Comment vivre avec l’hidradénite suppurée?

L’hidradénite suppurée est une affection cutanée chronique qui provoque le développement de petites bosses douloureuses sous la peau. Ces grumeaux peuvent s’ouvrir ou former des tunnels sous la peau. L’hidradénite suppurée affecte généralement les zones du corps où la peau frotte contre la peau, comme l’aine, les aisselles, les seins et les fesses. L’hidradénite suppurée commence généralement après la puberté et peut persister pendant de nombreuses années, s’aggravant avec le temps si vous ne cherchez pas de traitement. Cette maladie peut avoir des effets secondaires graves sur la vie quotidienne d’une personne ainsi que sur son bien-être émotionnel et mental. La plupart des gens ne savent pas ce qu’est l’hidradénite suppurée et il existe donc également de nombreux mythes associés à ce type d’affection cutanée. Voici quelques éléments à savoir qui vous aideront à apprendre à vivre avec l’hidrosadénite suppurée.

Qu’est-ce que l’hidradénite suppurée ?

L’hidradénite suppurée est un type rare d’affection cutanée chronique qui touche environ deux pour cent de la population mondiale.(1,2,3)Cette affection cutanée peut se présenter sous différentes formes, mais se présente généralement sous la forme de petites bosses ou de bosses ressemblant à des boutons. Ils peuvent également prendre l’apparence de nodules plus profonds ressemblant à de l’acné ou même ressembler à des furoncles. Même si l’hidrosadénite suppurée n’est pas classée comme une forme d’acné, elle est parfois encore appelée acné inverse.(4,5)

Les lésions qui se développent chez les personnes atteintes d’hidradénite suppurée sont douloureuses et ont tendance à affecter les zones du corps où la peau se frotte, comme l’aine ou les aisselles. Les zones touchées varient d’une personne à l’autre.

Beaucoup de gens ignorent ce qu’est l’hidradénite suppurée et à quel point elle est difficile à gérer et à vivre. Chez la plupart des gens, la maladie a tendance à apparaître après la puberté et peut persister pendant de nombreuses années, s’aggravant avec le temps, surtout si elle n’est pas traitée. La maladie a de graves conséquences sur la vie quotidienne d’une personne, ainsi que sur son bien-être émotionnel et mental.(6)La maladie est différente pour chaque personne, il est donc difficile de prédire exactement à quoi ressemblera la progression de la maladie et comment elle affectera votre vie. Cependant, en plus de suivre votre plan de traitement, il existe différentes façons de gérer les symptômes afin d’améliorer votre qualité de vie. Il est utile d’informer votre famille, vos amis, vos collègues et les autres membres de votre cercle social de votre état de santé et de la gravité de la maladie afin de vous débarrasser de la stigmatisation associée aux affections cutanées telles que l’hidrosadénite suppurée.(7)

Voici quelques réponses et conseils sur la façon dont vous pouvez vivre votre vie avec l’hidrosadénite suppurée.

Est-ce qu’on peut être heureux/-euse avec la Hidrosadénite suppurée? Qu’est-ce qu’il faut faire pour être heureux/-euse avec la Hidrosadénite suppurée?

N’oubliez pas que ce n’est pas de votre faute

L’une des choses les plus importantes à retenir est que rien de ce que vous avez fait n’a provoqué une hidradénite suppurée. L’hidradénite suppurée ne survient pas en raison de votre poids ou d’une mauvaise hygiène. Une personne ayant une hygiène parfaite peut quand même développer cette maladie. La plupart des experts médicaux et des chercheurs pensent qu’il existe une composante génétique dans le développement de l’hidrosadénite suppurée. Des recherches ont montré qu’une histoire familiale d’hidradénite suppurée est rapportée chez près d’un tiers des patients. En examinant le modèle de transmission, on pense qu’un trouble génétique unique hérité en tant que trait autosomique dominant provoque l’hidradénite suppurée.(8)

Certains médecins pensent que l’hidradénite suppurée se développe lorsque les follicules pileux de la peau sont bloqués. Certains experts pensent également que cela peut être lié à un déséquilibre hormonal ou à des problèmes du système immunitaire. Excès de poids,fumeuret le syndrome métabolique sont considérés comme des facteurs de risque potentiels, mais des recherches supplémentaires doivent être menées pour établir avec certitude le risque exact de savoir qui développe une hidradénite suppurée et pourquoi d’autres ne le font pas.(9,10)

L’hidradénite suppurée n’est pas non plus causée par une infection. Il est possible qu’une personne, quel que soit son poids, contracte cette maladie. Cependant, chez les personnes en surpoids ou obèses, l’hidradénite suppurée peut provoquer des douleurs car de nombreuses parties du corps se touchent à tout moment, comme les aisselles, les cuisses et les fesses.

La douleur associée à l’hidradénite suppurée peut être insupportable

Lorsque vous souffrez d’hidrosadénite suppurée, vous vivez dans la douleur, cela aussi beaucoup de douleur. La douleur causée par l’hidradénite suppurée a tendance à être aiguë et brûlante, et vous avez l’impression que quelqu’un vous a enfoncé un tisonnier brûlant dans l’intérieur. Ce type de douleur peut vous faire crier de surprise face à son intensité. Cela peut également rendre impossible la marche, la position assise ou la recherche de quelque chose. Bien sûr, cela rend encore plus difficile l’accomplissement de vos tâches quotidiennes, et de nombreuses personnes arrêtent même de quitter la maison pour éviter de ressentir la douleur.

Votre médecin pourra vous prescrire des analgésiques et d’autres médicaments pour vous aider à gérer la douleur et l’intensité de vos symptômes.(11,12)

Vous risquez d’être mal diagnostiqué

L’aspect le plus frustrant de la vie avec l’hidradénite suppurée est peut-être qu’elle est souvent mal diagnostiquée. La recherche sur l’hidradénite suppurée est relativement nouvelle et, comme on sait peu de choses sur cette maladie, elle a tendance à être souvent mal diagnostiquée. Cela peut être frustrant pour une personne vivant avec cette maladie qui passe d’un médecin à l’autre dans l’espoir de trouver une solution et d’obtenir un soulagement de ses symptômes.

Si vous pensez souffrir d’hidradénite suppurée ou si un membre de votre famille souffre déjà de cette maladie, il est alors important que vous trouviez un dermatologue ou un rhumatologue déjà familier avec l’hidradénite suppurée. Les médecins qui ne connaissent pas cette maladie peuvent diagnostiquer à tort l’hidradénite suppurée comme étant des poils incarnés, des furoncles récurrents,acné, ou simplement sur le compte d’une mauvaise hygiène.(13,14)

Si vous ne savez pas si vous souffrez d’hidradénite suppurée, de nombreuses personnes atteintes de cette maladie ont déclaré que l’un des premiers signes de la maladie qu’elles ont observés étaitpoints noirsqui a fini par se transformer en nodules douloureux. Ces points noirs peuvent se développer sur n’importe quelle partie du corps où les peaux se touchent, comme les cuisses, sous les seins, les fesses ou les aisselles.

L’impact mental et psychosocial de l’hidradénite suppurée est tout aussi nocif

L’hidradénite suppurée a également un effet mental et émotionnel sur une personne. De nombreuses personnes atteintes d’hidradénite suppurée sont confrontées à divers problèmes de santé mentale comme l’anxiété, la dépression et une faible estime de soi. La stigmatisation associée aux affections cutanées comme l’hidradénite suppurée donne souvent honte aux gens de leur corps. De nombreuses personnes atteintes d’hidrosadénite suppurée trouvent plus facile de simplement s’isoler à la maison que de sortir en public et de faire face à l’examen minutieux d’étrangers.

Les personnes atteintes d’hidrosadénite suppurée signalent souvent un sentiment de faible estime d’elles-mêmes etdépression. La plupart de leur temps est consacré à l’adaptation à leur vie avec cette maladie, alors que les gens commencent à changer leurs choix vestimentaires et à adopter des routines d’hygiène strictes pour éviter une aggravation de la maladie. Les personnes atteintes d’hidradénite suppurée éprouvent également des restrictions dans l’accomplissement de leurs tâches quotidiennes en raison de la douleur aiguë et brûlante associée aux lésions enflammées causées par cette maladie. Des écoulements purulents et nauséabonds sur les zones affectées du corps peuvent déclencher davantage d’embarras, d’isolement et de gêne.

Une étude évaluant la prévalence de la dépression chez les patients atteints d’hidrosadénite suppurée a révélé que 38,6 pour cent des patients souffraient de dépression.(15,16)

L’hidradénite suppurée peut également avoir un impact énorme sur vos interactions sociales et votre qualité de vie globale. L’humeur dépressive, la gêne, l’irritabilité, la peur de la stigmatisation sociale et même la détresse sexuelle sont répandues chez les personnes atteintes d’hidradénite suppurée, réduisant ainsi leur qualité de vie.(17)

Il n’existe aucun remède contre l’hidradénite suppurée

L’une des choses les plus difficiles à accepter lorsque l’on vit avec l’hidrosadénite suppurée est qu’il s’agit d’une maladie qui dure toute la vie et qu’il n’existe aucun remède contre cette maladie. Cependant, les options de traitement de l’hidradénite suppurée continuent d’évoluer pour répondre aux besoins des patients et les aider à gérer les symptômes douloureux de l’hidradénite suppurée. N’oubliez pas que plus tôt vous obtenez un diagnostic et commencez un traitement, meilleures seront vos chances d’avoir une meilleure qualité de vie.

Il est essentiel que vous suiviez le traitement prescrit par le médecin et que vous preniez vos médicaments à temps pour garder votre état sous contrôle.

Conclusion

Vivre avec l’hidrosadénite suppurée peut être une expérience difficile et effrayante. Cependant, avec un traitement approprié et précoce et un système de soutien solide, il vous est possible de vivre une vie pleine et heureuse. N’oubliez pas que vous n’êtes pas seul dans cette situation. Il existe une grande communauté d’hidrosadénite suppurée et accueillante. Faire partie d’un groupe de soutien contre l’hidradénite suppurée peut vous aider à traverser une période difficile.

S’informer, ainsi que vos amis et votre famille, peut contribuer à réduire la stigmatisation entourant l’hidrosadénite suppurée. La sensibilisation à cette maladie permettra aux gens de mieux comprendre cette maladie et d’aider les patients à faire face à l’impact psychosocial de cette maladie.

Références :

1. Jemec, G.b., 2012. SUPDIVATION DE L’HIDDRADÉNITE. Journal de médecine de la Nouvelle-Angleterre, 366(2), pp.158-1
2. revuz, J., 2009. Hidrosadénite suppurée. Journal de l’Académie européenne de dermatologie et de vénéréologie, 23(9), pp.985-9
3. Alikhan, A., Sayed, C., Alavi, A., Alhusayen, R., Brassard, A., Burkhart, C., Crowell, K., Eisen, D.B., Gottlieb, A.B., Hamzavi, I. et Hazen, P.G., 2019. Lignes directrices nord-américaines de prise en charge clinique de l’hidradénite suppurée : une publication des États-Unis et du Canada. Fondements : Partie I : Diagnostic, évaluation et recours à la gestion complémentaire et procédurale. Journal de l’Académie américaine de dermatologie, 81(1), pp.76-90.
4. Jansen, T. et Plewig, G., 1998. Acné inverse. Revue internationale de dermatologie, 37(2), pp.96-100.
5. Jansen, T., Altmeer, P. et Plewig, G. 2001. 15 (6), pp.532-5
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7. Slade, D.E.M., Powell, B.W. et Mortimer, P.S., 2003. Hidrosadénite suppurée : pathogenèse et prise en charge. Journal britannique de chirurgie plastique, 56(5), pp.451-461.
8. Ingram, J.R., 2016. La génétique de l’hidrosadénite suppurée. Cliniques dermatologiques, 34(1), pp.23-28.
9. Lukach, A.J., Saul, M.I., Ferris, L.K. et Swoger, J.M., 2018. Facteurs de risque d’hidradénite suppurée chez les patients atteints d’une maladie inflammatoire de l’intestin. Maladies et sciences digestives, 63(3), pp.755-760.
10. Schmitt, J.V., Bombonatto, G., Martin, M. et Miot, HA, 2012. Facteurs de risque d’hidradénite suppurée : une étude pilote. Annales brésiliennes de dermatologie, 87(6), pp.936-938.
11. Horváth, B., Janse, I.C. et Sibbald, G.R., 2015. Gestion de la douleur chez les patients atteints d’hidradénite suppurée. Journal de l’Académie américaine de dermatologie, 73(5), pp.S47-S51.
12. Nielsen, RM, Nindsø Andersø Andersen, p., Sigssgaard, V., Theut Riis, p. et Jemec, G.B., 2020. Perception de la douleur chez les patients atteints d’hidradénite supuratie. Journal britannique de dermatologie, 182(1), pp.166-1
13. Loget, J., Saint-Martin, C., Guillem, P., Kanagaratnam, L., Becherel, P.A., Nassif, A., Fougerousse, A.C., Siham, M., Girard, C., Barthelemy, H. et Chaby, G., 2018, mai. Les erreurs de diagnostic de l’hidradénite suppurée restent un problème majeur. L’étude R-ENS Verneuil. Dans Annales de dermatologie et de vénéréologie (Vol. 145, n° 5, pp. 331-338).
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15. Kurek, A., Johanne Peters, E.M., Sabat, R., Sterry, W. et Schneider‐Burrus, S., 2013. La dépression est une comorbidité fréquente chez les patients atteints d’acné inverse. JDDG : Journal de la Société allemande de dermatologie, 11(8), pp.743-749.
16. Onderdijk, AJ, Van der Zee, HH, Esmann, S., Lophaven, S., Dufour, DN, Jemec, GBE. et boer, J., 2013. Dépression chez les patients atteints d’hidradénite suppurée. Journal de l’Académie européenne de dermatologie et de vénéréologie, 27(4), pp.473-4
17. ESMANN, S. et JEMEC, G.B., 2011. Impact psychosocial de l’hidradénite suppurée : une étude qualitative. Acta dermato-venereologica, 91(3), pp.328-332.

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