La maladie de Charcot Marie Tooth (CMT) est une maladie nerveuse périphérique héréditaire. Vos nerfs périphériques sont présents à l’extérieur de votre cerveau et de votre moelle épinière. Ces nerfs relient votre système nerveux central au reste de votre corps. La maladie affecte principalement vos jambes et vos bras.1
Quel est le pronostic de Charcot Marie Tooth ?
Bien que dans de rares cas, des individus puissent développer une faiblesse des muscles respiratoires, le Charcot Marie Tooth n’est pas considéré comme une maladie mortelle. Les individus atteints de la plupart des types de Charcot Marie Tooth devraient vivre normalement.1
Complications possibles de Charcot Marie Tooth
Les personnes atteintes de Charcot Marie Tooth peuvent rencontrer un certain nombre de complications. Les complications les plus courantes rencontrées aux stades ultérieurs de la maladie comprennent :
La respiration peut être difficile si la maladie affecte les nerfs qui contrôlent le diaphragme. Le patient peut avoir besoin de médicaments bronchodilatateurs ou d’un ventilateur. Êtreembonpointou l’obésité peut aggraver la respiration.
Dépressionpeut résulter du stress mental, de l’anxiété et de la frustration liés à une maladie évolutive. Les thérapies cognitivo-comportementales (TCC) peuvent aider les patients atteints de Charcot Marie Tooth à mieux vivre leur vie quotidienne et, si nécessaire, la dépression.
Bien que Charcot Marie Tooth ne puisse pas être guéri, certaines mesures peuvent aider à prévenir d’autres problèmes. Il s’agit notamment de bien prendre soin des pieds, car il existe un risque accru de blessures et d’infections, d’éviter la caféine et le tabac et de ne pas boire trop d’alcool.
Même si les personnes atteintes de Charcot Marie Tooth sont censées vivre normalement et que le niveau d’invalidité diffère considérablement, Charcot Marie Tooth a un impact sur tous les aspects de la vie dans la plupart des cas. Le trouble est lui-même physique, mais il peut également poser des difficultés émotionnelles et sociales.
La maladie est héréditaire, donc si un membre de votre famille proche est atteint de la maladie, vous courez plus de risques de la développer. D’autres déclencheurs de neuropathie peuvent induire des symptômes identiques ou même aggraver cette maladie, comme le diabète. En outre, des médicaments comme le paclitaxel et la vincristine (agents chimiothérapeutiques) et d’autres médicaments peuvent aggraver les symptômes. Assurez-vous que votre médecin est au courant de tous les médicaments que vous recevez.
Les scientifiques étudient une gamme de traitements potentiels qui pourraient traiter la maladie à l’avenir. Les traitements potentiels comprennent la thérapie génique, les médicaments et les procédures in vitro qui pourraient contribuer à empêcher la transmission de la maladie aux générations futures.4,5
Quels sont les changements de mode de vie pour Charcot Marie Tooth ?
La gravité des symptômes de Charcot Marie Tooth varie d’une personne à l’autre. Certaines thérapies sont disponibles pour vous aider à gérer le trouble. Charcot Marie Tooth peut entraîner des déformations et des pertes de sensation au niveau des pieds. Pour soulager les symptômes et éviter les complications, il est conseillé de vérifier quotidiennement la présence de plaies, d’ulcères et d’infections dans vos pieds. Portez des chaussures bien ajustées qui offrent un bon maintien à la cheville. Si vous avez des déformations du pied, vous devriez investir dans des chaussures sur mesure.
Prenez bien soin de vos muscles et de vos articulations pour réduire les risques de blessures et de perte de fonction. Par exemple, étirez-vous régulièrement et faites de l’exercice quotidiennement. Si vous n’êtes pas stable sur vos pieds, utilisez un bâton ou une marchette pour améliorer votre stabilité.
La maladie produit des muscles plus faibles et plus petits dans les jambes et, à un stade ultérieur, dans les bras. Vous pourriez également ressentir une perte de sensation en raison de contractions musculaires entraînant des difficultés à marcher. Les déformations du pied telles que la voûte plantaire élevée et les orteils en marteau sont également courantes. Les symptômes commencent généralement dans les pieds et les jambes, mais finissent par affecter les bras et les mains. Les symptômes de la maladie surviennent généralement à l’adolescence ou au début de la vingtaine, mais peuvent également survenir au milieu de la vie.2,3
Conclusion
Charcot Marie Tooth est une maladie génétique qui entraîne généralement une faiblesse musculaire des bras et des pieds, ce qui peut empêcher le mouvement ou d’autres activités d’un individu, réduisant ainsi sa capacité à vivre de manière autonome. Il est important de commencer un traitement symptomatique le plus tôt possible. Le respect d’un mode de vie sain, des étirements réguliers et des exercices légers évitent que le trouble ne devienne trop grave et que les personnes puissent poursuivre leurs activités quotidiennes normales de manière autonome. L’espérance de vie n’est pas raccourcie dans la plupart des cas. Dans de rares cas, la maladie peut mettre la vie en danger en affectant les poumons, entraînant des troubles respiratoires.
Références :
- Khadilkar SV, Yadav RS, Patel BA. Maladie de Charcot-Marie-Tooth. Troubles neuromusculaires : Springer ; 2018 : 421-439.
- Young P, De Jonghe P, Stögbauer F, Butterfass‐Bahloul T. Traitement de la maladie de Charcot‐Marie‐tooth. Base de données Cochrane de revues systématiques. 2008(1).
- McCorquodale D, Pucillo EM, Johnson NE. Prise en charge de la maladie de Charcot-Marie-Tooth : améliorer les soins de longue durée avec une approche multidisciplinaire. Journal des soins de santé multidisciplinaires. 2016;9:7.
- Laura M, Ramdharry G, Singh D, Skorupinska M, Reilly M. Complications orthopédiques de la maladie de Charcot-Marie-Tooth : résultats d’une étude prospective. 2016.
- Laura M, Ramdharry G, Singh D, Skorupinska M, Reilly M. Gestion des complications orthopédiques de la maladie de Charcot Marie Tooth. Groupe d’édition BMJ Ltd ; 2016.
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