Jill M : Je suis une femme célibataire et mon psoriasis me rend plus gênée lorsque je sors avec quelqu’un de nouveau. Même pendant les mois d’été, je peux souvent masquer les principales sections avec mes choix de mode. Quand il s’agit d’être intime, il est inutile de préparer mon partenaire que mon corps ou ma peau est différent et ce qu’est réellement le psoriasis. Je trouve que les hommes ont souvent des draps de couleur foncée et rien ne me fait plus paniquer que d’avoir l’impression de laisser des pellicules corporelles partout sur son lit. C’est plus gênant parce que j’ai l’impression d’être sale. Je gère ces insécurités en partageant la réalité de mon psoriasis avec la personne avant d’être intime.

Cela aide aussi que je sois si ouvert avec mes amis et ma famille et sur les réseaux sociaux. En parler et être en contact avec la communauté du psoriasis m’aide vraiment à me rappeler que je ne suis pas seule. Chaque fois que j’entre en contact avec une autre personne atteinte de psoriasis qui a du mal à avoir confiance en elle, je ressens tellement d’amour pour elle. J’essaie de me rappeler que je dois aussi tourner cet amour vers l’intérieur.

Aya : Lorsque mon psoriasis était à son comble il y a quelques années, j’étais la plus gênée d’aller nager car je portais des bandages et je n’ai pas pu porter de bikini pendant des années. Je l’ai géré en me disant toujours que mon corps ne faisait que communiquer et que je devais devenir un meilleur auditeur de ce dont il avait besoin. En m’écoutant et en étant plus compatissant envers moi-même, j’ai créé un espace pour guérir et reprendre ma santé en main.

HC : Pouvez-vous partager les bons conseils que vous avez reçus ou les idées sur lesquelles vous vous appuyez ?

Jill L : Une de mes amies très proches a été victime d’abus sexuels au début de sa vie. Après de longues années de thérapie, elle s’est finalement sentie assez forte pour me dire ceci : « J’en ai souffert et j’en souffre encore aujourd’hui, mais grâce à ma propre force, il reste quelqu’un à souffrir. Ces deux expériences ne sont en aucun cas comparables. Mais c’est une vérité qui peut être appliquée à tant de situations différentes. Chaque fois que je suis submergé par l’insécurité, cela m’aide à me remettre sur pied, même si c’est boursouflé !

Sam : J’en suis venu à réaliser que ma peau n’a autant d’impact sur ma vie que ce que je lui permets d’avoir.

Jill M : J’ai vu cette citation sur Instagram : « Ce qui vous rend belle n’a rien à voir avec votre apparence. Je suis gentille, réfléchie, intelligente, dynamique, artistique, drôle et bien plus encore. Aucune de mes valeurs n’a quoi que ce soit à voir avec la desquamation ou la rougeur de ma peau.

Aya : Quand j’étais déprimée, je me rappelais que la vie est courte, et je suis reconnaissante d’être en vie alors que d’autres l’ont plus difficile. La gratitude m’a ramené de mes moments les plus difficiles.

HC : Comment puisez-vous dans votre confiance en vous lorsque vous vous sentez gêné ?

Jill L : Je n’arrête pas de me répéter : les gens ne réagissent pas comme ils le font parce qu’ils sont méchants ou qu’ils veulent me faire du mal. C’est leur cerveau qui est câblé pour reculer devant tout ce qui ressemble à une « maladie ». C’est un trait évolutif qui nous a probablement mis à l’abri plus de fois que nous ne pouvons l’imaginer. Avec le psoriasis, comme avec beaucoup d’autres choses, l’éducation peut aider. Et c’est à nous de faire en sorte que cela se produise !

Sam : Je vais courir. Je trouve que l’exercice est un excellent moyen de me vider la tête et de me concentrer sur ce qui compte vraiment.

Jill M : Si jamais je sens que ma confiance en moi diminue, j’essaie de prendre quelques respirations profondes. Ce processus simple m’aide à retrouver mon moi intérieur. Souvent, lorsque je me sens gêné, je me concentre trop sur le monde extérieur et sur ce que les gens autour de moi pourraient penser.

Aya : Avoir confiance en la vie signifie toujours sortir d’un lieu d’amour, surtout quand on est au plus mal. Peu importe la douleur et la souffrance que vous traversez, vous connaître et vous aimer est la seule chose qui compte.

HC : Quel est votre conseil numéro un aux autres patients atteints de psoriasis sur la façon de se sentir à l’aise dans n’importe quelle situation où leur psoriasis est évident ?

Jill L : Dans la vie, il y a des choses que vous pouvez contrôler et d’autres non. Le psoriasis se situe quelque part entre les deux : vous ne pouvez pas vraiment le contrôler, mais vous pouvez le gérer et apprendre à vivre avec. Au lieu de vous imprégner de la négativité perçue dérivée des réactions instinctives des gens, changez le nom du jeu et ouvrez la conversation « p » chaque fois que vous le pouvez. Vous serez étonné de voir comment une personne peut réagir normalement après s’être éloignée de vous hier seulement. Et vous vous sentirez bien, car la même personne ne fera jamais mal à un autre patient atteint de psoriasis.

Sam : L’amour de soi va au-delà de la peau. Quand ma fille avait cinq ans, elle a développé des taches sur tout le corps et ma femme et moi avons rapidement réalisé que c’était du psoriasis. Une fois qu’elle a reçu ce diagnostic, nous avons essayé de le traiter avec différents médicaments et crèmes, mais notre fille détestait les médicaments et sa peau ne la dérangeait pas. Nous avons cessé de le traiter de manière agressive et nous nous sommes plutôt concentrés sur lui apprendre à s’aimer. Nous l’avons aidée ainsi que son entourage (enseignants, autres parents, etc.) à comprendre ses taches par l’éducation et la sensibilisation. Un jour, nous avons entendu notre fille chanter une chanson sur un guépard avec de belles taches. Dans la chanson, ma fille avait nommé le guépard avec son nom. Tout comme un guépard, toute personne atteinte de psoriasis peut être forte, résistante et belle telle qu’elle est.

Jill M : Pour vous sentir en confiance dans les situations où vos taches cutanées sont pleinement visibles, vérifiez avec vous-même juste avant d’entrer dans l’environnement social et rappelez-vous que VOUS n’êtes pas votre peau. Je trouve qu’après quelques minutes, ma conscience de soi et mes sentiments d’anxiété passent à l’arrière-plan et ma personnalité peut briller.

Aya : Appropriez- vous où se trouve votre corps, sachez qu’il s’améliore et ne perdez jamais espoir. N’oubliez pas : lorsque vous parlez du psoriasis à des personnes qui ne le comprennent pas, vous parlez au nom de tous les guerriers silencieux du psoriasis qui n’ont pas de voix.