Traitement du syndrome de progéria
En réalité, il n’existe pas de traitement définitif du syndrome de progéria, une observation constante du cœur et des vaisseaux cardiovasculaires aide parfois à gérer le syndrome de progéria de votre enfant.
Heureusement, certains traitements peuvent aider à atténuer le syndrome de progeria ou à retarder les symptômes ou les signes de la maladie. Certains des traitements pour soulager les symptômes du syndrome de progeria sont :
- L’aspirine à dose faible et régulière pour le syndrome de progeria peut retarder les crises cardio-vasculaires et les accidents cardiovasculaires, comme les accidents vasculaires cérébraux.
- En fonction de l’état de vos enfants, les professionnels de la santé peuvent changer de médicaments contre le syndrome de progéria. Par exemple, les statines peuvent être utilisées pour réduire le cholestérol. Encore une fois, les anticoagulants sont très efficaces pour coaguler le sang. Le médecin peut suggérer de prendre de l’hormone de croissance pour accélérer la stature et le poids.
- Il existe d’autres alternatives, comme les thérapies physiques pour le syndrome de progéria, pour rendre les articulations et la hanche flexibles et rigides afin que votre enfant reste en forme et en bonne santé.
- L’extraction dentaire peut aider à faire sortir de nouvelles dents avant que les dents primaires ne sortent en cas de syndrome de progéria. Retirer certaines dents peut être utile pour éviter la congestion des dents et faciliter le bon remplacement des dents.
Traitement expérimental du syndrome de Progeria
Les recherches récentes visant à comprendre le syndrome de la progéria sont en cours. Dans le même temps, la recherche de nouveaux traitements progresse. Certains des domaines de recherche sur le syndrome de progeria sont :
- L’étude du matériel génétique et de l’évolution de la maladie afin de comprendre l’évolution du syndrome de progéria. Cela pourrait aider à identifier de nouvelles possibilités de traitement du syndrome de progéria.
- Réalisation de tests cliniques sur l’homme en utilisant des médicaments tels que les inhibiteurs de l’arnésyl transférase (FTI) qui ont été développés pour traiter le cancer et peuvent être efficaces pour guérir le syndrome de progéria.
- Essayer d’autres médicaments pour traiter le syndrome de progéria.
Changements de mode de vie pour le syndrome de Progeria
Certaines étapes peuvent être plus faciles à pratiquer à la maison pour votre enfant souffrant du syndrome de progéria. Ce sont :
- La déshydratation affecte gravement l’enfant atteint du syndrome de progéria. Assurez-vous donc toujours que votre enfant est bien hydraté. Veillez toujours à ce que votre enfant boive beaucoup d’eau, en particulier pendant les chaudes journées d’été ou en cas de maladie.
- Donnez à l’enfant atteint du syndrome de progéria des repas légers mais fréquents, car la nutrition peut être un problème de croissance pour les enfants atteints du syndrome de progéria. Les petits repas fréquents contribuent à ajouter des calories et constituent un bon changement de mode de vie.
- Donnez à votre enfant atteint du syndrome de progéria l’occasion de faire régulièrement de l’activité physique. Consultez le médecin pour savoir quelles activités conviennent le mieux à votre enfant.
- Procurer des chaussures souples ou rembourrées à votre enfant est un bon remède au style de vie. La réduction de la graisse corporelle entraînera également une réduction de la graisse des pieds. La condition peut provoquer une gêne dans le syndrome de progéria.
- Appliquer généreusement une crème solaire avec SPF 15 pour un enfant atteint du syndrome de progeria est un bon remède de style de vie. Réappliquez-le toutes les 2 heures ou plus si votre enfant nage ou transpire.
- Assurez-vous que l’enfant a été vacciné jusqu’à ce jour. Parce qu’ils sont exposés à des risques d’infections lorsqu’ils souffrent du syndrome de progéria.
- Étant donné la possibilité d’apprendre, le syndrome de progéria n’affecte pas l’intellect de l’enfant. Ainsi, ils peuvent assister aux sessions régulières des écoles au bon niveau d’âge.
Faire face au syndrome de progéria
Faire face au syndrome de progéria n’est pas du tout facile tant pour les parents que pour l’enfant atteint du syndrome de progéria. Il est émotionnellement bouleversant de savoir que votre enfant a été diagnostiqué avec le syndrome de progéria. Vous saurez immédiatement que l’enfant est confronté à de multiples problèmes, à de nombreux défis et à une durée de vie écourtée. Pour vous tous, faire face à ce problème ne fera que suggérer une grande obligation face à une crise émotionnelle, physique et économique.
Ayant des troubles comme le syndrome de progéria, le groupe de soutien, composé de la famille, des amis et d’autres professionnels de la santé, joue un rôle très précieux. Dans le groupe de soutien, vous trouverez des personnes atteintes du syndrome de progéria. Interagissez avec eux, cela vous aidera à retenir votre sentiment concernant l’émotion découlant de l’état de l’enfant. S’il n’y en a pas dans votre groupe, vous pouvez alors contacter les professionnels de la santé ou les ecclésiastiques. Cela aidera beaucoup.
Vous pouvez vous renseigner auprès de votre médecin sur les groupes indépendants ou d’entraide de la communauté. Il existe également d’autres bonnes sources de groupes de soutien dans votre région et vous pouvez les consulter. Il s’agit : d’une bibliothèque publique, d’un service de santé, d’un annuaire téléphonique et également d’un forum Internet. Vous ne pourrez pas trouver de groupe spécifique au syndrome de progeria car ce trouble est très rare. Mais il est possible de retrouver les parents d’enfants souffrant de troubles chroniques. Heureusement, la fondation de recherche sur le syndrome progeria peut trouver pour vous certaines des familles aux prises avec ce problème. Vous pouvez contacter la fondation par téléphone. Composez le 978-535-2594 pour joindre la fondation du syndrome de progeria.
Aider votre enfant à faire face au syndrome de Progéria
Aider un enfant à faire face au syndrome de progéria est très difficile et douloureux. Votre enfant atteint du syndrome de progéria peut être en proie au chagrin et à la peur, car il sait que sa vie sera écourtée à cause du syndrome de progéria. Votre enfant a immédiatement besoin de votre soutien pour expliquer la notion de mort en s’aidant de la religion et de la spiritualité. Vous devrez peut-être satisfaire votre enfant en lui répondant sur la situation de la famille après son décès.
Il est très important que vous parliez franchement et honnêtement avec votre enfant. Essayez de rassurer dans la limite de votre système de croyance. Vous devez connaître le mode d’interaction avec l’enfant atteint du syndrome de progéria. Les ecclésiastiques ou le thérapeute peuvent vous aider à préparer la conversation pour obtenir de précieux conseils.
Votre enfant peut parler directement avec les thérapeutes pour obtenir du réconfort et du réconfort face au syndrome de progéria.
Pronostic du syndrome de Progéria
Le syndrome de progéria étant une maladie mortelle, de nombreux enfants meurent tôt ou tard d’une maladie cardiaque. Les malades sont plus sujets aux maladies cardiaques. L’enfant atteint du syndrome de progéria vit jusqu’à 13 ans, bien que dans certains cas, il vive jusqu’à 20 ans.
Le nombre maximum de personnes atteintes du syndrome de progeria meurent à cause de troubles cardiovasculaires. Bien qu’il existe d’autres causes. Il s’agit du marasme, des accidents vasculaires cérébraux, des convulsions et des chocs cérébraux accidentels.
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