Aurez-vous besoin d’une intervention chirurgicale pour votre UC ?
VOUS, AINSI que 700 000 autres Américains, vivez avec la colite ulcéreuse (CU). Les médicaments et peut-être quelques ajustements alimentaires vous ont aidé à gérer vos symptômes de CU – des crampes abdominales douloureuses aux courses fréquentes et souvent urgentes aux toilettes, ainsi que la perte de poids, la fatigue et la fièvre – vous permettant de bien vivre malgré votre maladie chronique . Mais une grande question (et, pour beaucoup de gens, énervante ou même effrayante) se profile : Aurez-vous éventuellement besoin d’une intervention chirurgicale pour enlever votre côlon, la seule façon de réellement guérir cette maladie chronique ?
Vous aimerez la réponse courte : il y a de fortes chances que non.
“Ce n’est pas la majorité des patients qui ont finalement besoin d’une opération pour la colite ulcéreuse”, déclare Nivedh Paluvoi, MD, chirurgien du côlon et du rectum spécialisé dans la colite ulcéreuse au système de santé de l’Université de Miami. Le Dr Paluvoi dit qu’environ une personne sur cinq atteinte de CU, une maladie inflammatoire de l’intestin (MII) qui provoque des plaies ouvertes appelées ulcères qui se forment sur la muqueuse du côlon et du rectum, nécessitera une intervention chirurgicale à un moment donné, la plupart d’entre elles plus de 10 ans après leur diagnostic.
Alors, comment savez-vous si vous êtes, ou serez, parmi les 20 % ? Jetons un coup d’œil aux signes avant-coureurs qui indiquent que vous avez besoin d’une intervention chirurgicale. Ne les ignorez jamais, prévient le Dr Paluvoi.
On vous a dit que vous aviez une maladie grave
Le Dr Paluvoi dit qu’il est difficile de prédire qui aura besoin d’une intervention chirurgicale, bien qu’un indicateur puisse être le degré de maladie au moment du diagnostic. “Les patients diagnostiqués avec une maladie plus grave sont plus susceptibles d’avoir besoin d’une intervention chirurgicale que ceux atteints d’une CU légère ou modérée”, explique-t-il. Selon la Cleveland Clinic, environ la moitié des personnes atteintes de la maladie ont une forme bénigne de CU. Votre maladie est considérée comme grave lorsque vous faites 10 allers-retours ou plus aux toilettes par jour, accompagnés de fièvre, d’une accélération du rythme cardiaque et de fortes douleurs abdominales. Cela nécessitera une hospitalisation pour maîtriser vos symptômes.
Vos médicaments UC cessent de fonctionner
Les médicaments disponibles pour traiter la CU peuvent être très efficaces pour gérer les symptômes et prévenir les poussées de la maladie. Cependant, pour certaines personnes atteintes de CU, elles peuvent devenir de moins en moins puissantes avec le temps. “Vos médicaments ne vous aideront probablement plus si vos poussées de CU et s’il y a des symptômes, y compris de la diarrhée et des saignements rectaux”, déclare Elena A. Ivanina, DO, directrice de la neurogastroentérologie et de la motilité au Lenox Hill Hospital de New York.
D’autres signes à rechercher incluent des douleurs abdominales, une augmentation de la fréquence de vos déplacements aux toilettes et un retour des symptômes que vous ressentiez avant de commencer à prendre le médicament, qui comprenaient probablement de la fatigue, de la fièvre et des selles sanglantes. « Dans la plupart des cas, il s’agit d’un processus graduel au cours duquel les patients commencent à remarquer une aggravation des symptômes », explique le Dr Paluvoi.
Parlez à votre médecin si vous remarquez de tels changements malgré la prise de vos médicaments Rx comme prescrit. En plus d’examiner vos symptômes, votre médecin effectuera des analyses de sang et de selles pour mesurer l’inflammation, un indicateur que vos médicaments sont devenus moins efficaces et que l’activité de la maladie est en augmentation, explique le Dr Ivanina.
Gardez à l’esprit que la chirurgie n’est pas inévitable simplement parce qu’un médicament ne fonctionne plus pour vous. Plusieurs options de traitement existent et vous pourriez bénéficier d’un médicament différent ou d’une nouvelle combinaison de médicaments, ajoute-t-elle. Les produits biologiques, par exemple, sont des médicaments qui ciblent votre système immunitaire afin de réduire l’inflammation qui cause vos symptômes. Cependant, ils peuvent déclencher une réponse immunitaire qui oblige votre corps à lutter contre eux, empêchant votre médicament de faire son travail. Une telle réaction peut mettre la vie en danger, selon la Food and Drug Association (FDA) des États-Unis. “Habituellement, dans ce scénario, le gastro-entérologue changera ses médicaments ou en ajoutera d’autres pour soulager les symptômes”, explique le Dr Paluvoi.
“Les patients peuvent envisager différents médicaments, à moins que leur maladie ne soit grave et qu’il n’y ait pas assez de temps pour attendre que les médicaments agissent”, explique le Dr Ivanina. Dans de tels cas, il peut être temps d’envisager une intervention chirurgicale.
Vous ne pouvez pas tolérer les effets secondaires de Rx
Chaque type de médicament s’accompagne d’une longue liste d’effets secondaires possibles, qui vont de désagréables à, dans de rares cas, potentiellement mortels. “Les effets secondaires des médicaments peuvent inclure n’importe quoi, des maux de tête et des douleurs abdominales à l’apparition ou à l’aggravation de l’insuffisance cardiaque avec des symptômes d’essoufflement”, explique le Dr Ivanina.
Par exemple, les produits biologiques nécessitent des perfusions intraveineuses (IV), et le Dr Ivanina dit que les gens peuvent avoir des effets indésirables tels que des symptômes pseudo-grippaux, des maux de tête, un essoufflement, des éruptions cutanées, etc. Chacune de ces réponses peut les amener à envisager une intervention chirurgicale plutôt que de poursuivre le traitement. Remicade (infliximab) provoque des réactions à la perfusion chez environ 20 % des personnes, souligne-t-elle. “Heureusement, il existe de nombreux traitements différents à utiliser pour la CU avant d’envisager une chirurgie élective”, ajoute-t-elle. “Cependant, les patients peuvent opter pour une chirurgie UC élective si les effets secondaires des médicaments affectent négativement leur qualité de vie.”
Vous avez un cancer colorectal ou des excroissances suspectes dans votre côlon
“Les personnes atteintes de CU courent un risque plus élevé de cancer en raison de l’inflammation du côlon”, explique le Dr Paluvoi. La grande majorité des personnes atteintes de CU ne développeront pas de cancer, mais le risque continue d’augmenter plus la maladie dure longtemps, ajoute le Dr Ivanina.
Elle dit également que les symptômes du cancer colorectal sont souvent vagues, mais comprennent des saignements rectaux et une perte de poids, qui peuvent également être causés par la CU, ce qui vous oblige à ignorer ou même à rejeter ces symptômes comme des signes avant-coureurs que vous ne devriez jamais ignorer. Assurez-vous que vous et votre médecin discutez du dépistage du cancer du côlon et assurez-vous d’informer votre médecin si vous avez des antécédents familiaux de cancer colorectal.
Vous aurez besoin d’une intervention chirurgicale pour retirer votre côlon et votre rectum si vous développez un cancer ou une dysplasie, qui sont des excroissances anormales à haut risque de devenir cancéreuses.
Après la chirurgie, explique le Dr Paluvoi, le risque de développer ou de récidiver un cancer colorectal est proche de 0 %.
Mais si votre côlon et votre rectum ont disparu, le risque ne devrait-il pas être nul ? Pas tout à fait, dit le Dr Paluvoi. Une très petite partie de votre rectum – environ un à deux centimètres – restera intacte après la chirurgie. “Cette zone a besoin d’une évaluation annuelle pour s’assurer qu’il n’y a aucune preuve de cancer ou de dysplasie”, ajoute-t-il.
Vous développez des complications dangereuses
Lorsque la réponse de votre corps à vos médicaments ou à votre alimentation commence à changer, cela se produit souvent graduellement, souligne le Dr Paluvoi. Cela vous donne, à vous et à votre médecin, le temps de discuter de vos options et de déterminer si la chirurgie vous convient. Cependant, tout le monde n’a pas toujours le luxe d’avoir du temps.
Un scénario : vous développez ce qu’on appelle un mégacôlon toxique . Rare et potentiellement mortelle, cette affection survient lorsqu’une inflammation grave provoque l’élargissement et l’arrêt du bon fonctionnement de votre côlon. Vous développerez probablement une fièvre due à une septicémie, une forme mortelle d’infection, une section médiane enflée et une diarrhée sanglante ou des saignements du rectum. Non traitée, elle peut entraîner des perforations ou des trous dangereux dans votre côlon. Si vous avez des symptômes, appelez le 911.
“Le mégacôlon toxique nécessite une intervention chirurgicale d’urgence”, explique le Dr Paluvoi.
Vous aurez également probablement besoin d’une intervention chirurgicale si vous développez une hémorragie interne rectale importante dans le côlon nécessitant des transfusions sanguines. Cela résulte d’un épisode de CU aiguë sévère , explique le Dr Ivanina, et s’accompagne souvent de nombreuses selles sanglantes par jour, ainsi que de symptômes comme la fièvre et un rythme cardiaque accéléré.
“Si ce saignement ne ralentit pas, nous procédons à une opération d’urgence”, explique le Dr Paluvoi.
La chirurgie peut être une perspective effrayante, mais gardez à l’esprit que son taux de réussite est très élevé. Plus de 90% des personnes qui subissent la procédure d’ablation du côlon et du rectum se portent bien 10 à 20 ans plus tard. Et il y a ceci, bien sûr : retirer votre côlon guérit en fait votre UC pour de bon.
