J’ÉTAIS à la moitié de mon traitement hebdomadaire de chimio Taxol pour le cancer du sein et je me sentais bien. Eh bien, aussi bon qu’un patient cancéreux puisse se sentir. Quelqu’un d’autre qui traverse le cancer se sent-il bizarre de dire cela ? Heureusement, je n’avais ressenti aucun effet secondaire, comme la fatigue ou la neuropathie. Donc, j’étais prêt pour mon prochain traitement. Je ne savais pas que Dieu avait d’autres projets.
Normalement, après que l’infirmière ait prélevé mon sang pour vérifier mon nombre de globules blancs , elle revient moins de cinq minutes plus tard. Cette fois, cela a pris plus de temps. J’étais très conscient de cela. Alors que je faisais défiler Instagram pour quelques mots encourageants comme je le fais toujours, elle est revenue et a déclaré, d’un ton neutre :
“Donc, vous ne pouvez pas obtenir de chimio aujourd’hui.”
Comme si je devais savoir ce qui se passerait ensuite.
“Euh, quoi?”
Mon sang s’est mis à bouillir et j’ai commencé à m’énerver.
“Votre taux de globules blancs est trop bas, ce qui est très courant, mais cela signifie que vous ne pouvez pas recevoir de chimio aujourd’hui.”
Personne ne m’a dit que cela pouvait arriver.
Pour ceux qui se demandent, il est très courant de voir votre nombre de globules blancs chuter pendant la chimiothérapie. C’est ce qu’on appelle la neutropénie. Je le sais parce que dès que j’ai quitté le rendez-vous, j’ai littéralement cherché sur Google une faible numération des globules blancs due à la chimio . J’ai cliqué sur le premier lien du site Web de l’American Cancer Society qui disait que la neutropénie est définie comme un nombre inférieur à la normale de neutrophiles (un type de globules blancs). Les globules blancs font partie du système immunitaire qui défend votre corps contre les infections.
Lorsqu’ils décident de vous administrer ou non une chimiothérapie, les médecins examinent le nombre de neutrophiles que vous avez. Si votre nombre de neutrophiles est bas, le médecin peut dire que vous êtes neutropénique. Pour la plupart des personnes atteintes de cancer, un faible nombre de neutrophiles est le plus grand facteur de risque de contracter une infection grave. Étant donné que vous courez déjà un risque plus élevé d’infection pendant la chimiothérapie, la diminution de votre nombre de globules blancs ne fait qu’empirer les choses.
Je ne l’ai su qu’après ma nomination. Debout au centre de perfusion, je n’avais littéralement aucune idée de ce dont ils parlaient. “C’est extrêmement courant”, n’arrêtait pas de répéter l’infirmière. « Ne vous inquiétez pas, je suis sûr qu’il sera de retour la semaine prochaine. Si ce n’est pas le cas, on peut parler de se faire vacciner pour augmenter le nombre de globules blancs.
Et c’était tout. J’étais abasourdi et sidéré. Je ne savais pas quoi faire. Alors j’ai attrapé mon sac de chimio et je suis parti.
Accepter les retards de traitement
Dès que je suis revenu à la voiture, je suis tombé en panne. Ça m’a frappé comme une tonne de briques. Dès le début de la chimio , j’avais une date de fin. J’ai vu la ligne d’arrivée. Maintenant, cela était repoussé plus loin.
Ce n’était pas censé arriver. Là encore, le cancer n’était pas censé m’arriver, alors pourquoi cela devrait-il être différent ? Vous pensez que tout est bien fait pendant le traitement : vous laver les mains, manger sainement, rester à l’écart des personnes malades. Ensuite, un obstacle se dresse sur votre chemin, et c’est dévastateur !
Voici les faits : Lorsque vous subissez une chimiothérapie, votre nombre de globules blancs doit se situer dans une fourchette spécifique en fonction de votre poids et de votre taille afin d’être considéré comme sûr pour le traitement. Le mien devait être entre 1,6 et 2,5. Ce jour-là, mes décomptes étaient de 0,6. Apparemment, mes comptes avaient diminué parce que lorsque je regardais mes résultats de laboratoire (j’en reçois toujours une copie à chaque rendez-vous), les chiffres des trois semaines précédentes sont passés de 2,2 à 1,5 à 0,6. Si j’avais su qu’il s’agissait d’un problème majeur il y a deux semaines, les conversations avec mon infirmière et mon médecin auraient été différentes. Pourquoi ne parlions-nous pas de piqûres pour augmenter mon nombre de globules blancs beaucoup plus tôt ?
Voici un autre fait : le vaccin mentionné par l’infirmière est connu sous le nom de facteur de croissance (GSF), et il est fabriqué à partir de protéines qui stimulent la moelle osseuse à produire plus de globules blancs pour aider le corps à combattre les infections. Votre médecin pourrait vous le recommander si votre numération diminue en dessous de la plage spécifiée.
Je suis parti ce jour-là avec l’intention de pratiquer une bonne hygiène, de veiller à me laver les mains et de rester à l’écart des personnes malades – trois choses que l’infirmière a dites pourraient m’aider à maintenir un bon taux de globules blancs. Elle a également dit que je n’en étais pas au point où j’avais besoin de porter un masque lorsque j’étais dans des lieux publics pour me protéger des germes. C’était avant le COVID, remarquez. J’étais soulagé, car je pensais que porter un masque signifiait que j’étais vraiment malade. Nous ne savions pas à quel point le monde allait changer en quelques mois.
Gérer un autre revers
Lorsque votre nombre de neutrophiles diminue, vous devez également donner à votre moelle osseuse une chance de récupérer, de devenir plus forte et de produire plus de globules blancs. C’était donc mon plan au cours de la semaine suivant mon rendez-vous de chimio retardé.
Sept jours plus tard, j’y suis retournée et j’ai appris que je ne pouvais toujours pas recevoir de chimio parce que mes numérations étaient trop basses. En entendant cela, je m’attendais à commencer à discuter du processus d’obtention des clichés GFS pour augmenter mon nombre. Mais ce n’est pas ce qui s’est passé.
“Essayons encore la semaine prochaine”, m’a essentiellement dit l’infirmière. J’étais tellement abasourdi que je me suis dit, OK, on réessaiera la semaine prochaine.
Je commence à marcher vers ma voiture, puis je m’arrête, confus. Attendez, ils ont dit que si mes chiffres étaient encore faibles, je pourrais recevoir les injections aujourd’hui. Alors, pourquoi n’en parlions-nous pas ?
Pas de mensonge, je suis retourné directement au centre de perfusion et j’ai demandé à parler à mon médecin. Il s’avère que c’était son jour de congé, alors j’ai parlé à l’infirmière. Très fermement et poliment, je lui ai dit que je voulais plus d’informations sur les raisons pour lesquelles je ne pouvais pas obtenir les clichés GFS aujourd’hui, car c’est ce qu’on m’a dit la semaine dernière. Je voulais des réponses parce que je ne voulais pas retarder mon traitement d’une semaine. Si je revenais la semaine prochaine et qu’ils étaient encore bas, cela ferait trois semaines sans traitement. Je ne voulais pas ça. Ce sont les mots exacts que j’ai utilisés.
Il est facile de se sentir intimidé dans une situation comme celle-ci, mais vous devez vous défendre. Si vous n’obtenez pas les réponses que vous voulez, poussez pour ces réponses. Il n’y a rien de mal à se défendre ou à défendre ses proches. Si mes comptes allaient continuer à diminuer, pourquoi ne me lancerions-nous pas sur les clichés GFS cette semaine-là ? De plus, compte tenu du processus d’approbation de l’assurance et du temps que cela prendrait, je voulais pouvoir commencer ce processus le plus tôt possible.
L’infirmière n’arrêtait pas de me dire, tu sais que c’est très courant de retarder la chimio, ce n’est pas préjudiciable à ta santé de la retarder. Elle ne savait pas à qui elle parlait. Je pense : cela ne nuit peut-être pas à ma santé physique, mais ma santé mentale en prend un sacré coup. Et cela ne se produira pas avant une autre semaine.
Trouver une solution
En fin de compte, ce n’était pas une décision que l’infirmière pouvait prendre seule, alors je suis rentrée chez moi et j’ai attendu des nouvelles de mon médecin. Mon oncologue m’a appelé le lendemain et m’a donné une explication détaillée. Voici ce que j’ai appris :
Les injections GFS doivent être administrées 24 à 72 heures après la chimio et non dans les 24 heures avant le début de la chimio pour être efficaces. Parce que je suivais le régime hebdomadaire de Taxol, il n’y avait aucun moyen d’obtenir les injections GFS, en termes de timing. Si j’avais suivi la thérapie à dose dense (chimio toutes les trois semaines), j’aurais pu recevoir les injections. Je sais, beaucoup d’informations.
À ce stade de mon traitement, mon oncologue m’a dit que j’avais essentiellement deux options. Option 1 : Continuer à faire le traitement hebdomadaire et espérer que mon nombre augmentera suffisamment pour continuer la chimio. Option 2 : Passer au régime à dose dense où je recevrais du Taxol toutes les trois semaines. Parce que j’avais déjà eu sept traitements sur 12, cela signifiait que je n’aurais besoin que de deux autres traitements de Taxol. Avec un régime à dose dense, vous recevez également une dose plus élevée de votre médicament de chimiothérapie, mais moins souvent. (Il y a un plus grand risque de développer une fatigue et une neuropathie des mains et des pieds si vous décidez de suivre le régime à forte dose.)
Une autre chose à considérer pour moi : étant donné que je ne recevrais que deux traitements de plus, les risques d’effets secondaires étaient plus faibles que si j’avais suivi le programme à dose dense depuis le début. D’un autre côté, si je décidais de suivre le régime à forte dose, je recevrais également les injections GFS pour m’assurer que mon nombre augmente – et ceux-ci présentaient un risque de douleurs osseuses et articulaires.
Mon oncologue a dit qu’elle voulait m’appeler personnellement parce qu’elle voulait s’assurer que je savais que j’avais des options. Je me dis pourquoi tous les médecins ne peuvent pas être comme ça ! Avec les informations que j’avais maintenant, je me sentais bien de prendre une décision éclairée. J’ai décidé de faire le régime dose-dense.
J’y suis retourné la semaine suivante. Si vous faites le compte, cela signifie que je n’ai pas reçu de chimio depuis trois semaines. Mais cette fois, mes comptes étaient en place et j’ai pu obtenir la chimio ! J’ai reçu le régime à forte dose de Taxol ce jour-là. Je suis revenu 24 heures plus tard pour prendre les clichés GFS. Et trois semaines plus tard, j’ai eu mon dernier cycle de chimio. Sans oublier que mon nombre de globules blancs était à 2,6, donc les injections GFS ont dû m’aider. Du moins, c’est ce que je me dis !
Écoutez, le cancer a le don de vous ralentir dans la vie. Et cet obstacle sur la route m’a définitivement fait ralentir. Mais cela m’a aussi permis de prendre conscience de ce pour quoi je me battais : ma santé et ma famille.
Alors, ma sœur, continuez à vous battre et à avancer. Et parlez ! Parce qu’il existe des options et que vous méritez de connaître vos droits en tant que patient. N’oubliez pas que vous avez la FORCE d’obtenir THRU 2DAY et nous sommes plus forts que le cancer. Ce sont deux affirmations qui m’ont aidé à traverser ces moments difficiles.
