L’impact émotionnel de la psychose de Parkinson

LORSQUE LE PÈRE DE VALENTINA A été diagnostiqué pour la première fois avec la maladie de Parkinson (MP) il y a sept ans, elle et sa mère étaient préparées à certains changements physiques possibles : tremblements, rigidité, peut-être une démarche traînante. Ce à quoi ils n’étaient pas préparés, ce sont des changements psychologiques qui affecteraient profondément son père plusieurs années après son diagnostic, ni les conséquences émotionnelles que cela entraînerait pour sa famille.

Il y avait des changements de personnalité notables. Le père de Valentina, autrefois la vie de la fête, est maintenant calme et anxieux dans les milieux sociaux, et se retire souvent lors d’un rassemblement et s’endort. Il semble avoir perdu tout intérêt pour de nombreuses choses qui lui apportaient de la joie. «Je pense que ce qui nous rend tous tristes, c’est que nous pourrions gérer le côté physique. Mais nous avons l’impression d’avoir perdu l’homme qu’il était autrefois », ajoute-t-elle.

L’expérience de Valentina fait écho à celle de tant de soignants et de proches de personnes atteintes de cette maladie, une maladie évolutive qui affecte le système nerveux, provoquant des tremblements musculaires, des mouvements plus lents, des raideurs, une perte d’équilibre et même des changements d’élocution. Mais ce qui est assez courant – et moins fréquemment discuté – ce sont les effets psychologiques que les patients atteints de MP peuvent ressentir et dont leurs proches sont alors témoins.

“Au moins 50 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson souffriront de dépression, d’anxiété et souvent des deux à un moment donné”, déclare Gregory Pontone, MD, MHS, directeur du programme clinique de neuropsychiatrie de la maladie de Parkinson de Johns Hopkins à Baltimore. D’autres symptômes courants sont les hallucinations et/ou les délires, c’est-à-dire la psychose. Selon la Parkinson’s Foundation, entre 20 % et 40 % des patients parkinsoniens souffrent d’hallucinations (voir ou parfois d’entendre des choses qui ne sont pas vraiment là) ou de délires (avoir des croyances erronées sans cause).

Si vous êtes atteint de la maladie de Parkinson, ou si vous êtes l’aidant d’une personne atteinte, de tels changements débilitants à la fois sur le corps et sur l’esprit peuvent avoir un énorme impact émotionnel sur vous. Ici, les meilleurs experts de la MP expliquent pourquoi ces symptômes se produisent et offrent des conseils aux patients et aux soignants pour mieux gérer et faire face aux éventuelles retombées neurologiques de la MP.

Peut-être que votre proche parle soudainement à des personnes qui ne sont pas présentes. Cette évolution inquiétante, connue sous le nom de psychose, peut survenir pour plusieurs raisons : « Cela peut faire partie du processus neurodégénératif », explique le Dr Pontone. Ou cela peut être un effet secondaire des médicaments contre la maladie de Parkinson, le plus souvent ceux qui agissent en augmentant la dopamine. C’est parce que trop de dopamine dans le cerveau aide à soulager les symptômes moteurs mais peut déclencher une psychose. “Il est également possible qu’une personne atteinte de la maladie de Parkinson ait une autre raison principale de psychose”, dit-il, comme une dépression sévère, un manque de sommeil et même (bien que rarement) la schizophrénie.

Dans certains cas, certains médicaments contre la maladie de Parkinson jouent en fait un rôle dans le développement de la psychose, en particulier ceux qui stimulent la dopamine (agonistes de la dopamine) ou épuisent l’acétylcholine (anticholinergique). Cela dit, “les médicaments dopaminergiques ne sont pas la cause autonome, car la plupart des patients sous médication n’ont pas de psychose”, explique Pontone.

Lorsque les hallucinations sont induites par la drogue, le médicament peut parfois être remplacé par quelque chose de moins susceptible de provoquer cet effet secondaire troublant. Mais, le plus souvent, le médicament original est associé à un médicament antipsychotique tel que Clozapine (clozaril) ou Nuplazid (pimavanserin). “Dans la plupart des cas, vous ne voulez pas supprimer le médicament dopaminergique à moins que vous n’ayez pas d’autre choix”, explique le Dr Pantone. “Parce que vous allez presque certainement compromettre leur mouvement.” La modification de la posologie ou du moment aide souvent à réduire la psychose tout en atténuant les symptômes moteurs, explique le Dr Pontone.

Une mauvaise humeur continue et une perte d’intérêt peuvent être un signal d’alarme, et pas seulement pour la dépression elle-même. La dépression due à la MP peut augmenter votre risque de psychose. L’âge, les troubles du sommeil et les troubles cognitifs sont également considérés comme des facteurs de risque.

Pourtant, selon Valentina, si vous demandiez à son père s’il est déprimé, il vous répondrait par un non catégorique. Sa famille voit des signes qui suggèrent le contraire. « Il ne veut pas entendre le mot dépression », dit-elle. C’est pourquoi le Dr Pontone demande que les soignants assistent à chaque examen.

“Ce que les gens ne réalisent pas, c’est que la dépression manque souvent de sentiment de tristesse”, explique-t-il. “Un patient dira” je ne suis pas triste “, mais ce qu’il a, c’est une perte d’intérêt pour son activité habituelle et une incapacité à profiter pleinement des choses.” Le patient peut le nier, mais le soignant peut fournir au médecin des informations sur la vie quotidienne. “Le soignant peut me dire : ‘Il reste assis sur le canapé toute la journée et est en grande partie inactif.’ Ou, “Il avait plusieurs passe-temps, et maintenant il n’en a plus”, explique le Dr Pontone. Cependant, lorsque les patients ont activement des délires paranoïaques, une conversation privée peut être le meilleur moyen d’éviter de perturber le patient.

Alors que la dépression est courante dans de nombreuses maladies chroniques, la recherche a montré qu’elle est plus fréquente chez les patients atteints de MP, déclare Guy Schwartz, MD, codirecteur du Stony Brook Parkinson’s & Movement Disorders Center à Stony Brook Medicine à New York. En fait, la recherche montre que les taux de dépression et d’anxiété sont plus élevés chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson que chez les autres affections invalidantes, notamment la polyarthrite rhumatoïde, le diabète et la sclérose en plaques.

Pourquoi? Le mécanisme n’est pas bien compris. Une étude suggère que les personnes ayant un début de MP avant l’âge de 50 ans sont plus à risque de dépression et d’anxiété. Et la recherche a également montré qu’une sévérité accrue de la dépression et de l’anxiété était corrélée à la sévérité des hallucinations. De manière anecdotique, les experts pensent que les personnes ayant des antécédents de dépression avant leur diagnostic peuvent y être plus sujettes, ainsi que celles dont la progression de la maladie (physique) est plus grave. « D’après ma propre expérience, les patients [qui] réussissent à traiter leurs symptômes physiques ont une attitude plus positive », déclare le Dr Schwartz.

Si votre médecin détermine que la dépression et/ou l’anxiété sont en jeu, les antidépresseurs peuvent aider. La recherche a montré que certains antidépresseurs prescrits à la population générale fonctionnent également bien pour la MP. Par exemple, Paxil (paroxétine) et Effexor (venlafaxine XR) se sont avérés sûrs pour les patients atteints de MP et n’ont pas aggravé la fonction motrice. “La plupart des antidépresseurs aident également à lutter contre l’anxiété, mais environ un tiers des patients anxieux peuvent avoir besoin d’un autre médicament, à base de dopamine ou d’un substrat neurochimique”, explique le Dr Pontone.

En résumé : vous devez parler franchement. Les médicaments peuvent améliorer la qualité de vie, mais le Dr Pontone souligne que les médecins ne peuvent pas traiter un problème s’ils ne savent pas qu’il existe. La recherche a montré que seulement 20 % des patients parkinsoniens souffrant de dépression reçoivent un traitement pour cette maladie.

Bien que ces symptômes puissent être déroutants et bouleversants lorsque vous êtes le patient, ils peuvent être traumatisants et accablants pour les soignants et les gérer. « Nous assistons à un épuisement accéléré des soignants lorsque le patient souffre de psychose », explique le Dr Schwartz. Une étude publiée dans Translational Neurodegenerational a révélé que le sentiment de fardeau des soignants augmentait à mesure que l’état cognitif des patients diminuait.

« C’est très difficile quand on voit la personnalité de son conjoint changer et qu’on a l’impression de perdre lentement la personne qu’on connaît depuis des décennies », dit-il. Si vous commencez à remarquer des symptômes chez votre proche, la première étape est une consultation neurologique pour voir s’il existe des stratégies médicamenteuses qui peuvent aider à soulager les symptômes.

Lors d’un épisode de psychose, il vaut mieux rassurer l’être cher, mais ne pas essayer de le convaincre que ce qu’il voit n’est pas vrai. “Leurs hallucinations et leurs fausses croyances – leur psychose – leur semblent très réelles, et vous ne pouvez pas les en dissuader”, explique le Dr Schwartz. C’est souvent à ce moment-là que la tension ou la colère surviennent. Soyez plutôt rassurant et réconfortant. Ensuite, redirigez son attention vers autre chose. Par exemple, le Dr Pontone a un patient qui voit continuellement des adolescents dans la maison et dit à sa femme de leur demander de partir. Dans ce cas et dans d’autres cas non menaçants, le conseil du médecin n’est pas de discuter si les fausses visions sont réelles ou non. Au lieu de cela, tournez-vous vers une activité ou une tâche distrayante.

Fournir une structure peut également aider. “Nous avons en fait constaté que les hallucinations sont beaucoup plus probables chez les personnes non stimulées”, explique le Dr Pontone. En d’autres termes : plus ils s’ennuient, plus ils sont susceptibles d’en avoir. La structure, la routine et le fait de garder la maison bien éclairée, surtout le soir, aident à garder votre proche actif.

Pour gérer l’impact émotionnel de la MP, les soignants devraient envisager de se joindre à un groupe. « En tant que médecins, nous pouvons aider, mais nous ne vivons pas avec, et nous ne sommes souvent pas les soignants de quelqu’un qui vit avec. Mes patients et leurs soignants trouvent très utile de parler avec d’autres familles qui ont les mêmes problèmes », explique le Dr Schwartz. Vérifiez auprès de votre hôpital local, de grands centres médicaux ou d’organisations telles que la Fondation Parkinson , qui soutient l’éducation et la recherche, mais fournit également une communauté pour les patients et les membres de leur famille.

Ce qui a été utile pour Valentina et sa famille, c’est non seulement de se rencontrer et de rencontrer leur père avec compassion, mais aussi de pratiquer l’acceptation. « Nous devons accepter qu’il est différent. Nous l’aimons de la même façon, mais il est différent », dit-elle. “J’ai l’impression que cela aide, car alors vous n’en attendez pas autant.”
Noms de famille omis pour protéger la vie privée des patients.