VOUS AIMERIEZ AVOIR l’occasion de poser plus de questions ou d’exprimer quelques inquiétudes lors de votre dernier rendez-vous chez le médecin ? Si vous souffrez de psoriasis (PsO), la réponse est probablement oui. Parce que pendant toutes les heures que vous passez à gérer et à vous inquiéter de votre état, vous n’aurez probablement que quelques minutes pour partager ces préoccupations avec votre dermatologue.

“C’est certainement une frustration pour nos patients, et nous comprenons tout à fait”, déclare Joel Gelfand, MD, directeur du Psoriasis and Phototherapy Treatment Center de Penn Medicine à Philadelphie. « Souvent, les médecins n’ont pas le temps que méritent les patients. L’efficacité devient donc importante.

Les visites de dermatologie sont notoirement brèves, durent parfois aussi peu que cinq à 10 minutes. Et si vous ne savez pas comment vous défendre efficacement et efficacement, de manière à ce que votre dermatologue vous entende vraiment, vous pourriez vous retrouver parmi les 52 % de patients atteints de psoriasis qui se disent insatisfaits de leur traitement.

Voici quelques conseils simples pour vous aider à vous sentir entendu, compris et habilité à poursuivre les bons traitements PsO.

Avant votre visite : effectuez la préparation en 3 étapes

Une visite médicale en douceur commence avant même que vous mettiez les pieds dans le bureau du clinicien. “Numéro un pour le patient : soyez prêt”, déclare Brett King, MD, professeur agrégé de dermatologie à la Yale School of Medicine de Middlebury, CT. Commencez par demander un dermatologue au lieu d’une infirmière praticienne de niveau intermédiaire ou d’un assistant médical, surtout s’il s’agit de votre première visite. (Une étude récente rapporte que les échanges de documents se produisent dans plus de 20 % de tous les rendez-vous de patients PsO.) Il en va de même si votre diagnostic est incertain ou si vous ne répondez pas bien au traitement, ajoute le Dr Gelfand.

Une fois votre prochaine visite annoncée, préparez-vous en suivant ces trois étapes :

Étape 1. Faites juste assez de recherches en ligne.

Tenez-vous en aux sites Web réputés, explique le Dr King, qui recommande la National Psoriasis Foundation (NPF) comme ressource en ligne. Faites de votre mieux pour éviter de vous submerger avec trop d’informations. Il suffit de chercher jusqu’à ce que vous sentiez que vous avez une compréhension de base de votre état et des options de traitement possibles, explique le Dr Gelfand. “Si vous êtes au-delà de 15 à 30 minutes, vous avez passé trop de temps.”

Étape 2. Faites une liste.

Le Dr King conseille de rédiger des notes auxquelles vous référer lors de votre prochain rendez-vous en utilisant trois catégories distinctes :

• Attentes
• Des questions
• Préoccupations

Lorsque vous réfléchissez à vos attentes pour la visite, posez-vous les questions suivantes :

• À quel point est-il important pour vous d’éclaircir votre peau?
• Vous attendez-vous à obtenir un plan de traitement de votre médecin, ou simplement des informations ?
• Quelles informations spécifiques vous attendez-vous à obtenir de votre derme ?

Considérez votre liste d’attentes comme votre guide général pour la visite – un plan pour tirer le meilleur parti du temps passé entre le patient et le médecin.

Une fois que vous avez une idée de ce que vous attendez exactement du rendez-vous – d’une peau plus claire à, disons, des préoccupations concernant les effets secondaires d’un nouveau traitement – il est temps de noter vos questions spécifiques . Demandez-vous : qu’est-ce que je veux vraiment savoir ? Mais essayez de garder cette liste courte – trois questions, max. (Vous ne pouvez obtenir que 5 à 10 minutes avec votre derme, vous vous souvenez ?)

Par exemple, la maladie perturbe-t-elle votre travail ou votre capacité à dormir ? La décoloration de la peau est-elle un problème? Cela interfère-t-il avec l’intimité avec votre partenaire ? Avez-vous peur de porter des shorts ou des manches courtes en public ?

Vos questions sur ces sujets, ou sur d’autres, vous aideront à déterminer le type de traitement recommandé par votre dermatologue. «Ces éléments sont importants pour votre clinicien», déclare le Dr Gelfand. « Plus la maladie vous dérange, plus il est important pour nous de la gérer. En 2020, il n’y a aucune raison pour que quelqu’un souffre de psoriasis.

En ce qui concerne vos principales préoccupations , vous pourriez envisager :

• Y a-t-il certaines comorbidités qui vous inquiètent particulièrement – ​​arthrite, diabète, maladie cardiaque ou problèmes de santé mentale – soit parce que vous avez des symptômes, soit parce que vous en avez des antécédents familiaux ?
• Des traitements particuliers ne vous conviennent pas (peut-être êtes-vous terrifié par les injections, par exemple) ?
• Des effets secondaires spécifiques (risque de cancer, dysfonctionnement sexuel) vous font-ils réfléchir ?
• Qu’en est-il des essais cliniques ? Pourriez-vous être un bon candidat pour en rejoindre un ?

Si vous souhaitez participer à un essai, soyez prêt à ce que le médecin vous demande pourquoi, déclare Scott Worswick, MD, professeur agrégé clinique de dermatologie au Keck Hospital de l’USC à Los Angeles. Est-ce parce que toutes les thérapies que vous avez essayées ne fonctionnent pas ? Ou voulez-vous redonner à la science? Vos réponses peuvent aider votre médecin à vous conseiller.

Étape 3 : Notez tous les traitements que vous avez déjà essayés.

Si des médicaments vous ont été prescrits par le passé, notez-les dans le cadre de votre préparation à la visite. Assurez-vous d’inclure comment vous les avez utilisés et s’ils ont été efficaces ou non. Cela peut aider votre dermatologue à éliminer ce qui n’a pas fonctionné et à se concentrer sur une solution potentiellement plus efficace, explique le Dr King. Par exemple, si vous avez utilisé un traitement deux fois par jour pendant deux semaines et que cela a fonctionné pendant un certain temps, mais que l’éruption est revenue plus tard, votre derme pourrait vous suggérer de réessayer, juste avec une routine d’entretien différente, peut-être trois fois par semaine. en avant, explique-t-il.

Pendant votre visite : restez concentré

Vous avez fait votre travail de préparation (bon travail !) et il est maintenant temps pour votre rendez-vous. N’oubliez pas d’apporter un papier et un stylo avec vous pour prendre des notes. « Vous pouvez apprendre beaucoup lors d’une visite en dermatologie », explique le Dr Worswick, « ​​et si vous êtes comme la plupart des gens, il est difficile de se souvenir de tout.

Ensuite, votre mission est simple : évitez les pertes de temps et restez concentré. Voici comment:

• Partez du bon pied.

  Quand le derme entre dans la salle d’examen et demande : « Pourquoi es-tu ici ? c’est votre signal. Faites part de vos attentes et de vos principales questions, mentionnez vos préoccupations et remettez la liste des traitements que vous avez déjà essayés (si vous en avez un). Vous façonnerez immédiatement la visite en fonction de vos priorités, explique le Dr King.

  Votre doc peut arriver avec son propre agenda, c’est donc à vous de le changer. “Mon hypothèse en tant que clinicien est que vous voulez que votre peau soit claire”, explique le Dr King. “Mais si vous ne vous souciez pas de la clarté, et que vous venez de lire quelque part qu’il existe un risque de maladie cardiovasculaire et que vous voulez savoir comment cela vous affecte, alors cela doit être communiqué, et tôt.”

• Évitez les détails non pertinents et assurez-vous également d’écouter.

  Donnez autant d’informations que vous le souhaitez, et pas plus. « J’ai eu des patients atteints de psoriasis qui sont venus me dire tous les symptômes qu’ils ont eus dans leur vie », explique le Dr Worswick. “Ensuite, c’est comme, eh bien, il nous reste cinq minutes et nous n’avons pas encore abordé le psoriasis.”

  Tenez-vous en à vos principales questions et préoccupations et faites de votre mieux pour ne pas prendre de tangentes. Si, par exemple, votre derme vous a déjà expliqué qu’il n’y a pas de régime particulier prouvé pour aider le psoriasis, ne revenez pas cinq minutes plus tard avec, “Eh bien, qu’en est-il du sans gluten?” dit le Dr King. S’il y a une chose spécifique qui n’est pas claire pour vous, demandez des éclaircissements. Mais ne donnez pas l’impression au médecin que vous ne l’écoutez pas. Répéter des informations ne fait que perdre du temps.

• Soyez 100% honnête.

  Bien que votre dermatologue détermine la gravité de votre psoriasis, il est également important que vous lui proposiez une évaluation honnête. « Je dis à mes patients que mon opinion n’a pas d’importance », déclare le Dr Gelfand. “Ce qui compte, c’est de savoir si vous pensez que c’est léger, modéré ou grave.”

  Le PsO peut affecter les patients de manière radicalement différente, et les dermatologues ne peuvent pas toujours le dire simplement en regardant. Les patients présentant des éruptions cutanées sur tout le corps peuvent ne pas être dérangés par eux, tandis que d’autres atteints d’une maladie d’apparence plus bénigne peuvent souffrir de démangeaisons extrêmes ou de gêne. Si vous ne communiquez pas clairement à quel point la maladie vous affecte, votre médecin peut croire que ce n’est pas aussi grave qu’il l’est réellement, ce qui peut vous mettre sur la voie d’un mauvais traitement. C’est peut-être la raison pour laquelle, dans une enquête, 36 % des patients atteints de PsO ont identifié les démangeaisons comme leur plus grand défi, alors que seulement 12 % des dermatologues ont dit la même chose.

  Alors soyez ouvert avec votre dermatologue, dit le Dr Gelfand. Si vous minimisez vos inquiétudes ou retenez vos émotions, vous ne donnez pas à votre médecin les informations nécessaires pour recommander un traitement approprié. «Ce devrait être un endroit où vous êtes compris et où vos expériences sont validées ou prises en compte. Il est courant que les patients deviennent émotifs ou pleurent. C’est tout à fait acceptable. C’est pour cela que nous sommes ici en tant que cliniciens : écouter et comprendre ce que vous vivez », dit-il.

  Et, si vous avez tendance à minimiser vos préoccupations, résistez à cette envie. Si nécessaire, amenez un ami ou un membre de la famille qui peut vous aider à rester honnête, suggère le Dr King.

• Expliquez vos symptômes à l’aide d’une échelle.

  Une façon de transmettre rapidement et clairement l’impact de votre état : Évaluez vos symptômes sur une simple échelle de zéro à 10. « C’est une chose de dire ‘j’ai des démangeaisons’ », déclare le Dr King. “C’est une autre chose de dire:” Sur une échelle de 1 à 10, mes démangeaisons sont de 15. ” En un instant, je sais que c’est mauvais.

  Le Dr Gelfand est d’accord. Il recommande d’utiliser une échelle de zéro à 10 pour évaluer deux éléments : (1) vos symptômes physiques, notamment la desquamation, les démangeaisons, les craquelures, les brûlures et la douleur, et (2) l’impact émotionnel de la maladie (anxiété, dépression et troubles sociaux). isolation).

• Une fois que vous avez donné le ton, laissez le médecin diriger.

  Finalement, le dermatologue voudra vous poser une série de questions ciblées. Une fois les questions commencées, vous voudrez le laisser diriger la discussion. “En tant que cliniciens, nous avons un algorithme dans notre esprit de toutes les choses que nous devons demander pour obtenir un diagnostic et recommander un traitement”, explique le Dr Gelfand. “Si nous sommes tirés dans des directions différentes, il est plus difficile d’obtenir les informations dont nous avons besoin pour vous aider du mieux que nous pouvons.”

• N’ayez pas peur de poser des questions sur les traitements.

  Si votre derme recommande un nouveau plan de traitement, ne vous attendez pas à ce qu’on vous dise tout ce que vous devez savoir. Préparez-vous à poser d’autres questions, notamment :

  1. Comment cela fonctionnera-t-il ?
  2. Combien de temps dois-je l’utiliser ?
  3. De quels effets secondaires dois-je être conscient ?

  Il est important que vos attentes concernant tout traitement correspondent à celles de votre médecin. S’ils ne le font pas, alors ce n’est peut-être pas le bon traitement (ou le bon médecin) pour vous. De plus, même si votre médecin partage avec vous les principaux effets secondaires, la liste complète sera probablement beaucoup plus longue. Il est toujours judicieux de faire ses propres recherches. Lorsque vous récupérez votre ordonnance, demandez au pharmacien des informations de prescription pour le patient. Cela comprendra les effets secondaires courants et graves.

• Ne craignez jamais de blesser les sentiments de votre médecin.

  Si vous consultez un dermatologue qui ne se spécialise pas dans le psoriasis, n’ayez pas peur de lui demander s’il est à l’aise pour le traiter ou si vous devriez consulter un spécialiste du psoriasis, explique le Dr Gelfand. (Pour revérifier le DL, consultez ce répertoire de la FPN .) « Tout bon clinicien ne devrait pas être offensé par une telle question, et en fait devrait en être rassuré. Un patient qui veut s’assurer qu’il a toutes les options est un patient qui est motivé à aller mieux », dit-il.

  Voir un expert en psoriasis pourrait vous ouvrir plus d’options de traitement, ajoute le Dr Gelfand. Par exemple, le centre où il travaille propose des traitements de photothérapie, qui peuvent ne pas être disponibles dans d’autres cabinets de dermatologie.

Après votre visite : évaluez-la

Si vous avez suivi ces étapes, vous devriez quitter un rendez-vous avec l’impression que vos principales préoccupations ont été prises en compte. Néanmoins, si une question survient après coup, appelez le bureau du dermatologue ou envoyez un message via votre portail patient en ligne (s’il y en a un). Si vous trouvez que vous devez continuer à poser des questions supplémentaires, il est probablement préférable de prendre un autre rendez-vous, explique le Dr Gelfand.

Enfin, prenez un moment pour réfléchir à votre visite. Demandez-vous si vous faites confiance au clinicien qui prend soin de vous. La personne a-t-elle exprimé son inquiétude et vous a-t-elle impliqué dans la prise de décision ? Toutes vos questions ont-elles été répondues ? Si vous suiviez un traitement qui ne fonctionnait pas, le médecin a-t-il été en mesure d’expliquer pourquoi et de recommander ensuite quelque chose de différent ?

“Si ces choses ne se produisent pas, vous devrez peut-être demander à être référé à une autre personne”, explique le Dr Gelfand. Après tout, personne n’a le temps – ceux avec PsO, en particulier – pour un doc qui ne vous entend pas ou ne répond pas pleinement à vos besoins.