L’épilepsie est une maladie neurologique qui touche 3 millions d’adultes et 470 000 enfants¹ aux États-Unis. Les personnes atteintes d’épilepsie ont des crises récurrentes et non provoquées en raison d’une activité électrique anormale dans le cerveau.
L’épilepsie est une maladie chronique qui peut avoir un impact négatif sur la qualité de vie d’une personne qui en souffre. Pour certaines personnes, leur capacité à occuper certains emplois, ou à travailler du tout, peut être altérée.
L’épilepsie est associée² à un taux de chômage plus élevé et au fait d’être licencié ou considéré comme inapte au travail. Dans une étude, un peu plus de la moitié³ des épileptiques étaient au chômage et 63 % n’avaient jamais reçu d’études collégiales.
Cela peut être dû au fait que les patients nouvellement diagnostiqués perdent leur indépendance en raison de leur incapacité à conduire et qu’ils peuvent avoir des difficultés à trouver une assurance et, par conséquent, un emploi. Au total, 32 % des adultes épileptiques sont incapables de travailler et 53 % des adultes souffrant de crises incontrôlées vivent dans des ménages à faible revenu qui gagnent moins de 25 000 USD par an.
Pour cette raison, il est important que ces personnes aient accès à un soutien financier pour faire face aux coûts de la vie quotidienne. Les prestations disponibles et les conditions d’admissibilité diffèrent d’un pays à l’autre. Voici ce à quoi vous pouvez vous attendre aux États-Unis.
L’épilepsie est-elle classée comme un handicap ?
Certaines personnes atteintes d’épilepsie peuvent bien gérer leur état avec des médicaments, ce qui leur permet de mener une vie relativement normale. Ces personnes choisissent de ne pas s’identifier comme ayant un handicap.
Malgré cela, la Social Security Administration (SSA)⁴ des États-Unis considère l’épilepsie comme un handicap neurologique lorsque des critères spécifiques sont remplis. Ce critère inclut les crises récurrentes sur quelques mois qui ne peuvent être contrôlées par des médicaments ou lorsque l’épilepsie entraîne une altération de la vie quotidienne.
Types de prestations d’invalidité disponibles pour l’épilepsie
Aux États-Unis, la SSA est responsable de l’administration des programmes de sécurité sociale qui offrent des prestations aux personnes handicapées (comme l’épilepsie).
La SSA définit le handicap comme “l’incapacité d’exercer une activité substantielle et rémunératrice en raison d’une ou de plusieurs déficiences physiques ou mentales médicalement déterminables, dont on peut s’attendre à ce qu’elles entraînent la mort ou qui ont duré ou dont on peut s’attendre à ce qu’elles durent pendant un période continue d’au moins 12 mois ».
L’exigence clé est qu’une personne doit avoir un handicap qui limite sa capacité à travailler pendant plus d’un an.
Les deux programmes qui permettent à une personne atteinte d’épilepsie d’avoir accès aux prestations d’invalidité sont les suivants :
1. Assurance Invalidité de la Sécurité Sociale⁵ (SSDI)
Une personne est éligible au SSDI si elle a travaillé assez longtemps et s’est acquittée des cotisations de sécurité sociale.
2. Revenu de Sécurité Supplémentaire⁶ (SSI)
Le SSI est conçu pour les personnes qui n’ont pas travaillé et qui ont un faible revenu.
Pouvez-vous obtenir une indemnisation des accidents du travail?
Si quelqu’un a une crise d’épilepsie liée au travail et se blesse au travail, il peut être en mesure de demander une indemnisation des accidents du travail. Il est possible de percevoir en même temps la SSDI et l’indemnisation des accidentés du travail.
Types de crises éligibles à l’invalidité
Le livre bleu de la SSA est un guide pour les cliniciens traitants qui explique le processus d’invalidité de la SSA et fournit une “liste des déficiences” que les cliniciens peuvent utiliser pour identifier les candidats manifestement handicapés qui n’ont pas besoin du processus d’évaluation complet parce que leurs conditions médicales répondent aux critères de sévérité suffisante. Il décrit les exigences actuelles pour que les crises d’épilepsie soient admissibles aux prestations d’invalidité.
En règle générale, si un candidat répond aux critères du diagnostic médical et des conclusions du Blue Book, et si la déficience répertoriée a duré ou devrait durer au moins 12 mois ou entraîner la mort, le candidat répondra aux critères médicaux d’invalidité.
Les deux types de crises répertoriées dans le Blue Book sont les crises tonico-cloniques généralisées et les crises dyscognitives. Celles-ci sont généralement considérées comme les types de crises d’épilepsie les plus invalidantes.
De plus, avant qu’une personne atteinte de ces crises d’épilepsie puisse contracter une SSI ou une SSDI, elle doit répondre à d’autres critères, car l’épilepsie n’affecte pas tout le monde de la même manière. Les symptômes des crises tonico-cloniques ou dyscognitives peuvent varier de légers et bien contrôlés à graves et incontrôlés.
Cependant, si l’épilepsie ne répond pas aux exigences de gravité basées sur les critères du Blue Book, le demandeur peut toujours répondre aux critères d’invalidité si les limitations fonctionnelles de l’épilepsie sont égales en gravité et en durée aux exigences de la liste du Blue Book.
Crises tonico-cloniques généralisées
Les crises tonico-cloniques généralisées se produisent dans tout le cerveau et impliquent :
Troubles de la conscience ou perte totale de conscience
Une phase « tonique » avec raidissement et tension des muscles
Une phase « clonique » accompagnée de convulsions et de secousses musculaires
Critères d’admissibilité au handicap
Pour être admissibles à l’invalidité, ces crises tonico-cloniques doivent :
Se produire au moins une fois par mois
Se produire pendant au moins trois mois consécutifs
Continuer, malgré l’adhésion au traitement prescrit (comme les médicaments anticonvulsivants) pendant au moins trois mois
Si quelqu’un a des crises tonico-cloniques moins fréquentes, il peut toujours être admissible à des prestations d’invalidité si :
Les crises surviennent au moins une fois par semaine, tous les deux mois
Les crises surviennent pendant au moins quatre mois d’affilée
La personne n’a pas de réponse positive au traitement qui lui a été prescrit
Dans ces circonstances, lorsque les crises sont moins fréquentes, le patient doit connaître au moins une limitation importante dans sa vie quotidienne. Cela peut inclure des modifications :
Fonctionnement physique, comme se tenir en équilibre, se tenir debout ou utiliser ses bras et ses jambes
Comprendre, mémoriser ou appliquer des informations
Interagir avec les autres
Se concentrer, persévérer ou maintenir le rythme
Adapter ou gérer ses émotions, son comportement et son bien-être en milieu de travail
Crises dyscognitives (ou crises partielles complexes)
Les crises dyscognitives impliquent une altération de l’attention et de la conscience. Cependant, il arrive souvent qu’aucune convulsion ou perte de contrôle musculaire ne se produise.
Une personne qui a une crise dyscognitive peut :
Regarder dans le vide
Expérimenter des changements dans leurs expressions faciales
Faites l’expérience de “claquer des lèvres”, de mâcher ou d’avaler
Faire des mouvements simples et répétitifs
Chez certaines personnes, les crises dyscognitives peuvent entraîner des crises tonico-cloniques généralisées.
Critères d’admissibilité au handicap
Pour se qualifier pour une invalidité, les crises dyscognitives doivent :
Se produire au moins une fois par semaine
Se produire pendant au moins trois mois consécutifs
Continuer, malgré l’adhésion au traitement prescrit pendant au moins trois mois
En ce qui concerne les crises tonico-cloniques généralisées, une personne peut toujours être admissible à l’invalidité si ses crises dyscognitives sont moins fréquentes, tant qu’elles se produisent :
Au moins une fois toutes les deux semaines
Se produire au moins trois mois de suite
Continuer même si la personne adhère au traitement prescrit
La personne doit également éprouver l’une des limitations importantes de sa vie quotidienne, comme décrit pour les crises tonico-cloniques.
Allocation professionnelle médicale
Si une personne atteinte d’épilepsie ne répond toujours pas à ces critères, elle peut être admissible à des prestations d’invalidité par le biais de l’allocation médico-professionnelle.
Cette voie implique que le patient subisse un examen approfondi de son dossier médical et de ses antécédents professionnels afin de déterminer les tâches qu’il serait en mesure d’effectuer avec son diagnostic.
Si aucun emploi convenable n’est disponible et qu’il est peu probable que la personne puisse conserver son emploi, elle sera probablement admissible à des prestations d’invalidité.
Obtenir des prestations d’invalidité pour les enfants atteints d’épilepsie
Les enfants atteints d’épilepsie peuvent être admissibles à des prestations d’invalidité même s’ils ne travaillent pas.
Aux États-Unis, il s’agit généralement de SSI.
Pour être admissible aux prestations, l’enfant devra probablement :
Avoir des crises fréquentes
Répondre aux définitions de la SSA pour que l’épilepsie soit un handicap
Provenir d’une famille à faible revenu (être sous un seuil de revenus et d’actifs du ménage)
Comment une personne atteinte d’épilepsie peut-elle obtenir des prestations d’invalidité?
Pour avoir les meilleures chances d’être accepté pour des prestations d’invalidité, un patient épileptique peut devoir fournir :
Descriptions de tous les différents types de crises qu’ils subissent (il est préférable que cela provienne officiellement d’un professionnel de la santé.)
Descriptions de ce qui se passe pendant leurs crises et à quelle fréquence elles se produisent
Documents sur la façon dont l’épilepsie affecte négativement leur capacité à travailler et à conserver un emploi
Notes d’évolution sur les traitements qu’ils ont essayés et comment ils n’ont pas empêché les crises de se produire
Preuve d’un diagnostic d’épilepsie
Preuve d’examens neurologiques et de scanners qu’ils ont subis
Lorsqu’un professionnel de la santé accompagne un patient souhaitant demander des prestations d’invalidité, il peut se référer au « Livre vert »⁷, également connu sous le nom de guide d’examen consultatif. Cela peut les aider à comprendre les processus impliqués dans la conduite d’un examen et la rédaction d’un rapport pour une personne qu’ils croient être admissible au handicap.
Une personne atteinte d’épilepsie peut trouver utile de parler à un avocat si elle a des questions personnelles, a besoin de conseils juridiques pour demander des prestations d’invalidité ou n’est pas satisfaite du résultat obtenu à la suite de sa demande.
La verité
L’épilepsie est une maladie potentiellement invalidante qui peut avoir un impact négatif sur la qualité de vie d’une personne. Les personnes atteintes d’épilepsie peuvent être admissibles à des prestations d’invalidité si leurs crises sont graves, fréquentes, ne répondent pas aux médicaments antiépileptiques et altèrent considérablement leur fonctionnement quotidien.
Si vous souffrez d’épilepsie et que vous cherchez à savoir quelles prestations d’invalidité pourraient vous être offertes, un bon point de départ est de parler à votre médecin afin que vous puissiez rassembler les preuves nécessaires.
Questions fréquemment posées
L’épilepsie est-elle considérée comme un handicap ?
Aux États-Unis, l’épilepsie est considérée comme un handicap et figure dans le Blue Book de la SSA. Cependant, une personne atteinte d’épilepsie peut ne pas s’identifier comme ayant un handicap.
Quels avantages une personne atteinte d’épilepsie peut-elle recevoir?
Les avantages dont peut bénéficier une personne atteinte d’épilepsie varient d’un pays à l’autre. Une personne atteinte d’épilepsie peut être éligible au SSDI ou au SSI aux États-Unis. Ces prestations d’invalidité aident un patient à payer les frais de subsistance quotidiens, tels que les services publics, la nourriture et les boissons et le logement.
Est-il difficile d’obtenir une SSI pour l’épilepsie ?
Un diagnostic d’épilepsie seul n’est pas suffisant pour contracter une ISO. Une personne atteinte d’épilepsie doit démontrer qu’elle subit fréquemment des crises généralisées tonico-cloniques ou dyscognitives – ou moins fréquemment si celles-ci s’ajoutent à un fonctionnement quotidien considérablement altéré. En outre, les patients doivent prouver que les médicaments ou autres traitements n’ont pas fonctionné.
Une autre condition essentielle pour obtenir le SSI, quel que soit le type de handicap, est de vivre dans un ménage à faible revenu et de ne pas avoir travaillé auparavant.
L’épilepsie est-elle un handicap caché ?
Il n’est pas toujours évident de savoir qu’une personne souffre d’épilepsie jusqu’à ce qu’elle fasse une crise. De ce fait, l’épilepsie est considérée par certains comme un handicap invisible ou caché.
