Maladie hépatique terminale : à quoi s’attendre au cours des dernières semaines

Introduction

La maladie hépatique terminale (ESLD) représente le déclin irréversible de la fonction hépatique, aboutissant souvent à des maladies chroniques comme la cirrhose, l’hépatite ou la maladie alcoolique du foie. À mesure que la capacité du foie à remplir ses fonctions vitales, son métabolisme, sa synthèse protéique et sa détoxification, diminue, une cascade de symptômes graves et souvent débilitants apparaît. Bien que le pronostic de l’ESLD soit très variable, les dernières semaines de la vie sont généralement marquées par une progression prévisible des symptômes et des complications. Cet article fournit un guide détaillé et fondé sur des données probantes expliquant à quoi s’attendre et comment fournir un soutien efficace pendant cette période difficile.

La progression physiologique de la maladie hépatique terminale

La détérioration de la fonction hépatique dans ses derniers stades entraîne trois conséquences physiopathologiques principales :hypertension portale,encéphalopathie hépatique, etdysfonctionnement synthétique. Les manifestations de ces processus définissent le tableau clinique des dernières semaines de la vie d’un patient ESLD.

Hypertension portale et ses séquelles :

L’hypertension portale est une conséquence directe de la cirrhose, où le tissu cicatriciel entrave la circulation sanguine dans le foie. Cette résistance provoque un reflux de sang dans la veine porte, entraînant une augmentation de la pression.[1]

• Ascite et œdème :L’augmentation de la pression force le liquide à s’échapper des vaisseaux sanguins vers la cavité abdominale, une condition connue sous le nom d’ascite. Cette accumulation de liquide peut provoquer une distension et une douleur abdominale et nuire à la respiration en raison de la pression exercée sur le diaphragme. Simultanément, du liquide peut s’accumuler dans les jambes et les chevilles, entraînant un œdème périphérique.[2]
• Saignement variqueux :La pression élevée peut provoquer une hypertrophie et une fragilité des vaisseaux sanguins collatéraux de l’œsophage et de l’estomac. Ces varices sont sujettes à la rupture, entraînant des hémorragies gastro-intestinales potentiellement mortelles, qui constituent une cause fréquente de décès chez les ESLD. Les signes de saignement comprennent des vomissements de sang ou des selles noires et goudronneuses.[3]

Encéphalopathie hépatique (HE) :

Le foie défaillant ne peut plus éliminer efficacement les toxines, comme l’ammoniac, de la circulation sanguine. Cette accumulation de neurotoxines affecte la fonction cérébrale, conduisant à un spectre de symptômes cognitifs et neurologiques collectivement appelés encéphalopathie hépatique.[4]Au cours des dernières semaines, l’EH peut évoluer d’une confusion subtile et d’un trouble de la concentration à une désorientation sévère, une léthargie et, finalement, un état d’insensibilité ou un coma.

• Changements cognitifs et comportementaux :Les premiers signes comprennent des changements de personnalité, de l’irritabilité et un changement dans les habitudes de sommeil (dormir pendant la journée et être éveillé la nuit). À mesure que l’état s’aggrave, les patients peuvent ressentir une profonde confusion, une perte de mémoire et un tremblement des mains (astérixis).[5]
• Prise en charge médicale :L’objectif principal de la gestion de l’HE est de réduire le niveau de neurotoxines. Ceci est généralement réalisé avec des médicaments comme le lactulose, qui attire l’ammoniac de la circulation sanguine vers le côlon pour l’excrétion, et la rifaximine, un antibiotique qui réduit les bactéries productrices d’ammoniac dans l’intestin.

Dysfonctionnement synthétique :

Le foie est l’usine centrale du corps, produisant des protéines essentielles, notamment celles nécessaires à la coagulation du sang. En cas d’insuffisance hépatique avancée, cette synthèse est gravement altérée.

• Coagulopathie :La production réduite de facteurs de coagulation rend les patients très sensibles aux saignements et aux ecchymoses (pétéchies et purpura).[6]Cela peut être une source de peur tant pour les patients que pour les soignants.
• Jaunisse et prurit :L’incapacité du foie à traiter la bilirubine, un sous-produit de la dégradation des globules rouges, entraîne son accumulation dans le sang. Il en résulte un jaunissement caractéristique de la peau et des yeux (jaunisse).[7]L’accumulation de sels biliaires peut également provoquer des démangeaisons intenses et persistantes (prurit), qui constituent l’un des symptômes les plus pénibles et les plus difficiles à gérer.

Le rôle essentiel des soins palliatifs et des soins palliatifs

Naviguer dans la dernière étape de l’ESLD sans plan de soins structuré peut être écrasant.Soins palliatifsetsoins palliatifssont des approches médicales spécialisées conçues pour améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles confrontés à des maladies limitant l’espérance de vie.

Soins palliatifs :

Les soins palliatifs sont une approche médicale spécialisée axée sur le soulagement des symptômes et le soutien émotionnel des patients atteints de maladies graves. Elle n’est pas exclusivement destinée à la fin de vie mais peut être initiée à n’importe quel stade de la maladie, même en complément de traitements curatifs comme une candidature à une transplantation hépatique. Une équipe de soins palliatifs, composée de médecins, d’infirmières, de travailleurs sociaux et d’aumôniers, travaille en collaboration avec l’équipe médicale primaire pour fournir un niveau de soutien supplémentaire. Pour les patients ESLD, cette équipe peut aider à gérer les symptômes tels que la douleur, les nausées, la fatigue et la dépression, garantissant ainsi une meilleure qualité de vie le plus longtemps possible.[8]

Soins palliatifs :

Lorsque les traitements curatifs ne sont plus efficaces et que l’espérance de vie du patient est estimée à six mois ou moins, les soins palliatifs deviennent l’option la plus appropriée. Les soins palliatifs déplacent l’accent de la prolongation de la vie vers la maximisation du confort et le maintien de la dignité. Les soins sont prodigués partout où réside le patient : à domicile, dans un établissement de soins palliatifs ou dans un établissement de soins de longue durée. Les services de soins palliatifs sont complets et comprennent :[9]

• Gestion des symptômes :Une équipe dédiée gère la douleur, les nausées et autres symptômes pénibles pour garantir le confort du patient.
• Soutien émotionnel et spirituel :Les équipes de soins palliatifs fournissent des conseils au patient et à sa famille pour les aider à faire face aux aspects psychologiques et spirituels de la mort.
• Soutien aux soignants :Reconnaissant l’immense fardeau qui pèse sur les soignants familiaux, les soins palliatifs offrent une formation pratique, des soins de répit et un soutien aux personnes en deuil.

La nature imprévisible et souvent rapide de l’ESLD rend vitale la discussion précoce et l’intégration des soins palliatifs et des soins palliatifs. Il permet au patient d’établir ses souhaits en matière de soins et assure une transition fluide le moment venu.

Comment fournir de l’aide et du support

Prendre soin d’un proche atteint d’ESLD au cours de ses dernières semaines est un rôle à multiples facettes qui implique un soutien physique, émotionnel et pratique.

Gestion des symptômes physiques et du confort :

• Douleur et inconfort :Bien que la douleur provenant du foie lui-même puisse être intermittente, la douleur provenant d’un abdomen distendu (ascite) ou de crampes musculaires est courante. Travaillez avec l’équipe médicale pour établir un régime de gestion de la douleur. Sachez qu’une insuffisance hépatique peut affecter le métabolisme des médicaments et que les posologies peuvent donc nécessiter un ajustement.[10]
• Fatigue et faiblesse :La fatigue profonde est un symptôme universel. Encouragez le repos et offrez un environnement confortable. Aide aux activités quotidiennes telles que prendre un bain, s’habiller et manger pour conserver l’énergie limitée du patient.
• Besoins alimentaires :À mesure que l’appétit diminue, l’accent passe de la nutrition au confort. Offrez-leur de petits repas fréquents composés de leurs aliments préférés. Un régime pauvre en sodium est essentiel pour aider à gérer l’ascite.[11]La présence d’une encéphalopathie hépatique peut nécessiter un régime pauvre en protéines.
• Soins de la peau:La jaunisse et le prurit peuvent rendre la peau extrêmement sensible. Gardez la peau hydratée et utilisez des draps doux. L’application de compresses fraîches ou l’utilisation de lotions douces anti-démangeaisons peuvent apporter un soulagement.

Apporter un soutien émotionnel et psychologique :

• Faire face à la confusion :L’encéphalopathie hépatique peut être pénible tant pour le patient que pour le soignant. Le patient peut ne pas reconnaître ses proches ou devenir agité. Restez patient et calme. Un environnement calme et familier peut aider à réduire l’agitation. Évitez de discuter ou de corriger leurs déclarations, car cela peut augmenter la détresse.
• Communication ouverte :Les discussions sur la fin de vie sont difficiles, mais elles sont essentielles. Encouragez le patient à exprimer ses craintes, ses souhaits et ses préoccupations. Respectez leurs décisions concernant le traitement et les soins. Une communication ouverte permet de garantir que leurs dernières volontés seront honorées et procure un sentiment de contrôle en cette période de grande incertitude.
• Lutter contre la dépression et l’anxiété :Le bilan physique et émotionnel de l’ESLD est immense. De nombreux patients souffrent de dépression, d’anxiété et d’un sentiment de désespoir. Encouragez les conseils professionnels et assurez-vous que l’équipe médicale est consciente de ces symptômes. Votre présence et une oreille attentive peuvent être inestimables.

Soutien pratique et logistique :

• Gestion des médicaments :Le régime médicamenteux d’un patient ESLD peut être complexe. Tenez un journal détaillé de tous les médicaments, dosages et heures. Assurez-vous que les ordonnances sont renouvelées rapidement pour éviter toute interruption des soins.[12]
• Rendez-vous médicaux :Coordonner et assister à tous les rendez-vous médicaux. Prenez des notes, posez des questions et défendez les intérêts du patient. Un journal de questions et de symptômes à discuter avec le médecin peut être très utile.
• Prendre soin de soi pour le soignant :Prendre soin d’un patient ESLD est épuisant physiquement et émotionnellement. Il est impératif que les soignants veillent à leur propre bien-être. Utilisez les systèmes d’assistance, acceptez l’aide des autres et prenez des pauses régulières pour éviter l’épuisement professionnel. Les groupes de soutien aux aidants naturels peuvent fournir un espace sûr pour partager des expériences et recevoir un soutien émotionnel de la part d’autres personnes confrontées à des défis similaires. N’oubliez pas que vous ne pouvez pas verser d’une tasse vide.[13]

Conclusion

Les dernières semaines d’une maladie hépatique terminale présentent un défi de taille, marqué par un ensemble complexe de symptômes physiques et psychologiques. L’intégration des services palliatifs et des soins palliatifs n’est pas un aveu de défaite mais une stratégie proactive visant à donner la priorité au confort, à la dignité et à la qualité de vie du patient. Grâce à une communication ouverte, à des soins axés sur les symptômes et à un engagement à prendre soin de soi, les soignants peuvent aider leurs proches à parcourir ce dernier voyage avec autant de paix et de confort que possible, honorant ainsi leur vie et leur héritage.