MON ESPRIT EST plein d’un brouillard aussi épais qu’une soupe aux pois, mes pensées inintelligibles aux formes glissantes à peine visibles. Trouver le bon mot demande des efforts et une concentration que je n’ai pas alors que je cherche dans la brume quelque chose avec la bonne texture et le bon son. Là où autrefois j’avais une mémoire comme un piège en acier, capable de se souvenir textuellement des conversations, maintenant c’est plus comme un tamis, filtrant le sujet d’une conversation, parfois même le fait que la conversation ait eu lieu.

J’ai un brouillard cérébral et c’est l’un de mes symptômes les moins préférés de la polyarthrite rhumatoïde (PR). Je ne suis pas seul. Selon l’Arthritis Foundation, le brouillard cérébral est un symptôme assez courant de la polyarthrite rhumatoïde, affectant entre 30 % et 70 % des personnes atteintes de la maladie. Il fait également partie de nombreux autres types de maladies chroniques, notamment la fibromyalgie, la migraine, la sclérose en plaques et les douleurs chroniques. Même les personnes en parfaite santé peuvent vivre des moments de brouillard cérébral, généralement liés à des problèmes de sommeil, à un épuisement professionnel ou à des changements hormonaux pendant la grossesse et la ménopause. Cela peut sembler presque normal et simplement gênant, mais cela peut être débilitant et changer la vie, comme le démontre le mot médical pour le problème : déficience cognitive. Il se caractérise par des problèmes de mémoire et des problèmes de clarté mentale, de concentration et de netteté,

Je souffre d’arthrite auto-immune depuis l’enfance, mais mon brouillard cérébral n’a atteint le niveau olympique que lorsque j’ai développé la fibromyalgie il y a environ 15 ans. C’était l’un des symptômes les plus terrifiants que j’ai ressentis en cinq décennies avec une maladie chronique – je pensais que je perdais la tête. Ayant vu mon père se détériorer sous l’assaut de la démence vasculaire, c’était beaucoup trop près de chez moi.

Ma première étape pour comprendre comment vivre avec le brouillard cérébral a été une conversation avec mon médecin : « Comment saurons-nous si j’ai la maladie d’Alzheimer ? Elle m’a assuré qu’elle le saurait, car les symptômes de la démence sont uniques et différents du brouillard cérébral, affectant plus souvent votre capacité à fonctionner, comme conserver un emploi ou faire des tâches ménagères. Cela demanderait un certain effort, mais elle a dit que je serais capable de trouver un moyen de contourner mon flou mental.

Apprendre à vivre avec le brouillard cérébral ne s’est pas fait instantanément (quand votre mémoire est mauvaise, garder une trace de ce qui fonctionne et de ce qui ne fonctionne pas peut être un peu difficile) et bien sûr, je suis toujours frustré parfois. Cependant, mon RA est un excellent tuteur qui, au fil des décennies, a perfectionné ma capacité à contourner les obstacles et les limites, alors je savais que j’avais les compétences pour le faire à nouveau. Voici les quatre techniques qui fonctionnent pour moi :

Rester au top du traitement et des soins personnels. J’ai réalisé très vite que plus j’ai mal, plus mon cerveau est embrumé. Une étude publiée dans la revue Pain Research & Management a montré que la douleur peut diminuer votre mémoire à long terme, votre flexibilité cognitive et vos capacités de résolution de problèmes. Réduire ma douleur signifie rester au top de mon traitement de la polyarthrite rhumatoïde et des techniques de gestion de la douleur, comme les siestes, l’huile de CBD et mon rythme. De plus, je priorise les soins personnels et ma santé mentale (la dépression peut contribuer au brouillard cérébral). Et, j’exerce mon cerveau en lisant les nouvelles, en résolvant des mots croisés et en ayant des débats passionnés avec mon partenaire.

J’utilise des notes et des rappels. J’écris tout et parfois j’oublie tout. C’est pourquoi il y a des Post-it colorés sur mon bureau, mes miroirs et le frigo. Les mauvais jours de brouillard cérébral, je n’essaie pas de me souvenir d’une tâche ou d’une corvée – c’est un chemin sûr vers la frustration et la dépression. Au lieu de cela, je me concentre simplement sur le fait de me souvenir que je dois regarder mes notes, et ce raccourci m’aide à me concentrer sur ce qui est important (la tâche) au lieu de m’en vouloir à propos de quelque chose que je ne peux pas contrôler (brouillard cérébral).

La technologie a également été d’une grande aide. Je saisis tout dans mon calendrier en ligne et je lui cède volontiers le contrôle de ma vie. Il garde une trace des rendez-vous et des réunions avec les autres, ainsi que ceux que je fixe avec moi-même pour payer des factures, passer des appels téléphoniques importants, envoyer des cartes d’anniversaire à des amis, et bien plus encore. Il est également connecté à mon Google Home, qui convertira joyeusement mes paroles pour créer des rappels et des rendez-vous lorsque quelque chose d’important me vient à l’esprit à 2 heures du matin.

Je pratique le lâcher-prise.Je ne vais pas faire semblant : perdre la mémoire de mon piège à acier a été dévastateur. Mais cela a également été un exercice pour découvrir ce qui compte. J’ai abandonné mon objectif de toujours parler couramment cinq langues, satisfait de deux (anglais et danois) et j’ai sabordé mon projet de retourner à l’école pour un doctorat, mais plus important encore, j’ai appris à ne pas m’en soucier. beaucoup. Ces jours-ci, j’admets pleinement que ma mémoire est aussi bonne à retenir les choses qu’une passoire à retenir l’eau et je suis le premier à en rire. Parce que devinez quoi, être capable de se souvenir de ce que votre sœur a dit il y a six ans un jeudi n’est pas le but. Le souvenir d’avoir passé un merveilleux moment ensemble est là, et ici la technologie vient à nouveau à votre secours. Si vous ne vous souvenez pas de l’événement, les médias sociaux vous rappelleront l’anniversaire et vous feront sourire.

Je pivote, puis danse. Ma décision de ne pas m’en soucier (la plupart du temps) a été libératrice. Cela m’a permis de me concentrer sur la création de nouveaux souhaits et objectifs, ainsi que de réaliser que mon cerveau brumeux ne m’empêche pas de réaliser certains des anciens. Je peux encore apprendre, grandir et aimer, juste un peu plus lentement et avec l’aide de la technologie et des rappels de ma famille et de mes amis. J’ai écrit des livres avec un brouillard cérébral, je me suis fait de nouveaux amis (même s’il a fallu un peu plus de temps pour me souvenir de leurs noms), j’ai fait de la belle nourriture tout en improvisant une recette à moitié oubliée, et je me lève toujours chaque matin et je vis ma vie.

Bien que je me souvienne maintenant de moins en moins de détails, les sentiments restent vibrants et je pense que c’est le vrai cadeau du brouillard cérébral. En apprenant à se concentrer et à se souvenir en s’appuyant sur d’autres types d’apports, tels que nos sens et nos émotions, nous pouvons être plus présents dans l’instant et les souvenirs qui restent sont infiniment plus riches.