La dystrophie musculaire est définie comme un groupe de maladies héréditaires qui provoquent une dégénérescence et une faiblesse musculaire au fil du temps. Elle affecte généralement les muscles volontaires qui contrôlent les mouvements du corps.1Cela affecte la mobilité d’une personne et celle-ci peut être obligée d’utiliser un fauteuil roulant. Dans certains cas, cela peut également affecter les muscles des organes vitaux tels que le cœur et les poumons, ce qui peut entraîner des maladies potentiellement mortelles. Jusqu’à aujourd’hui, aucun traitement n’est connu pour guérir la dystrophie musculaire. Mais ses symptômes et sa progression peuvent être gérés.
Méthodes d’adaptation à la dystrophie musculaire
Les moyens de faire face à la dystrophie musculaire comprennent :
Acceptation– L’acceptation est une façon de faire face à la dystrophie musculaire. Vous et votre enfant devez accepter le fait qu’il est malade et qu’il doit poursuivre le traitement pour vivre une meilleure qualité de vie. La maladie entraîne de nombreux défis liés au mouvement, il faut donc être prêt à y faire face avec les dernières technologies, médicaments et thérapies physiques.
Changement de mode de vie– le patient est susceptible de passer la plupart de son temps dans le fauteuil roulant, donc tout, comme les portes, les étagères, etc., doit être accessible au patient. Les escaliers doivent être remplacés par des rampes afin que le patient puisse faire ses propres activités sans aide.
Lois gouvernementales– les lois sont également formulées en fonction des handicapés afin qu’ils puissent bénéficier d’une éducation adéquate, d’un emploi et d’un accès aux lieux publics.
Technologie– la technologie a aidé les personnes handicapées à effectuer de nombreuses activités telles que déplacer leur fauteuil roulant avec une télécommande, etc. Certains appareils sont également utiles pour effectuer des travaux scolaires, jouer ou autres.
Poids– il est conseillé au patient de maintenir un poids santé afin de ne pas imposer de stress aux muscles affaiblis.
Vaccination régulière– les enfants atteints de dystrophie musculaire ne peuvent pas cracher de mucosités en raison de l’affaiblissement des muscles respiratoires. Les infections respiratoires peuvent devenir graves. L’enfant doit être soumis à un programme de vaccination régulier pour prévenir de telles infections.
Activités physiques– le patient doit impliquer des entraînements physiques légers comme la natation et d’autres exercices légers dans sa routine quotidienne. Cela aide à maintenir la force des muscles le plus longtemps possible. La maladie peut également progresser plus lentement en raison de l’exercice.
Entretoisement– le patient peut avoir besoin d’un appareillage autour des contractures articulaires en raison de muscles raccourcis et raidis. Ceci est utile pour réduire la douleur lors des mouvements en cas de dystrophie musculaire.
Lieux de repos– certains lits sont fabriqués avec la technologie actuelle pour apporter confort et repos au patient. Une bonne position de sommeil est essentielle pour le patient à mesure que la dystrophie musculaire progresse.
Soutien émotionnel– Le patient, qu’il soit enfant ou adulte, a besoin d’un soutien émotionnel pour vivre sereinement avec la dystrophie musculaire et y faire face. L’enfant doit être encouragé à prendre ses propres décisions en matière d’éducation, d’implication sociale et de soins de santé. Il devrait avoir confiance en lui.
Traitement de la dystrophie musculaire
Des médicaments spécifiques peuvent réduire la douleur et ralentir la progression de la dystrophie musculaire. Cela peut également être utile pour améliorer le niveau d’activité du corps. Ce sont :
Corticostéroïdes– ces médicaments augmentent la force musculaire et retardent la progression de la dystrophie musculaire.2Cependant, ils sont prescrits à doses limitées car ils peuvent affaiblir davantage les muscles. Un autre effet secondaire des corticostéroïdes est qu’ils peuvent augmenter le poids corporel.
Médicaments cardiaques– des bêtabloquants et des inhibiteurs de l’enzyme de conversion de l’angiotensine sont administrés en cas d’atteinte des muscles cardiaques.
Chirurgie de la colonne vertébrale– dans les cas de dystrophie musculaire de Duchenne et de Becker, une scoliose sévère se développe au niveau de la colonne vertébrale, provoquant une courbure de la colonne vertébrale en forme de S ou de C. Cela se produit en raison de l’affaiblissement des muscles du dos. Ces patients nécessitent une chirurgie de fusion vertébrale. Cette chirurgie permet de réduire la courbure et aide le patient à s’asseoir droit sur une chaise.
Conclusion
La dystrophie musculaire est une maladie dégénérative héréditaire et progressive des muscles. Cela affecte la croissance musculaire et la coordination musculaire. Elle peut être gérée par des corticostéroïdes et de la physiothérapie. Il faut suivre les méthodes d’adaptation évoquées ci-dessus pour élever son niveau d’activité.
Références :
- https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/7922/muscular-dystrophy
- https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28990163
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