Espérance de vie pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS
Les personnes atteintes du syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS ont normalement une durée de vie standard. L’intelligence est normale.
La catégorie vasculaire est généralement la forme la plus sévère du syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS et elle est souvent associée à une durée de vie réduite. Les personnes atteintes du syndrome vasculaire d’Ehlers Danlos ou EDS ont une espérance de vie moyenne de 48 ans et la majorité auront un incident majeur à l’âge de quarante ans. La durée de vie des individus présentant une forme de cyphoscoliose est également réduite, principalement en raison de la connexion vasculaire et de la possibilité d’une maladie pulmonaire préventive.
D’autres types de syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS ne sont naturellement pas aussi dangereux et peuvent être liés à une durée de vie normale. Les personnes touchées par le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS peuvent souvent mener une vie forte, bien que plutôt restreinte.
Période de récupération ou temps de guérison pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS
Il n’existe pas de traitement précis pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS.1Les problèmes et syndromes personnels sont évalués et traités de manière appropriée. Une thérapie physique ou une évaluation par un spécialiste en médecine de réadaptation est souvent nécessaire pour gérer le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS.
La meilleure chose que vous puissiez faire est de vous fier au plan de médicaments de votre médecin et d’ajuster votre niveau de vie. En participant à des séances d’entraînement et à des asanas de yoga, vous deviendrez certainement fort et, en étant énergique, vous pourrez améliorer naturellement votre condition physique si vous souffrez du syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS. Essayez d’implanter le yoga dans votre style de vie. Le yoga a aidé des millions de personnes présentant de nombreuses faiblesses. Une formation fréquente au yoga et au traitement apporte de la stabilité à votre vie et vous permet sans aucun doute de faire face à tout type de maladie et de situation.
Appareil dentaire pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS
Des attelles et des appareils orthodontiques sont utilisés pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS afin de garantir la stabilité des articulations hypermobiles.2Les attelles de cheville, les attelles de poignet et de bras, les attelles de genou et les attelles de doigt sont fréquemment utilisées pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS.
Les attelles de doigt comme un anneau sont parfaites pour apaiser les articulations interphalangiennes distales (DIP) et interphalangiennes proximales (PIP) afin de réduire la douleur, d’améliorer la force et de rétablir l’équilibre, et d’effectuer tout en évitant les mouvements excessifs pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS.
Les attelles de doigt comme l’Oval-8 pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS sont façonnées à partir de synthétique à haute température et constituent une option achetée à un prix raisonnable pour les personnes affectées, en particulier pour les enfants en développement ou pour les personnes qui risquent de perdre leurs attelles sans problème. Les Oval-8 minces et satisfaits ne frottent pas et ne gênent pas la peau fragile. Plusieurs attelles peuvent être pansées sur une main pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS.
Prise en charge du syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS
Vous pouvez obtenir une assistance externe pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS. Si vous reconnaissez ou signalez des problèmes de mouvements et des douleurs chez votre enfant ayant une connaissance de l’hypermobilité, demandez à votre médecin généraliste de vous orienter vers un physiothérapeute reconnu.
Si nécessaire, votre médecin généraliste peut vous orienter vers un thérapeute professionnel pour vous aider à gérer vos comportements quotidiens et vous suggérer des équipements qui pourraient vous aider.
TCC – thérapie cognitivo-comportementale et conseils qui peuvent être constructifs pour vous aider à gérer la douleur durable du syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS.3Votre médecin généraliste doit être compétent pour vous donner des conseils concernant les services de conseil locaux. Des groupes de renforcement des personnes affectées comme le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS Support UK/USA seraient également utiles.
Si vous avez besoin d’en savoir plus sur les raisons de la situation et sur la possibilité que d’autres membres de votre famille soient également atteints du syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS, vous pouvez demander à votre médecin généraliste de vous orienter vers un service de génétique local dans votre région. Dans un centre de conseil génétique, vous découvrirez peut-être la possibilité de transmettre ce problème aux futurs enfants de votre famille.
Yoga pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS
Il n’existe pas de remède contre le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS, la seule chose que vous pouvez faire est de gérer les symptômes et de réduire le risque d’autres maladies associées si vous êtes victime du syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS. Le yoga peut vous aider si vous souffrez du syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS, les poses de yoga ci-dessous vous aideront à renforcer votre corps, à stimuler la transmission sanguine dans tout le corps et à apporter la paix dans votre vie.
- Padahastasana (ou courbure debout)
- Trikonasana (ou pose du Triangle)
- Utthita Parsvakonasana (ou pose d’angle latéral étendu)
- Adho Mukho Svanasana (ou pose du chien vers le bas)
- Parsvattonasana (ou pose de la pyramide basse)
- Virabhadrasana (ou pose du guerrier)
- Supta Matsyendrasana (ou torsion vertébrale inclinée)
- Gomukhasana (ou pose de la vache)
- Utkatsana (ou pose de chaise)
- Vrksasana (ou posture de l’arbre)
Il est extrêmement recommandé à une personne de suivre une formation de yoga pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS sous la direction d’un professionnel uniquement. Avant de commencer une nouvelle séance, prenez un intervalle de 20 minutes afin que votre corps et votre esprit se détendent.
Consultez votre médecin avant d’ouvrir toute séance et demandez-vous surtout si vous êtes prêt ou non pour le yoga.
Prévention du syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS
Il n’est pas possible de prévenir le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS car il est génétique. Si vous avez une histoire familiale ou personnelle du syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS et que vous envisagez de fonder une famille, vous bénéficierez sans aucun doute de la consultation d’un conseiller en génétique qui est un expert en soins de santé formé pour mesurer le risque de troubles génétiques.
Références :
- https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/6322/ehlers-danlos-syndromes
- https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6250522/
- https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6016292/
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