La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune qui affecte le systèmesystème nerveux, c’est-à-dire la moelle épinière et le cerveau. Ce trouble affecte le système immunitaire du corps, l’amenant à attaquer et à endommager l’enveloppe protectrice des nerfs, connue sous le nom de gaine de myéline. Les lésions nerveuses qui en résultent perturbent la communication entre le cerveau et le reste du corps. Si la sclérose en plaques est généralement une maladie qui touche les adultes, elle touche parfois aussi les enfants. Chez les enfants, on parle de sclérose en plaques pédiatrique.
Options de traitement pour la sclérose en plaques pédiatrique
Bien qu’il n’existe aucun remède contre la sclérose en plaques, il existe une variété de traitements qui peuvent vous aider à gérer la maladie. Certains traitements de la sclérose en plaques pédiatrique aident à ralentir la progression de la maladie, tandis que d’autres visent à atténuer les symptômes ou les complications. Voici quelques-unes des options de traitement pour la sclérose en plaques pédiatrique.
1. Thérapies modificatrices de la maladie (DMT) pour la sclérose en plaques pédiatrique
De nombreux médecins préfèrent commencer à traiter la sclérose en plaques pédiatrique avec des thérapies modificatrices de la maladie ou DMT.(1,2)Les thérapies modificatrices de la maladie sont une classe de médicaments qui aident à ralentir la progression de la sclérose en plaques. Ces médicaments aideront également à prévenir les rechutes, c’est-à-dire une poussée ou lorsque votre enfant développe de nouveaux symptômes.(3)À ce jour, la Food and Drug Administration des États-Unis (FDA) a approuvé 17 types différents de thérapies modificatrices de la maladie pouvant être utilisées pour traiter la sclérose en plaques chez les adultes. Cependant, il existe uniquement des médicaments modificateurs de la maladie approuvés par la FDA pour traiter la sclérose en plaques chez les enfants âgés de 10 ans et plus.(4,5)
Ce médicament modificateur de la maladie est connu sous le nom de fingolimod (nom de marque Gilenya) et il est spécialement approuvé pour le traitement de la forme récurrente de sclérose en plaques pédiatrique.(6,7)
Il est essentiel de savoir que la FDA n’a approuvé aucun autre médicament modificateur de la maladie pour le traitement de la sclérose en plaques pédiatrique chez les enfants de moins de 10 ans. Néanmoins, un médecin peut toujours prescrire un traitement de fond à un enfant de moins de 10 ans. Ce scénario est connu sous le nom d’« utilisation non conforme » et de nombreux médecins le prescrivent s’ils estiment que le médicament peut aider.
Traiter la sclérose en plaques pédiatrique à un stade précoce avec des thérapies modificatrices de la maladie peut contribuer à améliorer les perspectives à long terme de la maladie. Cependant, plusieurs effets secondaires sont associés à l’utilisation de ces médicaments.(8)
C’est pourquoi, lorsqu’un enfant se voit prescrire des traitements modificateurs de la maladie, le médecin le surveillera de près pour déceler les effets secondaires. Si l’enfant ne répond pas bien à un certain type de médicament, il passera à un autre type de traitement modificateur de la maladie.
2. Médicaments symptomatiques pour la sclérose en plaques pédiatrique
Outre les thérapies médicamenteuses, il existe d’autres médicaments également disponibles pour traiter les divers symptômes et certaines complications de la sclérose en plaques. En fonction des besoins thérapeutiques de votre enfant, le médecin peut prescrire différents médicaments pour traiter un ou plusieurs symptômes tels que :
- Fatigue
- Douleur
- Problèmes de vessie
- Spasmes musculaires et raideur
- Vertiges
- Problèmes intestinaux
- Problèmes de santé mentale
- Problèmes de vision
Si votre enfant présente soudainement de nouveaux symptômes lors d’une rechute, son médecin peut opter pour un traitement de courte durée par corticostéroïdes intraveineux. Cela contribuera également à accélérer la vitesse de récupération après la rechute.(9,10)
Si votre enfant développe certaines complications ou de nouveaux symptômes de sclérose en plaques, il est de la plus haute importance que vous en informiez son équipe médicale au plus tôt. Leur médecin doit être informé de tout nouveau développement pour s’assurer qu’ils reçoivent le meilleur traitement possible pour leurs symptômes.
3. Thérapie de réadaptation pour la sclérose en plaques pédiatrique
On sait que la sclérose en plaques pédiatrique affecte le fonctionnement cognitif et physique d’un enfant de plusieurs façons. La thérapie de réadaptation peut aider votre enfant à apprendre à s’adapter à ses besoins changeants et à gérer d’autres types d’activités quotidiennes. Voici quelques-unes des options que les médecins peuvent recommander pour votre enfant :
- Ergothérapie (OT) :Le but deergothérapieest d’aider votre enfant à apprendre de nouvelles techniques pour accomplir ses activités quotidiennes de manière autonome mais en toute sécurité. Un ergothérapeute travaillera avec votre enfant pour développer certaines techniques de conservation de l’énergie et apprendra à utiliser divers outils adaptatifs. Vous apprendrez par la même occasion comment modifier votre domicile et éventuellement même le milieu scolaire pour le rendre plus accessible à votre enfant.(11)
- Physiothérapie (PT) :Physiothérapie est nécessaire pour les enfants à mesure que la maladie progresse. La physiothérapie se concentre sur l’enseignement aux enfants d’exercices qui renforcent et étire leurs muscles, développent leur coordination et leur équilibre, et améliorent également leur mobilité. Si votre enfant utilise déjà une aide à la mobilité comme un fauteuil roulant ou une marchette, son physiothérapeute l’aidera à apprendre comment l’utiliser au mieux.(12)
- Rééducation cognitive :Un professionnel de la santé mentale comme un psychologue utilisera des techniques de réadaptation cognitive pour aider l’enfant à améliorer et à maintenir sa mémoire et ses capacités de réflexion.
- Orthophonie (SLT) :L’orthophonie implique qu’un pathologiste ou un orthophoniste aide votre enfant à faire face aux problèmes qu’il pourrait avoir en matière de déglutition ou de parole.(13)
4. Conseil psychologique pour la sclérose en plaques pédiatrique
Faire face à la sclérose en plaques est un processus stressant et stimulant, non seulement pour l’enfant mais pour toute la famille. Outre les nombreux symptômes et complications potentielles de la sclérose en plaques, votre enfant pourrait éprouver des sentiments de dépression, d’anxiété, de colère ou de chagrin.
Il est également courant que les enfants atteints de sclérose en plaques connaissent des problèmes de santé mentale ou émotionnels. Pour aider votre enfant à faire face à la situation, son médecin peut l’orienter vers un professionnel de la santé mentale pour un diagnostic et un traitement ultérieur. Leur médecin ou le médecin spécialiste en santé mentale peut également leur recommander de recourir à des conseils comportementaux supplémentaires, à des médicaments, ou parfois aux deux.
Souvent, les membres de la famille ont également du mal à faire face aux défis émotionnels et financiers liés à la prise en charge d’un enfant atteint de sclérose en plaques. Vous constaterez peut-être également qu’il est utile de recevoir de l’aide professionnelle. Recevoir un certain soutien émotionnel peut vous permettre de mieux soutenir votre enfant.(14)
5. Changements de mode de vie pour la sclérose en plaques pédiatrique
La sclérose en plaques est une maladie évolutive, ce qui signifie qu’elle s’aggravera avec le temps. C’est pourquoi il est essentiel que vous apportiez certains changements à votre mode de vie pour aider votre enfant et votre famille à gérer cette maladie. L’équipe médicale de votre enfant va également recommander certains changements à son mode de vie. Ceux-ci incluent :
- Programme d’exercice régulier
- Alimentation saine et équilibrée
- Des habitudes de sommeil saines
- Une bonne quantité d’activités de loisirs
- Habitudes d’étude régulières
Bien qu’il n’y ait pas de restrictions alimentaires spécifiques à suivre pour la sclérose en plaques, votre enfant bénéficiera d’une alimentation nutritive et bien équilibrée comprenant beaucoup de fruits et légumes frais. La plupart des changements de mode de vie recommandés pour gérer la sclérose en plaques pédiatrique sont les mêmes que ceux qui favorisent une bonne santé globale.
Conclusion
Rechercher un traitement précoce si vous soupçonnez que votre enfant souffre de sclérose en plaques l’aidera à prendre soin de sa santé et à améliorer sa qualité de vie. En fonction des besoins précis de santé de votre enfant, l’équipe médicale peut recommander des thérapies modificatrices de la maladie, des médicaments symptomatiques, des changements de mode de vie, des thérapies de réadaptation ou d’autres traitements. Le médecin de votre enfant sera la personne la mieux placée pour discuter des avantages et des risques potentiels des différentes options de traitement.
Références :
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- Administration américaine des produits alimentaires et pharmaceutiques. 2020. La FDA étend l’approbation de Gilenya pour traiter la sclérose en plaques chez les patients pédiatriques. [en ligne] Disponible sur : [Consulté le 25 octobre 2020].
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