CHÈRE FAMILLE ET amis,

Je souffre de polyarthrite rhumatoïde (PR), une maladie auto-immune chronique. Ce n’est pas le type d’arthrite d’usure que vous pourriez avoir avec la vieillesse. Ceci est différent. Cela affecte tout mon corps et réduit mon bien-être. Pour être honnête, je suis encore en train de le découvrir moi-même. Une chose que je sais, c’est que cela affectera non seulement ma vie, mais aussi la vôtre. Je veux t’aider à comprendre ce que ça fait d’être moi. Si vous connaissez les bases, nous avons un endroit pour entamer une conversation.

La polyarthrite rhumatoïde est une maladie de tout le corps

Rappelez-vous la dernière fois que vous avez eu la grippe ? Vous vous sentiez malade et fiévreux, votre corps vous faisait mal et vous étiez si fatigué que l’idée de faire une tasse de thé ou de prendre une douche était complètement écrasante.

RA me fait me sentir comme ça. Cette maladie survient lorsque le système immunitaire fonctionne mal. Au lieu de me protéger contre l’infection, il devient confus et attaque les tissus et les structures de mon corps. L’arthrite dans mes articulations est l’un des symptômes, mais étant une maladie auto-immune, cela signifie qu’elle affecte tout mon corps. C’est ce qui me donne l’impression d’avoir la grippe tout le temps. Parfois, ça s’améliore, généralement en prenant des médicaments, mais ce n’est pas garanti. La polyarthrite rhumatoïde peut éclater de manière imprévisible, tous mes symptômes augmentant, parfois un peu, parfois prenant le dessus sur ma vie. J’ai trouvé quelques déclencheurs des symptômes, mais souvent, il n’y a pas de rime ni de raison pour laquelle j’ai des poussées. Souvent, il n’y a aucun signe visible de la guerre à l’intérieur de mon corps. J’ai besoin de votre soutien.

Ce n’est pas votre douleur de base

La PR provoque une inflammation qui affecte toutes les parties de mon corps, mais la façon dont elle atteint mes articulations est le symptôme le plus évident. Je suis sûr que vous avez vu mes doigts de saucisse ou remarqué la fois où mon genou a enflé à la taille d’un volley-ball. C’est parce que la membrane synoviale qui protège mes articulations s’enflamme.

Et ça fait mal.

Je pensais savoir ce que signifiait avoir mal avant. Nous avons tous eu des douleurs au bas du dos après avoir déménagé dans une nouvelle maison, une entorse à la cheville et peut-être même une fracture. Aucun de ces types de douleur ne ressemble à la douleur de la polyarthrite rhumatoïde. Lorsque mes articulations gonflent, j’ai l’impression que les os sont séparés. Lorsque l’inflammation s’aggrave, elle bat au rythme de mon cœur et tout poids ou pression est atroce. Chaque pas donne l’impression de marcher pieds nus sur des rochers, taper pendant un certain temps signifie que je ne peux plus utiliser mes mains plus tard, et cela peut rendre difficile la réalisation des tâches les plus simples. Comme m’habiller, presser la bouteille de shampoing ou hacher des légumes.

Mon énergie est en pénurie

Oui, je sais que tout le monde est fatigué. Mais ce genre de fatigue ne s’améliore pas avec le repos. La fatigue qui accompagne la polyarthrite rhumatoïde est toujours là, complètement écrasante, et peu importe si je dors deux heures la nuit ou 12 heures. Je suis toujours fatigué. Mon corps est dans un état constant d’inflammation et continue d’essayer de me faire m’allonger jusqu’à ce que j’aille mieux.

Le problème, c’est que je ne vais pas mieux.

Je me réveille avec moins d’énergie qu’avant et tout ce que je fais prend plus d’énergie qu’avant. La théorie de la cuillère est un très bon moyen d’expliquer à quel point je dois faire attention à ce que je fais et pourquoi parfois, je dois me coucher avant le dîner. Pensez à mesurer l’énergie à la cuillerée. Je commence la journée avec une poignée de cuillères qui sont emportées, une par une, au fur et à mesure que je fais des tâches comme m’habiller, faire des corvées ou travailler. La plupart du temps, je n’ai plus de cuillères à la fin de la journée.

Mon calendrier est rempli de rendez-vous médicaux

Avant, je ne voyais mon médecin que quelques fois par an. Maintenant, j’ai des rendez-vous médicaux tout le temps. Analyses de sang, radiographies, échographies, rendez-vous avec mon médecin de famille (car la PR me permet d’attraper plus facilement le rhume et la grippe) et des rendez-vous réguliers avec mon rhumatologue, qui supervise mon traitement contre la PR.

Je prends des médicaments pour supprimer cette condition, pour protéger mes articulations et le reste de mon corps contre l’inflammation constante. S’il vous plaît, n’essayez pas de me persuader d’arrêter les médicaments parce que vous pensez que les produits chimiques sont mauvais pour moi. C’est vraiment difficile de prendre autant de médicaments tous les jours, et parfois, cela a des effets secondaires. Mais cela abat ma PR la plupart du temps et je le veux – je ne peux pas vivre ma vie sans eux.

Certains des médicaments que je prends peuvent en inclure un qui supprime mon système immunitaire et supprime donc ma polyarthrite rhumatoïde. Cela signifie que j’ai un risque beaucoup plus élevé d’infection et d’attraper des maladies contagieuses. L’une des meilleures façons de m’aider est de me faire vacciner contre la grippe et de ne pas venir quand tu es malade. Entre la polyarthrite rhumatoïde et la prise de ces médicaments, si je tombe malade, cela pourrait me frapper plus durement et me prendre beaucoup plus de temps pour aller mieux.

Votre doux soutien est si bienvenu

Tout dans ma vie a changé et j’ai vraiment du mal à m’en sortir. J’ai l’impression que le moi en bonne santé est mort et maintenant, je dois apprendre à vivre dans ce corps qui m’a trahi. Il y a tellement de changements physiques, tellement de temps consacré aux rendez-vous médicaux et à trouver comment intégrer tout cela dans ma vie. Tout semble écrasant.

Je sais que je ne m’en sors pas toujours bien. Pour être honnête, je suis vraiment triste et aussi très en colère. Je fais de mon mieux pour apprendre ce qu’il faut faire pour que je puisse toujours être un membre de ta famille et ton ami, mais je me bats. Je sais que c’est difficile pour toi de tout comprendre et que c’est difficile de me regarder passer par là. J’ai besoin de votre aide, mais s’il vous plaît n’essayez pas de me réparer. En ce moment, ce dont j’ai le plus besoin, c’est de votre amour, de votre patience et de votre soutien. J’ai besoin de câlins – doux, s’il vous plaît – de rires et d’une aide pratique. Un appel téléphonique ou une visite serait merveilleux, peut-être un repas congelé, un tour chez le médecin ou une aide pour certaines tâches. Mais surtout, j’ai besoin que vous écoutiez et essayiez de comprendre.