Changements de mode de vie pour les neurofibromes

Un neurofibrome (NF) est une tumeur non cancéreuse de la gaine nerveuse, survenant principalement dans le système nerveux périphérique. La durée de vie moyenne des personnes atteintes de neurofibromes est généralement normale si aucune autre complication n’y est associée. Les patients atteints de neurofibromes peuvent mener une vie normale s’ils disposent de connaissances et de conseils appropriés sur la maladie. Bien que la déficience mentale associée aux neurofibromes soit généralement légère, elle constitue une cause reconnue de trouble d’hyperactivité avec déficit de l’attention.1.

Les neurofibromes ne disparaissent généralement pas une fois apparus. Les taches de couleur café au lait (café-au-lait) peuvent s’estomper avec le temps. Les neurofibromes peuvent se développer à n’importe quel stade de la vie, ainsi que les symptômes de compression nerveuse.2

Changements de mode de vie pour les neurofibromes

Dans la vie de tous les jours, il est important, malgré la maladie des neurofibromes, d’être optimiste et confiant pour contrecarrer l’évolution de la situation. Avoir une attitude positive face à la vie vous aidera à mieux faire face à vos défis. Le soutien mental est utile pour réduire le stress. Des exercices et un entraînement à différentes techniques mentales peuvent vous aider à établir l’équilibre intérieur (améliorer la force mentale) et à améliorer votre bien-être. Le neurofibrome est une maladie génétique et peut être bien traité et contrôlé avec les options médicales disponibles s’il n’est pas complètement guéri. Par conséquent, les expériences ou les auto-expériences doivent être évitées. Faites plutôt confiance aux thérapies médicales conventionnelles. Une enquête rapide sur les symptômes peut conduire à un traitement amélioré.

Si le gonflement du corps est perçu comme un défaut visuel désagréable, la personne concernée peut se couvrir suffisamment avec des vêtements. De plus, il est conseillé de soutenir la confiance en soi pour mieux faire face à la maladie au quotidien.3, 4

Il peut devenir difficile de s’occuper d’enfants souffrant de neurofibromes chroniques. Mais la plupart des enfants atteints de neurofibromes continuent de mener une vie saine à l’âge adulte et au-delà, avec peu ou pas de complications. Pour aider les enfants à mieux s’en sortir :

• Consultez un médecin de soins primaires de confiance qui pourra se coordonner avec d’autres experts pour offrir des soins appropriés à votre enfant. Il existe de nombreuses fondations pour enfants pour vous aider. Ils ont également une bonne présence en ligne.
• Inscrivez-vous à différents groupes de soutien aux parents qui vous aideront à donner à votre enfant la bonne thérapie et la bonne prise en charge. Ceci est utile pour permettre aux enfants de faire face à une maladie chronique telle que les neurofibromes.
• Acceptez une aide pour les besoins quotidiens, par exemple pour les soins ou le ménage de vos enfants et la cuisine. Vous pouvez également envisager de faire une pause dans votre travail.
• Si votre enfant a des troubles d’apprentissage, demandez l’aide d’un soutien scolaire.5, 6

Quand consulter un médecin pour des neurofibromes ?

Toute personne qui remarque des signes de neurofibromes (ou neurofibromatose) chez son enfant doit consulter un médecin. Les symptômes tels qu’un gonflement, une douleur indéfinissable ou des modifications visibles de la peau doivent être examinés par un médecin. Il en va de même pour les changements mentaux ou les fluctuations hormonales qui ne sont dus à aucune cause spécifique. La maladie nécessite dans chaque cas un diagnostic médical et un traitement, sinon la croissance de la tumeur et les complications qui y sont associées peuvent s’aggraver.2

Les personnes diagnostiquées plus tôt avec une tumeur doivent toujours informer le médecin si elles soupçonnent une récidive. Un neurofibrome doit généralement être retiré chirurgicalement s’il provoque une gêne ou d’autres problèmes. Pendant le traitement, le patient doit consulter régulièrement un médecin pour s’assurer qu’aucune complication ne survienne.2

Connaître votre état

Les personnes atteintes d’un neurofibrome doivent être pleinement informées de leur maladie et des effets indésirables possibles. Étant donné que des mutations peuvent survenir dans des cas individuels, le risque de développement malin ne doit jamais être sous-estimé. Des contrôles et examens médicaux réguliers sont nécessaires pour éviter de déclencher des situations mettant la vie en danger. En cas de changements anormaux, contactez immédiatement un médecin.1, 2

Conclusion

Pour de nombreuses personnes, les neurofibromes peuvent être totalement inoffensifs et ne nécessiter aucune intervention médicale. Mais cela peut entraîner plusieurs complications pour beaucoup. Cette maladie génétique n’a pas de remède complet. Avoir les bonnes connaissances sur la maladie et sa progression est nécessaire pour faire face à cette pathologie. Une surveillance régulière de l’évolution de la maladie et une consultation de votre médecin au plus tôt sont nécessaires. La maladie touchant majoritairement les enfants, il est important de leur apporter un soutien et des soins suffisants, notamment psychologiques, pour éviter la dépression. Le maintien d’un mode de vie sain peut aider les patients à avoir un meilleur pronostic de la maladie.

Références : 

1. Ferner RE, O’Doherty MJ. Neurofibrome et schwannome. Opinion actuelle en neurologie. 2002;15(6):679-684.
2. Tucker T, Wolkenstein P, Revuz J, Zeller J, Friedman J. Association entre les tumeurs bénignes et malignes des gaines nerveuses périphériques dans la NF1. Neurologie. 2005;65(2):205-211.
3. Nakahira M, Nakatani H, Sawada S, Matsumoto S. Neurofibrome du larynx dans la neurofibromatose : tomodensitométrie préopératoire et imagerie par résonance magnétique.
4. Archives d’oto-rhino-laryngologie – Chirurgie de la tête et du cou. 2001;127(3):325-328.
5. Gal TJ, Shinn J, Huang B. Tendances actuelles en matière d’épidémiologie et de prise en charge du neurinome acoustique. Otolaryngologie—Chirurgie de la tête et du cou. 2010;142(5):677-681.
6. Gesundheit B, Parkin P, Greenberg M et al. Le rôle de l’angiogenèse dans la transformation du neurofibrome plexiforme en tumeurs malignes de la gaine nerveuse périphérique chez les enfants atteints de neurofibromatose de type 1. Journal d’hématologie/oncologie pédiatrique. 2010;32(7):548-553.
7. Gerrand CH, Rankin K. Les risques de la biopsie chez les patients atteints de tumeurs malignes primitives des os et des tissus mous. Articles classiques en orthopédie : Springer ; 2014 : 491-493.

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