Les narcoleptiques sont souvent associés à divers stress psychosociaux graves qui peuvent survenir avant ou après le pronostic. Pour cette raison, les patients peuvent souvent montrer des signes de gêne, une baisse des résultats et parfois une perte de confiance en eux. Ceux-ci font partie des symptômes associés à la maladie.
Lorsque cette maladie n’est pas diagnostiquée de la bonne manière, cela peut entraîner une sous-estimation du potentiel ainsi qu’une médication inappropriée de la part de l’individu. Les narcoleptiques qui affectent les adultes rencontrent souvent des problèmes sur leur lieu de travail. Cela peut être dû à l’anxiété qui peut être ressentie en raison de la peur de perdre un revenu ou un emploi ou parfois à d’autres situations réalistes.
Les accidents mineurs à la maison ou au volant ainsi que sur le lieu de travail peuvent être multipliés. Dans de tels moments, les malades et les membres associés deviennent également extrêmement préoccupés par la sécurité. Des difficultés dans la vie conjugale et la psychopathologie peuvent également survenir à un rythme fréquent.
L’impact deNarcolepsiela détérioration de la qualité de vie se retrouve de manière similaire dans toutes les cultures et tous les individus. Ces effets font partie intégrante du trouble. L’impact sur la vie socio-économique est général et peut être sévère par rapport aux formes d’épilepsie.
Les difficultés associées à la narcolepsie ne s’arrêtent pas au diagnostic et au traitement efficace. Il existe des problèmes associés avec la famille et les pharmaciens, qui sont souvent dus aux stimulants présents dans le trouble. La somnolence peut également faire partie des symptômes, ce qui crée souvent des troubles au travail.
L’utilisation de stimulants peut provoquer divers effets secondaires, ce qui peut constituer un autre problème difficile à gérer. Il y a de fortes chances que les familles éloignent le patient lorsqu’elles ne sont pas disposées à accepter la situation qui prévaut.
Tout le monde n’est peut-être pas à l’aise pour parler de ses problèmes narcoleptiques avec l’employeur. Néanmoins, ceux qui le font peuvent trouver un moyen de s’attaquer aux problèmes et se concentrer sur leur résolution avant qu’ils ne surviennent.
La vigilance mentale, souvent nécessaire au travail, peut être facilement améliorée en prenant des médicaments au bon moment et en passant une bonne nuit de sommeil. En cas de besoin, il est également conseillé de faire des siestes à intervalles réguliers.
Conformément à l’Americans with Disabilities Act, les employés doivent être aidés par leur employeur à remplir leurs obligations professionnelles.
La gestion de la maladie devient facile lorsqu’un individu comprend les symptômes et maintient un pont de communication avec les employeurs. Il n’existe pas d’approche unilatérale disponible dans ce cas et vous devrez peut-être parler des problèmes à vos superviseurs au bon moment. L’employeur peut envoyer l’employé faire de courtes siestes et, plus tard, l’employé peut combler les heures qu’il a passées à faire une sieste pendant les heures de travail. Lorsque ce trouble n’est pas révélé ouvertement, les employeurs pourraient le comprendre à tort et le considérer comme un manque de motivation ou un désintérêt pour le travail.
Informer les employeurs de votre situation :
Les gens se sentent souvent nerveux lorsqu’il faut discuter de la narcolepsie en plein air. Dans de tels cas, faire part de la situation de manière informelle à l’employeur est la bonne alternative. Une fois qu’une bonne compréhension sera établie, il vous sera plus facile de faire face à tous les symptômes qui apparaissent pendant que vous travaillez. Tous les employeurs ne sont pas conscients de la narcolepsie et vous pouvez leur donner une explication détaillée sur ce trouble. Offrez-leur des références expliquant la maladie ainsi qu’une lettre écrite de votre spécialiste expliquant votre diagnostic ainsi que les symptômes associés.
Assurez-vous de conserver les détails sur les modifications et les aménagements que vous devrez effectuer pendant votre travail. Cela peut impliquer de faire une sieste pendant les heures de travail et d’en discuter ouvertement avec les employeurs. Parfois, vous pouvez divulguer vos accommodements au superviseur ou au service des ressources humaines qui gère votre compte sur le lieu de travail.
Éduquer les collègues :
Parler de la maladie aux collègues peut être une tâche difficile à accomplir. Il existe des cas où une personne peut avoir des idées fausses sur la maladie, alors essayez de les résoudre. Éduquez les collègues sur la narcolepsie et ses effets ainsi que sur les symptômes associés comme la cataplexie et la somnolence. Établir une relation avec les collègues et développer un sentiment de confiance ainsi que de respect de manière solidaire.
Travailler sur votre vigilance :
Votre vigilance mentale peut être améliorée en essayant les choses suivantes :
- Optimisez la dose et le moment des médicaments à prendre avec l’aide de votre médecin.
- Passez une bonne nuit de sommeil et rappelez-vous toujours les effets du sommeil tard dans la nuit. Il est préférable de dormir suffisamment tant que vous le pouvez.
- Consultez votre employeur au sujet de cette condition et demandez-lui la permission de faire une sieste pendant les heures de travail.
- Lorsque votre esprit est alerte, concentrez-vous sur des tâches moins fatigantes et qui ne font pas travailler votre cerveau.
- Vous pouvez rester éveillé et actif en gardant les locaux frais et en vous promenant après un intervalle d’environ 20 minutes.
Accommoder les employés atteints de narcolepsie : conseils aux employeurs
Note:Les personnes souffrant de troubles du sommeil peuvent présenter certaines limitations mentionnées ci-dessous, mais elles ne souffrent pas de toutes. Des variations du degré de limitation peuvent être observées selon les individus. Il convient de noter que même si certains peuvent avoir besoin d’aide, beaucoup n’auront besoin que de certains aménagements pour s’adapter aux conditions. L’exemple suivant propose la bonne solution et d’autres solutions peuvent également être disponibles.
Questions dont l’employeur doit prendre connaissance :
- Quelles sont les limites vécues par le salarié souffrant d’un trouble du sommeil comme la narcolepsie ?
- Comment la performance de l’employé est-elle affectée par de telles limitations ?
- Quels travaux peuvent être difficiles à réaliser lorsque de telles limitations surviennent ?
- Quels aménagements faut-il faire pour atténuer les problèmes ? Les ressources sont-elles suffisantes pour procéder aux ajustements ?
- Avez-vous consulté l’employé au sujet de la narcolepsie et des aménagements nécessaires ?
- Serait-il utile de consulter l’employé et de connaître les accommodements qui lui sont offerts ? Y a-t-il des aménagements supplémentaires nécessaires ?
- Les autres employés et le superviseur ont-ils besoin d’une formation supplémentaire concernant la narcolepsie ?
Plans d’hébergement :
Fatigue diurne :
- Un appareil comme Doze Alert ou diverses alarmes peuvent être utilisés pour maintenir l’employé le plus vigilant
- Ajoutez des pauses fréquentes et attribuez des tâches plus petites
- Décalez les heures de service au moment où l’employé est plus alerte.
Maintenir la détermination :
- Des enclos spacieux ou une cabine privée doivent être prévus sur le lieu de travail
- Adopter l’éclairage naturel et offrir une option d’éclairage à spectre complet
- Éviter les confusions dans l’environnement de travail de l’employé
- Planifiez un lieu et un temps de travail ininterrompus
- Séparez les petites tâches en séparant les plus grandes
- Réorganiser les tâches pour faciliter le fonctionnement et la gestion
- L’employé doit être autorisé à écouter de la musique en cas de besoin
Problèmes de mémoire :
- Afficher les instructions à l’aide d’équipements fréquemment utilisés
- L’employé devrait être autorisé à enregistrer les instructions ou les réunions verbales qui ont lieu
- Fournir des listes de contrôle pour une gestion facile des tâches
- Temps supplémentaire pour la formation lorsque de nouveaux aspects sont introduits
- Offrir des instructions verbales et écrites
- Pour récupérer les informations enregistrées, conservez à tout moment des calendriers, des cahiers ou des notes autocollantes.
Problèmes de fréquentation :
- Offrir un horaire flexible pour commencer ou terminer la journée
- En cas de besoin, proposez un horaire de travail à temps partiel
- Offrir une option pour des quarts de travail flexibles
Détérioration de l’endurance :
- Proposez un horaire flexible.
- Accordez une allocation pour prendre des pauses fréquentes.
- Donnez suffisamment de temps pour apprendre de nouvelles tâches et assumer des responsabilités.
- Organisez une couverture ou un remplaçant lorsque l’employé prend des pauses à intervalles réguliers.
- Réorganiser les tâches qui ont été assignées à l’employé.
Lire aussi :
- Narcolepsie : symptômes, causes, diagnostic, traitement – médicaments, siestes courtes
- Impact de la narcolepsie sur la vie scolaire des enfants
- Impact de la narcolepsie sur la vie quotidienne des patients
