Quels sont les effets à long terme du spina bifida ?

Le spina bifida est une maladie congénitale qui entre dans la catégorie des anomalies du tube neural.1Les enfants atteints de spina bifida ont une colonne vertébrale et une moelle épinière sous-développées. Le tube neural est une structure embryonnaire présente au cours du premier trimestre de la grossesse et qui se ferme à la fin du premier mois de conception. Ce tube neural se ferme et se développe finalement en cerveau, en moelle épinière et en tissus qui entourent ces structures.

Aucune cause n’a été identifiée conduisant au développement du spina bifida, mais il existe certains facteurs de risque comme la carence en folate, le diabète et l’obésité qui ont été associés à une probabilité accrue qu’une femme accouche d’un enfant atteint de spina bifida. Cette condition peut varier de légère à grave selon le type, l’emplacement et la taille du défaut.

Malgré les progrès réalisés par la science médicale dans le domaine des anomalies du tube neural au cours des trois dernières décennies, les enfants atteints de spina bifida doivent encore faire face à certains problèmes à long terme.

Quels sont les effets à long terme du spina bifida ?

Certains des effets à long terme du spina bifida sont :

Problèmes urinaires et rénaux

Dans la majorité des cas, les enfants atteints de spina bifida ont besoin d’antibiotiques à vie car ils sont sensibles aux infections. Les enfants atteints de spina bifida ont tendance à avoir une hyperactivité vésicale qui nécessitera une thérapie et des médicaments à long terme. Ils peuvent également avoir besoin d’un cathétérisme intermittent tout au long de leur vie pour surmonter ce problème. Même cette forme de traitement peut ne pas résoudre le problème et certains enfants atteints de spina bifida peuvent continuer à souffrir d’hyperactivité vésicale et d’incontinence urinaire. Cela peut également affecter le fonctionnement des reins à long terme.

Certains enfants ont besoin d’une chirurgie de la vessie pour résoudre le problème de l’hyperactivité vésicale, dans laquelle la vessie est étendue afin de pouvoir retenir plus d’urine et le problème deincontinence urinaireest contrôlé dans une certaine mesure. Il s’agit d’une chirurgie assez complexe mais dans la majorité des cas, cette chirurgie résout complètement le problème de l’incontinence urinaire.

Problèmes intestinaux

En plus des problèmes de vessie, les enfants atteints de spina bifida doivent également faire face à des problèmes intestinaux, dans la mesure où ils ont tendance à avoir des difficultés à contrôler leurs intestins.2La constipation est le problème le plus courant auquel sont confrontés les enfants atteints de spina bifida. Ce problème peut cependant être résolu par des médicaments et des suppositoires.

Dans certains cas, des lavements peuvent devoir être utilisés en cas de constipation chez les enfants atteints de spina bifida. Des lavages intestinaux peuvent devoir être effectués dans les cas où aucun des traitements conservateurs ne fonctionne et où l’enfant reste constipé.

Chirurgie de l’hydrocéphalie

Dans le cas où un enfant souffre d’hydrocéphalie à cause du spina bifida, une intervention chirurgicale devra peut-être être effectuée pour corriger cette condition. Pendant l’intervention chirurgicale, un shunt sera inséré.2Le problème avec l’insertion d’un shunt est qu’il peut être bloqué dans certains cas ou s’infecter et devoir être traité de manière agressive. Cela peut nécessiter ou non une intervention chirurgicale supplémentaire. Une nouvelle intervention chirurgicale est généralement nécessaire pour les shunts bloqués, même s’il s’agit d’une intervention chirurgicale à haut risque.

Troubles du mouvement

Le problème de marche est une condition à laquelle un enfant atteint de spina bifida devra faire face. Si le défaut est situé en haut de la colonne vertébrale, près de la tête, les membres inférieurs seront complètement paralysés et l’enfant dépendra entièrement d’un fauteuil roulant pour tout type de mouvement.

Cependant, si le défaut est plus bas dans la colonne vertébrale, plus vers la région de la hanche, il se peut qu’il n’y ait pas vraiment de problème en ce qui concerne la marche chez les enfants atteints de spina bifida. Ces enfants peuvent ou non avoir besoin d’appareils fonctionnels pour se déplacer.

Dans certains cas, les enfants peuvent avoir besoin d’une béquille, d’une attelle ou d’un déambulateur pour se déplacer. Les enfants souffrant de troubles du mouvement dus au spina bifida nécessitent un suivi orthopédique étroit et, dans certains cas, des interventions chirurgicales peuvent être nécessaires en cas d’anomalies au niveau du pied, de la cheville ou des genoux.

Manque de sensation

Il s’agit d’un autre problème à long terme auquel les enfants atteints de spina bifida doivent faire face. Tout comme les muscles des membres inférieurs sont touchés, les nerfs peuvent également être touchés, entraînant un engourdissement et un manque de sensation dans les jambes.2La gravité du manque de sensation dépendra de la gravité et de la localisation du spina bifida.

Références : 

  1. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/All-Disorders/Transverse-Myelitis-Information-Page
  2. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Transverse-Myelitis-Fact-Sheet

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