Naviguer dans la surdicécité : compréhension, soutien et autonomisation pour les personnes souffrant d’une perte auditive et visuelle combinée

Une brève note sur la surdicécité

La surdité-cécité est une condition où l’audition et la vue sont faibles ou inexistantes.(1, 2)C’est la condition dans laquelle différents degrés deperte de visionet auditifperte (audition)surviennent au sein de chaque individu.(3)Helen Keller était un exemple de personne sourde-aveugle.(4)La surdicécité est également connue sous le nom de perte sensorielle double ou perte multisensorielle et une telle condition peut survenir dès la naissance ou plus tard dans la vie. Cela affecte la capacité d’un individu à communiquer, à accéder à l’information et à bien communiquer avec les autres.

Habituellement, une personne sourde-aveugle ne sera pas complètement sourde et aveugle, mais ses deux sens seront suffisamment réduits, ce qui pourrait avoir un impact significatif sur ses activités quotidiennes.

Types de surdicécité

Les deux types de surdicécité sont la surdicécité congénitale et la surdicécité acquise.(5, 6)

Surdicécité congénitale

La surdicécité congénitale survient lorsqu’une personne naît avec une déficience visuelle et auditive, ou lorsque celle-ci devient apparente au cours des deux premières années de sa vie. Les infections pendant la grossesse, l’accouchement prématuré, les traumatismes à la naissance et les maladies génétiques rares peuvent conduire à une surdicécité congénitale.

Surdicécité acquise

La surdicécité acquise fait référence à la condition dans laquelle vous développez une perte auditive et visuelle plus tard dans la vie. N’importe qui peut devenir sourd-aveugle à tout moment à la suite d’un accident, d’une maladie ou du vieillissement.

Parfois, une personne peut naître avec une déficience auditive ou visuelle uniquement, mais à mesure qu’elle vieillit, ses autres sens commencent également à se détériorer.

Symptômes de la surdicécité

Certains signes courants de perte auditive en cas de surdicécité comprennent :

  • Ne pas entendre quelqu’un lorsqu’il vous parle par derrière.
  • Vous devez augmenter le volume de la radio ou de la télévision.
  • Retard à répondre aux personnes avec qui vous discutez.

Certains signes courants de perte de vision en cas de surdicécité comprennent :

  • Incapable de voir clairement dans une lumière faible ou faible.
  • Ne pas reconnaître les autres, particulièrement dans des situations inattendues.
  • Impossible d’identifier ou de trouver des objets facilement.
  • Devoir tenir le journal ou les livres plus près du visage.

Causes de la surdicécité

Causes de la surdicécité congénitale :

  • Rubéole,toxoplasmose, à cytomégalovirus (CMV) ou à d’autres infections chez le bébé dans le ventre de la mère.
  • Problèmes associés ànaissance prématurée.
  • Syndrome de Down, le syndrome CHARGE ou d’autres maladies génétiques.
  • Une autre cause de surdicécité congénitale estparalysie cérébrale, ce qui est un problème avec le cerveau etsystème nerveuxcela affecte principalement le mouvement et la coordination.
  • La surdicécité congénitale survient également en raison du syndrome d’alcoolisme fœtal ou d’autres problèmes de santé causés par la consommation d’alcool de la mère pendant sa grossesse.

Causes de la surdicécité acquise

  • Lié à l’âgeperte auditive.
  • Problèmes oculaires liés à l’âge, notammentcataractes,glaucome, et liés à l’âgedégénérescence maculaire.
  • Dommages au cerveau, par exemple en cas deaccident vasculaire cérébral, un grave traumatisme crânien,méningite, etencéphalite.
  • Le syndrome d’Usher est une maladie génétique qui affecte la vision, l’audition et l’équilibre.

Diagnostic de la surdicécité

La surdicécité peut être détectée à tout moment de la vie ou peu après la naissance d’un bébé. Faites-nous connaître les procédures de diagnostic de la surdicécité.

Diagnostic de la surdicécité lors du dépistage néonatal

La surdicécité peut être diagnostiquée chez un bébé lors du dépistage néonatal, qui consiste en une série de contrôles visant à déterminer si le bébé présente des problèmes de santé graves dès la naissance, notamment des problèmes de vue ou d’audition.

Tests auditifs et visuels chez les enfants

Si la surdicécité n’est pas diagnostiquée à la naissance lors du dépistage néonatal et que vous commencez à remarquer des symptômes de surdicécité chez votre enfant, faites-lui passer des tests auditifs et visuels de routine à mesure qu’il grandit. Parlez au médecin de votre enfant si vous avez des inquiétudes concernant son audition ou sa vision.

Tests d’audition et de vue/vision pour adultes

La surdicécité est plus fréquente chez les personnes âgées. Il est donc essentiel de subir des examens de la vue de routine tous les deux ans. Un test auditif à tout moment peut vous aider à diagnostiquer des problèmes de perte auditive. Les tests de vue identifieront également vos problèmes de vision. Assurez-vous donc de passer régulièrement des tests auditifs et visuels.

Évaluation spécialisée pour la surdicécité

Dès que la surdicécité est identifiée, il faut se soumettre à une évaluation spécialisée. Cette évaluation doit être effectuée par un professionnel spécifiquement formé, capable d’identifier les besoins d’une personne sourde-aveugle. Les critères suivants doivent être pris en compte lors de l’évaluation spécialisée.

  • Contact humain individuel
  • Communication
  • Interactions sociales
  • Bien-être émotionnel
  • Accompagnement à la mobilité
  • Réhabilitation

Une personne sourde-aveugle doit avoir accès à des services adaptés à son niveau d’audition et de vue.

Prise en charge ou traitement de la surdicécité

Traiter les conditions sous-jacentes

Certaines conditions qui affectent l’audition et la vision peuvent être traitées par des médicaments ou par une intervention chirurgicale.

Par exemple,

  • Les cataractes sont traitées par l’implantation chirurgicale d’un cristallin artificiel dans l’œil.
  • Le glaucome peut être traité à l’aide de gouttes oculaires ou d’une chirurgie au laser.
  • La rétinopathie diabétique est traitée à ses débuts par la chirurgie au laser.
  • Certaines affections comme une infection de l’oreille moyenne ou une accumulation de cérumen doivent être traitées pour éliminer une perte auditive temporaire.

Soins et soutien grâce à un plan de soins individuel

Des services de soins et de soutien pour les personnes sourdes-aveugles sont disponibles et ces services sont adaptés au niveau de perte auditive et visuelle d’une personne et aux besoins de chacun.

Ce qui suit pourrait être un plan de soins individuel pour la surdicécité.

  • Vous aider à faire votre travail par vous-même grâce à une formation guidée et à un accompagnement.
  • Apprenez-vous diverses autres méthodes de communication.
  • Préservez et tirez le meilleur parti de votre audition ou de votre vue restante.
  • Dans le cas d’enfants sourds-aveugles, les parents doivent veiller tout particulièrement à répondre à leurs besoins éducatifs.

Systèmes de communication pour les personnes sourdes-aveugles

Certains des systèmes de communication les plus essentiels utilisés par les personnes sourdes-aveugles pour survivre dans leur vie quotidienne sont décrits ci-dessous.

Alphabet manuel pour les sourds-aveugles

Il s’agit d’une forme de communication tactile. Les mots sont épelés sur les mains de la personne sourde-aveugle, en utilisant une position et un mouvement définis, comme toucher le bout de son pouce avec l’index du communicateur pour épeler la lettre « A ».

Bloquer l’alphabet

L’alphabet en blocs est encore une autre forme de communication tactile simple. Ici, un mot est épelé en lettres majuscules et dessinées sur la paume de la personne sourde-aveugle.

Signature pratique

Il s’agit d’une méthode de communication qui utilise une version adaptée de la langue des signes britannique (BSL). La personne sourde-aveugle place ses mains sur celle du signataire et ressent ce qui lui est signé.

Signature du cadre visuel

La signature du cadre visuel est une autre méthode de communication. Les panneaux sont adaptés pour être signés dans un espace plus petit afin de correspondre à la taille et à la position de la vue restante d’une personne sourde-aveugle.

Braille et Lune

Le Braille et la Lune sont d’autres systèmes de communication bénéfiques pour les personnes sourdes-aveugles.

Aides visuelles

Dans des cas spécifiques de surdicécité, la vision d’une personne peut être améliorée en utilisant des aides à la basse vision, telles que des lentilles grossissantes, des lunettes et des lampes de travail.

Des objets spécialement conçus comme des claviers et des téléphones peuvent être utiles à une personne malvoyante. De plus, plusieurs bibliothèques proposent une sélection de livres en gros caractères ainsi que des « livres parlants », très utiles aux personnes sourdes-aveugles.

Prothèses auditives et implants

Les aides auditives et les implants peuvent souvent améliorer l’audition d’une personne. Ces aides auditives utilisent un microphone pour capter le son et un amplificateur qui le rend plus fort.

Quand consulter un médecin ?

La perte auditive et visuelle en cas de surdicécité congénitale peut être détectée peu après l’accouchement, lors du dépistage néonatal. Cependant, vous devriez consulter votre médecin généraliste si vous commencez à remarquer une détérioration de votre audition ou de votre vue à un moment donné plus tard dans votre vie. En dehors de cela, assurez-vous de consulter votre médecin si vous souffrez d’otites répétées, car elles pourraient augmenter le risque de perte auditive.

Si vous souffrez de glaucome ou de cataracte, essayez de les traiter le plus tôt possible avant qu’ils ne causent des dommages importants à votre vue.

Conclusion

La surdicécité est une condition dans laquelle la personne affectée a peu ou pas d’audition et de vue. Il peut s’agir d’une surdicécité congénitale ou acquise. Toute personne souffrant de cette maladie devrait consulter son médecin pour un diagnostic et un traitement appropriés. Le principal moyen de se débarrasser de la surdicécité consiste à traiter les causes sous-jacentes. Cependant, dans d’autres cas, bénéficier du meilleur soutien, des meilleurs soins et d’une meilleure gestion est extrêmement utile. Prothèses auditives, implants pour perte auditive ; et des aides visuelles comme le braille, la lune et diverses autres aides peuvent être utiles aux personnes sourdes-aveugles. Il est toujours conseillé de consulter votre médecin si vous commencez à ressentir une perte d’audition ou de vue.

Références :

  1. Keller, Hélène (1938). Journal d’Helen Keller, 1936-1937. Garden City, New York : Doubleday, Doran & Co.
  2. ^Kudlick, Catherine ; Nielsen, Kim E. (2005). “Revue des vies radicales d’Helen Keller”. Journal d’histoire américaine. 4. 91 (4) : 1533. est-ce que je:2307/3660309. JSTOR 3660309.
  3. ^ Aller jusqu’à :unb Dammeyer, Jesper (novembre 2014). « Surdicécité : une revue de la littérature ». Journal scandinave de santé publique. 42 (7) : 554-562. est-ce que je:1177/1403494814544399. ISSN 1651-1905. PMID 25114064. S2CID 23967371.
  4. « Sujets sélectionnés par le NCDB : Aperçu de la surdicécité ». Nationaldb.org. Récupéré le 04/03/2012.
  5. « Causes ». nhs.uk. Récupéré le 27/03/2018.
  6. ^ Aller jusqu’à :unb c d e Heller, Kathryn ; Kennedy, Cheryl. Étiologies et caractéristiques de la surdicécité (PDF). Centre national sur la surdicécité.