou un déambulateur.
Entraînement de transfert dans et hors d’une voiture et à partir de surfaces basses.
Utilisation appropriée d’appareils légers pour les membres inférieurs pour le pied tombant et l’efficacité de la marche, ainsi que la sécurité, y compris des contrôles cutanés réguliers. Aussi comment aider à conserver l’énergie, marcher sur de longues distances et gérer les terrains accidentés.
Étirements et amplitude de mouvement, activité aérobique et renforcement des membres inférieurs. Exercices d’équilibre. Si le patient présente une fatigue qui dure plus de 30 minutes après l’exercice, le programme doit être modifié.

Au cours de la phase intermédiaire, le patient doit être informé de :

Utilisation efficace d’un fauteuil roulant, d’un fauteuil roulant potentiellement électrique ou d’un scooter.
Entraînement au transfert à l’aide d’appareils d’assistance tels que des planches coulissantes, des fauteuils inclinables à levage électrique, des coussins pivotants et des ceintures de transfert pour l’aide des soignants.
Trapèzes et lit d’hôpital pour la mobilité du lit.
Bas de compression pour le contrôle de l’œdème
Attelles pour prévenir les contractures de la cheville.
Positionnement et rembourrage appropriés ou cales dans le lit pour prévenir la douleur et soulager la pression.

Les ergothérapeutes travaillent sur la vie fonctionnelle

L’ergothérapie travaille avec PT et ST dans le cadre de l’équipe multidisciplinaire et peut chevaucher certains domaines. Les objectifs devraient être d’optimiser l’endurance, les soins personnels, la sécurité à domicile, la fonction des membres supérieurs et les transferts, en particulier dans la salle de bain.

Au cours de la phase initiale, le patient doit apprendre :

Comment conserver son énergie en suivant son rythme, en prenant des pauses, en gardant des objets à portée de main, en répartissant l’activité tout au long de la journée, etc.
Utilisation d’équipements d’alimentation tels que des ustensiles à grande poignée, du dycem, une cuillère à soupe ; équipement de toilettage comme une brosse à dents électrique, une brosse à cheveux à sangle, une éponge et un peigne à long manche ; et des dispositifs d’habillage comme des crochets à boutons, des lacets élastiques, un chausse-pied à long manche et un bâton de pansement.
Patins d’escalier pour la gestion des escaliers.
Enlever les carpettes, installer des veilleuses, dégager des allées.
Optimisation de la force et de l’amplitude des mouvements des membres supérieurs. Exercices d’étirement pour minimiser les risques de contractures et réduire la douleur.
Utilisation appropriée des attelles pour permettre la fonction de la main et des doigts, compenser la chute du poignet.
Transferts sécuritaires dans et hors de la baignoire à l’aide d’un siège d’exposition ou d’un banc et de barres d’appui, d’un tuyau de douche à main, d’une commode surélevée ou d’un siège de toilette et d’une formation à son utilisation.
Bouton rotatif pour la conduite si la conduite continue d’être considérée comme sûre.

Au cours de la phase intermédiaire, le patient doit être informé de :

Une assise et un positionnement appropriés pour permettre une capacité respiratoire maximale, prévenir les lésions cutanées et les maux de dos.
Sécurité et accessibilité à la maison via des patins d’escalier pour gérer les escaliers et les rampes pour entrer et sortir de la maison.
Attelles de repos de la main pour permettre à la main de se reposer dans une position normale pendant la journée et la nuit.
Manches d’épaule, écharpes ou kinésiotaping pour prévenir la subluxation douloureuse (luxation partielle). Accoudoir/plateau pour les genoux et coussin pour fauteuil roulant.
Cabine de douche accessible en fauteuil roulant avec siège de douche à roulettes ou baignoire lit, selon la capacité du patient à se tenir debout.
Instruire le personnel soignant sur l’utilisation d’un élévateur Hoyer électrique ou hydraulique pour les transferts entre les surfaces.
Commode de chevet ou bassin de lit.

Au cours de la phase palliative finale, les thérapeutes surveillent la fonction du patient et se concentrent sur l’éducation du soignant dans la gestion des lourdes exigences émotionnelles et physiques liées aux soins d’un patient dépendant au stade final. Les thérapeutes dispensent désormais toute formation à domicile pour réduire le fardeau des déplacements.

Conclusion

La SLA est une maladie évolutive. L’orthophonie, la physiothérapie et l’ergothérapie ont chacune leur rôle dans la prise en charge de cette maladie. L’objectif est de permettre aux patients d’atteindre leur plein potentiel et de maximiser la fonction, la sécurité, l’indépendance et la qualité de vie. Les interventions varient selon le stade auquel se trouve le patient.

Points clés à retenir

La SLA est une maladie évolutive.

ST, PT et OT jouent tous un rôle en aidant un patient à atteindre son plein potentiel ainsi qu’en minimisant les symptômes invalidants à mesure que le patient progresse à travers les quatre étapes.

ST se concentre sur une communication efficace et une déglutition sûre.

PT travaille sur la maximisation de la démarche, l’équilibre, la force et l’amplitude des mouvements des membres inférieurs, la gestion du tonus (spasticité) et la prévention des chutes.

OT se concentre sur l’optimisation de l’endurance, des soins personnels, de la sécurité à domicile, de la fonction des membres supérieurs et des transferts, en particulier dans la salle de bain.

Au cours de la dernière étape, les soins sont de nature palliative et se concentrent sur l’instruction du soignant pour aider à gérer les conséquences physiques et émotionnelles à la maison.