J’AVAIS SEPT ans quand on m’a diagnostiqué la maladie de Crohn . C’était en 1992, et j’étais une scoute passionnée de danse, portant trop de vêtements limités, sur le point d’entrer en deuxième année. Je n’avais aucune idée de ce que signifiait le diagnostic. Mes parents non plus. Nous savions juste que je souffrais beaucoup. J’étais constamment aux toilettes. Et j’étais vraiment triste de devoir manquer le camp de danse.

Comme nous l’avons appris, la maladie de Crohn est une maladie inflammatoire de l’intestin. Nous nous sommes vraiment familiarisés avec des mots comme “auto-immune” et “chronique”. Je me suis vraiment familiarisé avec les salles de bains partout où j’allais. J’ai développé des préférences très fortes en ce qui concerne le papier toilette. (Donnez-moi Cottonelle ou donnez-moi la mort.)

Souvent, mes fusées éclairantes sont apparues presque immédiatement. Un jour, j’étais un collégien en parfaite santé, jouant de la flûte et obsédé par le concours d’orthographe de l’école à venir. Ensuite, la douleur à l’estomac frappait et je courais soudainement vers la salle de bain. Cette maladie est différente pour tout le monde, mais pour moi, la maladie de Crohn s’est toujours présentée principalement avec les symptômes les plus sexy que vous puissiez imaginer : une diarrhée urgente et sanglante. (Qui ne voudrait pas m’emmener au bal ?!) Les sueurs nocturnes, la fièvre, les douleurs articulaires et l’anémie étaient également de la partie.

Au début, mes poussées ne duraient que quelques semaines et une forte dose de stéroïdes me ramenait à ma situation de base. Une fois que j’étais dans la vingtaine, cependant, les fusées éclairantes étaient plus longues; les traitements efficaces plus difficiles à trouver. La plus longue poussée a duré près de deux ans.

Au cours des 30 années qui ont suivi mon diagnostic, j’ai appris certaines choses. (Souvent à la dure.) Grâce à une excellente équipe de soins (qui a mis beaucoup de temps à trouver – nous y reviendrons !), une famille super solidaire (revenons-en à celle-là aussi), et longtemps passé au plus bas (oh oui, nous y reviendrons), je m’améliore pour vivre avec la maladie de Crohn.

Et je suis un coureur maintenant. Quelque chose que le préadolescent Ali n’aurait jamais accepté. Je suis – par choix, je le jure ! – un marathonien à six reprises, semi-marathonien à 27 reprises, animateur du podcast Ali on the Run Show et annonceur de course sur la ligne d’arrivée. Toute ma vie est liée à la course. Heureusement, j’ai appris à naviguer dans la vie en tant que fille de Crohn en fuite. Voici ce que j’ai appris.

Trouvez une équipe de soins qui comprend votre passion

Quand j’ai commencé à courir, même si j’étais en bonne santé à l’époque et que je n’avais pas eu de poussée depuis un moment, mon médecin gastro-intestinal m’a dit d’arrêter. “Ce n’est pas bon pour vous”, a-t-il insisté, “et cela vous rendra malade.” J’ai insisté, demandant pourquoi, exactement, c’était le cas. Était-ce parce que la course à pied est une activité à fort impact et que toutes ces bousculades excitaient ma maladie de Crohn et la préparaient à l’action ? Il ne pouvait pas me donner de raisons scientifiques. (Et il s’avère que l’exercice est en fait bon pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn !)

Cela m’a pris plusieurs années et beaucoup de temps passé en attente dans divers bureaux, mais j’ai finalement trouvé un médecin qui m’a eu. Non seulement il respectait l’importance de la course à pied pour moi, mais il était lui-même un marathonien ! Même à mon plus malade, ces rendez-vous étaient amusants parce que nous serions fous de tout ce qui se passait pendant que je me faisais piquer et pousser. Son soutien l’a aidé – il travaillait toujours avec moi, pas contre moi. Trouver un médecin n’est pas toujours facile, et vous pourriez rencontrer quelques grenouilles avant de trouver votre médecin idéal. Lorsque vous appelez pour prendre un premier rendez-vous, vous pouvez poser des questions sur l’approche du médecin et savoir s’il travaille généralement avec des athlètes ou des actifs personnes.

Communiquez avec vos proches

Beaucoup de gens voudront vous donner des conseils : « Avez-vous essayé de devenir céto ? » « Mangez-vous du gluten ? » “Oh, la cousine de l’amie de ma sœur a la maladie de Crohn et elle médite et fait de l’acupuncture et elle s’est guérie !” N’ayez pas peur de faire savoir à vos proches que vous avez vraiment besoin d’encouragements et non de conseils non sollicités. Plus vos amis et votre famille connaissent et comprennent vos besoins, plus cela deviendra facile. Ma famille sait que la course à pied est quelque chose que j’aime faire et qui compte pour moi pour un tas de raisons différentes. Surtout, ils savent à quel point cela aide ma santé mentale. Quand Crohn me botte vraiment les fesses, parfois une course courte et facile – même si je dois faire des arrêts aux toilettes en cours de route – est juste le pansement dont j’ai besoin. Est-ce un remède ? Bien sûr que non. Mais cela peut aider, et ma famille le sait.

Soyez flexible avec les objectifs

Je ne peux même pas vous dire pour combien de courses je me suis inscrit (et payé !), seulement pour avoir à DNS (“n’a pas commencé”) le jour de la course, à cause de la maladie de Crohn. Parfois, c’est à cause d’une poussée complète. D’autres jours, mon estomac n’est tout simplement pas prêt. J’ai appris à ne pas mettre trop d’enjeu dans une course ou une course, parce que je sais que Crohn pourrait venir jouer juste à temps pour tout faire dérailler. En 2016, je m’entraînais pour le marathon de New York. Ce serait mon troisième marathon de New York et mon sixième marathon, et ça allait être mon année . Je voulais battre mon record personnel et l’entraînement se passait très bien, jusqu’à ce que ce ne soit plus le cas.

J’ai commencé à flamber après un 16 milles dans le Vermont. Au début, je pensais que ce n’était peut-être qu’un contretemps et que je pourrais reprendre l’entraînement et faire ma course. Mais la poussée était implacable. J’ai raté toutes les semaines clés de l’entraînement. Le jour de la course, j’ai décidé de me présenter quand même. Je n’étais pas en aussi bonne santé que je le voulais, mais je savais que je pouvais prendre le départ. Et bien que je n’aie pas pu courir un record personnel ce jour-là – en fait, selon l’horloge, j’ai couru un pire personnel de près d’une heure – j’ai eu le plus de plaisir. Un ami est resté à mes côtés pendant les 26,2 miles. Nous avons couru, nous avons marché, nous avons prévu de nombreux arrêts aux toilettes. Ce n’était pas le rêve, mais au lieu de laisser cela me dévaster (en fin de compte, ne vous inquiétez pas, j’ai pleuré de nombreuses fois au début), j’ai tiré le meilleur parti de la situation merdique.

Planifier les arrêts de salle de bain

Et j’utilise le mot “salle de bain” vaguement. Avant chaque course, j’aime connaître tous mes arrêts potentiels sur le parcours. C’est peut-être des toilettes publiques. C’est peut-être une salle de bain de café où vous avez besoin d’un code pour entrer, et donc vous enregistrez ledit code dans votre application Notes sur votre téléphone. C’est peut-être une épicerie, la maison d’un voisin, un hôtel (mon préféré), un cabinet médical ou un McDonald’s. Et ce n’est pas idéal, mais c’est peut-être un buisson, un arbre ou une zone vraiment boisée. (Soyez juste prêt à nettoyer après vous aussi ! Ne laissez aucune trace, n’est-ce pas ?) Découvrez des applications comme Flush et Bathroom Scout pour vous aider à trouver des toilettes ouvertes dans votre région. Connaître toutes vos options avant même de quitter la maison vous permettra de vous détendre autant que possible pendant vos déplacements.

BYTP

Vous ne savez jamais quand vous en aurez besoin. Je ne quitte jamais la maison sans papier toilette, essuie-tout ou lingettes pour bébé. (Les jours chauds, mettez-les dans un sac en plastique fourré dans une poche de short pour qu’ils ne transpirent pas.) En hiver, j’en cache quelques-uns dans les poches de mon manteau ou de ma veste. J’apporte toujours plus que nécessaire – une estimation qui vient de l’expérience. Je trouve que quatre feuilles de papier essuie-tout est généralement un pari solide, mais vous comprendrez à quel point vos angoisses sont atténuées. Parfois, je porte une ceinture de course pour les transporter. (Mes préférés sont les SPIBelts ou les FlipBelts , qui s’enroulent autour de votre taille, ou un Koala Clip , qui s’accroche à l’arrière d’un soutien-gorge de sport.) Là où d’autres portent leurs cartes de crédit, clés ou téléphones, je garde mes besoins « en cas d’urgence ». A chacun le sien.

Expérimentez avec la nourriture et l’hydratation

Écoutez, parfois cette maladie va juste faire ce qu’elle veut, la consommation soit maudite. Mais ce que vous mettez dans votre corps compte et a un impact. Il y a tellement d’informations sur la façon dont les coureurs « devraient » s’alimenter et s’hydrater. J’ignore à peu près tout. Oui, certaines d’entre elles proviennent d’experts brillants et formés avec toutes sortes d’initiales importantes après leurs noms. Mais Crohn rend les choses compliquées. Je partage rarement la façon dont je me nourris pour mes longues courses et courses parce que je ne veux pas que quelqu’un fasse comme moi, ou pense que ce que je fais est un conseil. Je fais ce qui fonctionne pour moi, même si ce n’est pas nécessairement approuvé par RD. Donc, tout simplement : Est-ce que vous.

Pour certaines personnes, les boissons pour sportifs et les shakes protéinés sont là où ça se passe. Pour d’autres, c’est du pain grillé et de l’eau seulement. Certaines personnes courent très bien après avoir avalé un grand bol de flocons d’avoine. Pour moi, c’est essentiellement une condamnation à mort, et je vous retrouverai dans les toilettes du hall de l’hôtel le plus proche dans les cinq premières minutes de cette course. Jouez avec ce que vous mangez avant, pendant (si vous vous entraînez sur de longues distances) et après votre course. Voyez ce qui se trouve bien dans votre estomac et ce qui vous fait du bien pour votre récupération après la course.

Chronométrez votre course en conséquence

Ceci, bien sûr, est délicat en raison de la vie et d’autres engagements. Mais quand votre estomac a-t-il tendance à se sentir le mieux ? Quand est-ce le plus calme et posé ? Pouvez-vous courir alors? Pour moi, c’est le milieu de la matinée, après m’être réveillé, avoir utilisé la salle de bain, mangé quelque chose et utilisé la salle de bain encore quelques fois. Pour certaines personnes, c’est la première chose à faire à jeun. Pour d’autres, l’heure du déjeuner est idéale. Et certaines personnes réussissent mieux le soir. Déterminez l’heure qui vous convient (ou du moins votre instinct) et essayez de planifier votre course pour cet endroit idéal.

Les accidents arrivent

C’est peut-être le facteur dont on parle le moins lorsqu’il s’agit d’avoir la maladie de Crohn, et je comprends. Je n’aime pas parler de ça non plus ! Mais c’est la triste réalité d’avoir cette maladie. Le truc cool avec les coureurs ? Les coureurs l’ont compris ! Si un groupe l’obtient, ce sont les coureurs ! Parce que la plupart des coureurs, MII ou non, ont eu une urgence aux toilettes à un moment donné ! Presque tous mes copains de course en seront garants. (Je ne les appellerai pas par leur nom, mais faites-moi confiance quand je dis que chaque coureur est ravi de trouver un Porta-Potty à mi-parcours sur le bord de la route !)

Alors écoutez, les accidents arrivent. Et nous pouvons ressentir de la honte et arrêter de courir à cause de cela. Ou nous pouvons rouler avec les parties les moins glamour de cette maladie et continuer à mettre un pied devant l’autre. Si je conduis quelque part pour courir, je garde toujours une serviette et des vêtements de rechange dans ma voiture en cas d’urgence susmentionnée. Si vous courez de chez vous et que vous n’avez pas d’endroit où ranger une pièce de rechange, faites quelques allers-retours afin d’être toujours à proximité de votre propre salle de bain si vous en avez besoin ou d’un changement de vitesse.

Accordez-vous une pause

À moins que vous ne soyez un professionnel payé pour courir (Des Linden, c’est vous ?), courir est quelque chose que vous devez faire, pas quelque chose que vous devez faire. Oui, même si vous suivez un plan d’entraînement ! Ce fond de roche que j’ai mentionné plus tôt? Eh bien, un jour en 2013, j’étais au milieu d’une très mauvaise poussée. Mais j’étais tellement déterminé à courir que j’ai refusé de ne pasfais le. Je ferais jusqu’à une douzaine d’arrêts aux toilettes en une seule course. (C’est trop ! Ce n’est pas drôle !) Et j’étais donc là, sur le Bridle Path dans Central Park à New York, sous une pluie battante, accroupie derrière une poubelle, espérant que personne ne me verrait, terrifiée j’étais sur le point de se faire arrêter pour outrage à la pudeur. Alors que je me cachais sous la pluie – froide, humide, dans la douleur – je savais que je devais l’appeler. Je ne pouvais plus traverser ça. Courir a toujours été ce qui m’a aidé émotionnellement dans les moments difficiles. Mais j’ai su alors que cela me faisait plus de mal qu’il ne m’aidait.

Si traverser cette maladie vous enlève la joie de courir pour vous, accordez-vous une pause. Aller se promener. Enfourchez un vélo. Faites du yoga. Trouvez une façon de bouger qui fait du bien à votre corps. La course à pied sera là pour vous lorsque vous serez prêt à vous y remettre. Je promets.