TROUVER UN MÉDECIN qui peut vous aider à naviguer dans votre diagnostic, vos symptômes et votre traitement de sclérose en plaques (SEP) est extrêmement utile, mais ce n’est que la première étape de ce qui devrait être un voyage médical partagé. “Avec une maladie comme la SEP, les médecins et les patients savent qu’il s’agira d’une relation à long terme, en raison de la nature de la maladie”, déclare Barbara Giesser, MD, neurologue et spécialiste de la SEP au Pacific Neuroscience Institute de Providence Saint John’s Health. Centre à Santa Monica, Californie. “Prendre des mesures pour créer une connexion honnête, efficace et bénéfique vous aidera non seulement avec les symptômes que vous avez actuellement, mais aussi avec tout ce qui se présentera à l’avenir.”

À mesure que votre état progresse, il peut y avoir des moments où votre relation médecin-patient semble tendue, routinière ou obsolète . C’est courant, mais toujours déconcertant. Lorsque cela se produit, il est important d’agir et d’essayer de renforcer votre connexion. Voici quelques tactiques simples qui peuvent vous aider à renforcer votre lien avec votre médecin et à traverser les moments difficiles.

Fixez-vous des objectifs significatifs

La prise en charge quotidienne de la SEP et de ses symptômes est déjà un défi chronophage. Mais selon Michelle Ogunwole, MD , spécialiste en médecine interne et professeure adjointe de médecine à la faculté de médecine de l’Université Johns Hopkins, il peut également être utile d’avoir en tête un objectif à plus long terme qui reflète vos priorités en tant que patient , et de partagez cela avec votre médecin.

« En tant que médecins, nous devons savoir ce qui est important pour vous et ce qui représenterait un objectif significatif pour vous », déclare le Dr Ogunwole. « Par exemple, vous pouvez définir des objectifs de mobilité, comme maintenir votre capacité à marcher un certain temps chaque jour. Ou votre objectif pourrait être de réduire le stress, ce qui pourrait inclure la mise en place d’objectifs liés au repos, au sommeil et au temps passé dans la nature.

Réfléchir à vos objectifs à long terme vous aide à identifier et à vous concentrer sur ce qui est le plus important pour vous et vous donne une perspective plus large au-delà de la simple gestion des symptômes, explique le Dr Ogunwole. Cela peut donner un plus grand sentiment de contrôle, un aspect extrêmement important du traitement de la SEP. De plus, dit le Dr Ogunwole, atteindre ces objectifs peut sembler être une victoire à un moment où vous pouvez être enclin à déplorer ce que vous perdez.

“Frapper un jalon, aussi petit soit-il, peut être édifiant. Cela peut vous aider à voir que vous n’êtes pas votre maladie », dit-elle. “La création de plusieurs objectifs à plus long terme vous donne l’habitude de célébrer vos victoires.”

Amenez un partenaire de santé avec vous

Faire face à une maladie chronique peut être accablant, il peut donc être utile d’amener un ami, un conjoint ou un membre de la famille à vos rendez-vous , conseille Bonnie Friedman, auteur de “Hospital Warrior: How to Get the Best Care for Your Loved One”. La meilleure stratégie est de s’appuyer sur la même personne, pour la continuité. Votre avocat peut apprendre à connaître votre équipe soignante et vice versa .

En plus d’être là pour vous épauler, cette personne de confiance peut potentiellement prendre des notes lors de vos rendez-vous, ce qui vous laisse la liberté d’être plus engagé dans la discussion. En outre, ajoute Friedman, le fait d’avoir une autre paire d’oreilles peut vous faire vous sentir plus détendu, car vous avez plus de chances de ne pas manquer d’informations cruciales.

« Lorsque vous êtes seul chez le médecin, il peut être très difficile d’avoir une vue d’ensemble objective de la situation médicale, surtout si vous ressentez de la douleur ou d’autres problèmes », dit-elle. Avoir une compagnie de confiance peut vous aider à réfléchir plus largement à vos soins.

Un autre avantage, note Friedman, est que si vous vous sentez nerveux ou anxieux à l’idée de demander un deuxième avis ou en désaccord avec votre médecin, avoir un être cher dans la pièce peut augmenter votre niveau de confort et vous donner la confiance nécessaire pour entamer cette discussion.

Préparation aux rendez-vous

L’une des meilleures façons de renforcer votre relation avec votre médecin est de tirer le meilleur parti de l’heure de votre rendez-vous . Pour ce faire, vous devez faire un peu de travail en amont pour déterminer ce que vous aimeriez retirer de cette réunion , déclare Asaff Harel, MD, neurologue et spécialiste de la SEP chez Northwell Health à New York, NY.

“Certains rendez-vous ne sont que des bilans de santé, mais même avec ceux-ci, il est utile de s’y préparer pour s’assurer d’obtenir des réponses à vos questions et de parler de toute préoccupation”, note le Dr Harel. “Cela aide également à réduire tout inconfort que vous pourriez ressentir à l’idée d’aborder des problèmes difficiles, comme vouloir changer de traitement. Il vaut mieux être franc et honnête, même si vous pensez qu’il sera difficile d’en parler. Votre médecin appréciera que vous parliez.

Notez vos questions avant tout rendez-vous. Si vous avez vu des recherches ou des développements liés à ces questions, apportez-les également, suggère Friedman. Si vous n’êtes pas à l’aise avec une suggestion de traitement, si vous souhaitez plus d’aide ou si vous souhaitez un deuxième avis, notez-le. Même en notant une phrase simple comme « Je veux parler d’autres traitements » ou « Pouvez-vous recommander d’autres spécialistes que je peux consulter pour un deuxième avis ? » peut faciliter ces conversations.

Il est également judicieux de garder vos informations médicales organisées et portables afin que vous puissiez les emporter avec vous. Cela permet de réduire le temps précieux que vous consacrez aux récapitulatifs des symptômes et aux mises à jour des médicaments, déclare Friedmans. Et si vous souhaitez modifier votre traitement, notez vos raisons et soyez également prêt à les partager avec votre médecin.

« Vous respectez le temps d’un médecin en venant préparé, mais vous vous respectez également en croyant que vous méritez les meilleurs soins et en étant prêt à le demander », dit-elle. “Comme dans toute relation à long terme, vous devez travailler pour vous assurer que votre communication reste solide, plutôt que de prendre cela pour acquis.”

Surtout, rappelez-vous que vous devez participer activement à vos soins et que vous faites partie de l’équipe de santé. À la fin d’un rendez-vous, vous et votre médecin devez vous sentir confiants quant aux prochaines étapes, explique le Dr Giesser.

“Avoir une relation solide avec votre médecin signifie que vous êtes prêt à traverser des moments difficiles ensemble”, explique le Dr Giesser. “Au fil du temps, vos besoins changeront et souvent votre traitement changera également, alors considérez chaque rendez-vous et appel comme une opportunité de défendre votre cause et celle de votre santé.”