Comment la narcolepsie affecte-t-elle votre vie et les options de traitement de la narcolepsie ?

La narcolepsie est une maladie qui provoque un sommeil anormal. Cette pathologie affecte le système nerveux et peut avoir un impact significatif sur la qualité de vie d’une personne. La narcolepsie est une maladie rare et chronique dont les symptômes apparaissent généralement entre 10 et 25 ans. La narcolepsie a souvent tendance à être mal diagnostiquée et de nombreux médecins ne la reconnaissent pas immédiatement. Les personnes atteintes de narcolepsie sont confrontées à de nombreux problèmes et défis dans leur vie quotidienne. Voici tout ce que vous devez savoir sur la narcolepsie et comment vivre votre vie avec cette maladie.

Qu’est-ce que la narcolepsie ?

La narcolepsie est une maladie du système nerveux qui provoque un sommeil anormal. Il s’agit d’une maladie rare et chronique, et les experts estiment qu’elle ne touche qu’environ 1 personne sur 2 000.1,2

Les symptômes de la narcolepsie ont tendance à apparaître entre 10 et 25 ans. Cette maladie provoque une somnolence diurne importante ainsi que des « crises de sommeil » plus graves. Les crises de sommeil peuvent être mieux décrites comme une envie irrésistible de s’endormir. Les personnes atteintes de narcolepsie ont également tendance à avoir un sommeil médiocre et fragmenté la nuit.3

Dans la plupart des cas de narcolepsie, cette affection entraîne également une perte inattendue et temporaire du contrôle musculaire. C’est ce qu’on appellecataplexieet peut souvent être confondu avec une activité épileptique, en particulier chez les enfants.4

Bien que la narcolepsie ne soit pas une maladie mortelle en soi, des épisodes de la maladie en conduisant ou en effectuant des travaux dangereux peuvent entraîner des blessures, des accidents et même des situations potentiellement mortelles. Les personnes atteintes de cette maladie ont également des difficultés à conserver leur emploi, à réussir à l’école et à entretenir des relations sociales en raison des inévitables crises de somnolence diurne.

Il existe différents traitements disponibles pour gérer la maladie.

Il existe deux types de narcolepsie : le type 1 et le type 2.

1. Narcolepsie de type 1 :Il s’agit du type de narcolepsie le plus courant. Les personnes atteintes de ce type de narcolepsie souffrent également de cataplexie ou de perte soudaine de contrôle musculaire ou de tonus musculaire. Dans la narcolepsie de type 1, les personnes subissent des épisodes de cataplexie et de somnolence extrêmes pendant la journée en raison de faibles niveaux d’une protéine appelée hypocrétine. L’hypocrétine est parfois également connue sous le nom d’orexine.5
2. Narcolepsie de type 2 :La narcolepsie de type 2 ne s’accompagne pas de cataplexie. Il a été constaté que les personnes atteintes de narcolepsie de type 2 ont des taux d’hypocrétine normaux.

Quels sont les symptômes de la narcolepsie ?

La fréquence et la gravité des symptômes de la narcolepsie varient d’une personne à l’autre. Voici quelques-uns des symptômes courants.

Somnolence diurne extrême

Le symptôme le plus courant de la narcolepsie est une somnolence diurne extrême. Toute personne atteinte de narcolepsie souffre de somnolence diurne excessive (EDS). En cas d’EDS, vous ressentirez soudainement une envie irrésistible de dormir. L’EDS rend difficile pour une personne de continuer à fonctionner correctement pendant la journée.

Cataplexie

Un autre symptôme courant de la narcolepsie est la cataplexie. La cataplexie provoque une perte soudaine mais temporaire du tonus et du contrôle musculaire. Cela peut aller du simple affaissement des paupières (appelé cataplexie partielle) à un effondrement total du corps.

Des émotions intenses comme la peur, l’excitation et le rire peuvent également déclencher une cataplexie. Cependant, la fréquence des incidents varie d’une personne à l’autre. Cela peut se produire plusieurs fois par jour, voire une fois par an.

Il n’est pas nécessaire que la cataplexie se développe en même temps que la narcolepsie. Dans certains cas, la cataplexie peut même survenir plus tard au cours de la maladie. Ou encore, vous ne saurez peut-être pas que vous souffrez de cataplexie si votre médecin vous a déjà prescrit des médicaments pour la supprimer. Même certains antidépresseurs sont connus pour supprimer la cataplexie.6,7

Paralysie du sommeil

Paralysie du sommeilpeut également survenir chez certaines personnes atteintes de narcolepsie. La paralysie du sommeil fait référence à l’incapacité de parler ou de bouger pendant le sommeil, l’endormissement ou le réveil. Les épisodes de paralysie du sommeil ne peuvent durer que quelques secondes ou minutes. La paralysie du sommeil peut être similaire à la paralysie observée pendant le sommeil paradoxal (mouvements oculaires rapides). Le sommeil paradoxal est l’étape du sommeil où vous faites des rêves vifs accompagnés d’une perte de tonus musculaire. Le sommeil paradoxal commence généralement environ 90 minutes après votre endormissement.8,9

La paralysie du sommeil n’affecte pas votre capacité à respirer ou à bouger vos yeux.

Hallucinations en essayant de s’endormir

Certaines personnes atteintes de narcolepsie peuvent avoir de vives hallucinations au moment de s’endormir. Ils peuvent également éprouver des hallucinations en même temps que la paralysie du sommeil. Les hallucinations ont tendance à se produire généralement lors de l’endormissement ou du réveil.

Fragment et sommeil perturbé

Même si les personnes atteintes de narcolepsie se sentent excessivement somnolentes pendant la journée, elles sont plus susceptibles d’avoir du mal à s’endormir la nuit. Ils ont également un sommeil paradoxal mal régulé. Chez les personnes atteintes de narcolepsie, le sommeil paradoxal peut survenir à tout moment de la journée, pas seulement la nuit. Dans le même temps, il n’est pas rare que les patients narcoleptiques entrent dans la phase de sommeil paradoxal 15 minutes seulement après s’être endormis.

Comportements automatiques

Après s’être soudainement endormie au cours d’une activité comme conduire ou manger, une personne atteinte de narcolepsie peut étonnamment continuer à faire cette activité pendant quelques secondes, voire quelques minutes, sans se rendre compte consciemment qu’elle le fait.

La narcolepsie est également associée à plusieurs autres conditions/troubles du sommeil, notamment :

• Insomnie
• Apnée obstructive du sommeil
• Syndrome des jambes sans repos

Comment la narcolepsie affecte-t-elle votre vie ?

En plus de faire face au sommeil excessif et aux irrégularités du sommeil pendant la journée, il est souvent difficile pour les autres de comprendre l’état de la narcolepsie. Cela a un effet direct sur de nombreuses facettes de votre vie, notamment vos relations et votre travail. Ces aspects impactent également votre qualité de vie.

Voici à quoi vous pouvez vous attendre lorsque vous vivez avec la narcolepsie et quelques conseils pour améliorer votre journée.

Impact sur votre travail

La narcolepsie aura forcément un impact négatif sur votre travail. Dans la plupart des cas, il devient assez frustrant de traiter avec des patrons et des collègues qui ne comprennent pas votre situation. Mais en même temps, votre lieu de travail peut également constituer un danger potentiel pour votre santé. Par exemple, s’endormir pendant que vous utilisez de la machinerie lourde ou avoir un épisode de cataplexie lors d’une forte réponse émotionnelle.10

Bien que vous ne soyez pas obligé de divulguer vos informations médicales personnelles à votre patron, vous souhaiterez peut-être quand même discuter de votre état de santé avec votre représentant des ressources humaines. Comme l’exige l’Americans with Disabilities Act, votre entreprise peut procéder à des aménagements raisonnables en fonction de votre condition.

Cela peut non seulement assurer votre sécurité, mais également augmenter votre productivité au travail. Faire de courtes promenades au bureau ou de brèves siestes peut également aider.

Impact sur l’école

De nombreuses personnes reçoivent un diagnostic de narcolepsie pendant l’enfance. Plusieurs études ont montré que les jeunes sont particulièrement sujets aux effets de la narcolepsie sur leur qualité de vie.11

On sait que les symptômes de la narcolepsie affectent la scolarité, en particulier compte tenu de la susceptibilité et des risques de crises de sommeil avec EDS ainsi que d’une éventuelle perte involontaire de contrôle musculaire.

Les enfants plus jeunes ou les adolescents qui sont encore à l’école sont plus susceptibles de vivre les situations suivantes :

• Sécher des cours
• Être en retard à l’école
• S’endormir en classe
• Remise des devoirs en retard

Pour cette raison, les personnes atteintes de narcolepsie sont généralement perçues comme des élèves pauvres, mais il est essentiel d’informer les enseignants et l’infirmière de l’école de l’état de votre enfant afin que l’école soit prête à faire face à toute urgence et puisse également proposer des aménagements spécifiques.

En fonction de vos besoins ou de ceux de votre enfant en raison de la narcolepsie, l’école peut proposer certains aménagements tels que :

• Prolongation du délai de remise des devoirs
• Être dispensé de faire des siestes dans le cabinet de l’infirmière
• Donner des pauses sensorielles
• Faire asseoir l’enfant près des fenêtres ou d’autres sources de lumière naturelle autant que possible.

De tels types d’aménagements peuvent aider les élèves atteints de narcolepsie à réussir à l’école tout en gérant leur état.

Impact sur les relations et les fonctions sociales

Il est normal de s’inquiéter de l’impact de la narcolepsie sur les relations que vous entretenez avec votre famille, vos amis et vos autres proches. Cette condition peut également interférer et perturber vos relations amoureuses.

Les personnes atteintes d’EDS associé à la narcolepsie peuvent souvent apparaître comme :

• Pas intéressé par les gens avec qui ils passent du temps.
• Je ne fais pas attention à cause de problèmes de brouillard cérébral.
• Irritable ou grincheux
• Ont peur de prendre des engagements.

De plus, le risque de cataplexie peut également vous empêcher d’assister à de nombreux événements sociaux.

Cependant, il est important de savoir qu’avec un traitement approprié, il est possible d’établir et d’entretenir des relations sociales et interpersonnelles même en souffrant de narcolepsie. Il est également important d’informer vos proches de votre état et de vos besoins pour vous aider à bâtir cette relation.

Gérer votre poids

L’un des impacts de la narcolepsie sur la qualité de vie est que les personnes atteintes de cette maladie courent un risque accru de gérer leur poids et ont tendance à êtreembonpointou obèse.12

Obésitéest un problème courant chez les personnes ayant reçu un diagnostic de narcolepsie.13Cela est probablement dû aux facteurs métaboliques associés à cette maladie. De nombreuses personnes atteintes de narcolepsie ont un métabolisme plus lent, ce qui signifie que leur corps n’est pas en mesure de brûler les calories contenues dans les aliments qu’ils consomment comme il le devrait habituellement. Au fil du temps, ce faible métabolisme peut vous faire prendre du poids qui peut être difficile à perdre ou à gérer avec uniquement de l’exercice et un régime.

Les problèmes de gestion du poids chez les personnes atteintes de narcolepsie sont également liés à la prise d’antidépresseurs souvent prescrits par les médecins pour aider à réguler les cycles REM. Les types d’antidépresseurs les plus courants connus pour provoquer une prise de poids sont les inhibiteurs de la recapture de la sérotonine et de la noradrénaline et les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine.14,15

Une autre cause possible de prise de poids chez les personnes atteintes de narcolepsie est la quantité de sommeil dont elles bénéficient. Si votre métabolisme est déjà faible ou si vous prenez des antidépresseurs pour la narcolepsie, la quantité de sommeil excessive peut réduire encore davantage le nombre de calories que votre corps est capable de brûler lors de vos activités quotidiennes normales.

L’excès de poids peut certainement avoir un impact de différentes manières sur la qualité de vie des personnes atteintes de narcolepsie. Si vous sentez que votre prise de poids interfère et perturbe votre vie quotidienne, vous devez en parler à votre médecin.

Subir des dommages physiques dus à certaines activités

On sait que la narcolepsie a un impact sur diverses activités, notamment le travail et les fonctions sociales. Cependant, même si nous pensons généralement aux effets plus importants de la maladie, elle a également un impact sur la qualité de vie lorsqu’il s’agit de faire face aux petites tâches quotidiennes. Ceux-ci incluent :

• Cuisson
• Utiliser des outils électriques
• Conduite – on a peur de s’endormir au volant
• En cours d’exécution
• Sports de contact
• Utiliser du matériel de gym
• Natation
• Kayak

Toute autre activité liée à l’eau

Quelles sont les options de traitement pour la narcolepsie ?

La narcolepsie est une maladie chronique pour laquelle il n’existe actuellement aucun remède. Cependant, le traitement existant contre la narcolepsie peut vous aider à gérer vos symptômes. Les ajustements du mode de vie, le fait d’éviter les activités dangereuses et les médicaments jouent tous un rôle important dans la gestion de la narcolepsie.

Il existe de nombreuses classes de médicaments que les médecins prescrivent pour traiter la narcolepsie. Ceux-ci incluent :

• Inhibiteurs du recaptage de la sérotonine et de la noradrénaline (IRSN) :Les IRSN sont une classe d’antidépresseurs qui aident au traitement de la paralysie du sommeil, des hallucinations et de la cataplexie. Les effets secondaires des SNRI peuvent inclure l’insomnie, la prise de poids et les problèmes de digestion. Les exemples incluent la venlafaxine (nom de marque : Effexor).16
• Inhibiteurs sélectifs du recaptage de la sérotonine (ISRS) :Les ISRS sont une autre classe d’antidépresseurs prescrits dans le traitement de la narcolepsie pour aider à réguler le sommeil et également améliorer votre humeur. Les effets secondaires des ISRS peuvent inclure une bouche sèche et des étourdissements. Un exemple d’ISRS généralement prescrit pour la narcolepsie est la fluoxétine (nom de marque : Prozac).17
• Stimulants :Les stimulants sont une classe de médicaments qui aident à améliorer l’éveil chez les personnes atteintes de narcolepsie. Bien que les effets secondaires des stimulants soient généralement rares, ils peuvent inclure des maux de tête, de l’anxiété et des nausées. Les exemples incluent le modafinil (nom de marque : Provigil), le méthylphénidate (nom de marque : Ritalin) et l’armodafinil (nom de marque : Nuvigil).18
• Oxybate de sodium (nom de marque : Xyrem) :Actuellement, Xyrem est le seul traitement approuvé par la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis pour traiter l’EDS et prévenir la cataplexie. Cependant, comme pour les autres médicaments contre la narcolepsie, il y a des avantages et des inconvénients à prendre en compte avant de prendre ce médicament. Les effets secondaires de Xyrem comprennent la dépression, la déshydratation et les nausées.19
• Antidépresseurs tricycliques :Ceux-ci peuvent inclure la nortriptyline et l’amitriptyline. Les antidépresseurs tricycliques aident à diminuer la paralysie du sommeil, la cataplexie et les hallucinations. Il s’agit d’une classe de médicaments plus ancienne qui peut avoir de nombreux effets secondaires désagréables, notamment la sécheresse de la bouche, la rétention urinaire et la constipation.20
• Pitolisant (Nom de marque : Wakix) :Wakix est un autre médicament prescrit pour le traitement de la narcolepsie. Ce médicament libère des histamines dans le cerveau qui aident à réduire la somnolence diurne. Wakix a récemment reçu l’approbation de la FDA pour traiter la narcolepsie. Les effets secondaires de Wakix peuvent inclure l’anxiété, les nausées, les maux de tête et l’insomnie.21

Conclusion

Les discussions sur la narcolepsie tournent généralement autour de la gestion des symptômes et de votre diagnostic. Cependant, il est important de ne pas négliger votre qualité de vie. On sait que les problèmes de qualité de vie liés à la narcolepsie augmentent le risque de dépression. Demander conseil à votre médecin sur la façon de gérer votre état, planifier soigneusement votre journée et éduquer vos proches peut vous aider.

Références :

1. NORD (Organisation nationale des maladies rares). 2021. Narcolepsie – NORD (Organisation nationale pour les maladies rares). [en ligne] Disponible sur : [Consulté le 12 mars 2021].
2. Scammell, T.E., 2015. Narcolepsie. Journal de médecine de la Nouvelle-Angleterre, 373(27), pages 2654-2662.
3. Kornum, B.R., Knudsen, S., Ollila, HM, Pizza, F., Jenum, P.J., Dauviliers, Y. et Overgeem, S., 2017. Narcolepsie. Nature Reviews Disease Primers, 3(1), pp.1-1
4. Dauvilliers, Y., Arnulf, I. et Mignot, E., 2007. Narcolepsie avec cataplexie. The Lancet, 369(9560), pages 499-511.
5. Kornum, B.R., Faraco, J. et Mignot, E., 2011. Narcolepsie avec déficit en hypocrétine/orexine, infections et auto-immunité du cerveau. Opinion actuelle en neurobiologie, 21(6), pp.897-903.
6. Mignot, E. et Nishino, S., 2005. Thérapies émergentes en narcolepsie-cataplexie. Sommeil, 28(6), pages 754-763.
7. Lopez, R. et Dauvilliers, Y., 2013. Options pharmacothérapeutiques pour la cataplexie. Avis d’expert en pharmacothérapie, 14(7), pp.895-903.
8. Terzaghi, M., Ratti, P.L., Manni, F. et Manni, R., 2012. Paralysie du sommeil dans la narcolepsie : plus qu’un simple phénomène de dissociation motrice ?. Sciences neurologiques, 33(1), pp.169-172.
9. Levin, M., 1933. La pathogenèse de la narcolepsie, avec prise en compte de la paralysie du sommeil et du sommeil localisé. Journal de neurologie et psychopathologie, 14(53), p.1.
10. Broughton, R., Ghanem, Q., Hishikawa, Y., Sugita, Y., Nevsimalova, S. et Roth, B., 1983. Effets de la narcolepsie sur la vie : relations avec l’origine géographique (Amérique du Nord, asiatique ou européenne) et avec d’autres variables relatives au patient et à la maladie. Revue canadienne des sciences neurologiques, 10(2), pp.100-104.
11. Kapella, M.C., Berger, BE, Vern, BA, Vispute, S., Prasad, B. et Carley, D.W., 2015. La stigmatisation liée à la santé comme déterminant du fonctionnement chez les jeunes adultes atteints de narcolepsie. PloS un, 10(4), p.e0122478.
12. Wang, Z., Wu, H., Stone, WS, Zhuang, J., Qiu, L., Xu, X., Wang, Y., Zhao, Z., Han, F. et Zhao, Z., 2016. Poids corporel et taux métabolique de base dans la narcolepsie infantile : une étude longitudinale. Médecine du sommeil, 25, pp.139-144.
13. Healthysleep.med.harvard.edu. 2021. Obtenir un diagnostic | Narcolepsie. [en ligne] Disponible sur : [Consulté le 13 mars 2021].
14. Fava, M., 2000. Gain de poids et antidépresseurs. Le Journal de psychiatrie clinique, 61 (suppl 11), pp.37-41.
15. Harvey, B.H. et Bouwer, C.D., 2000. Neuropharmacologie de la prise de poids paradoxale avec des inhibiteurs sélectifs du recaptage de la sérotonine. Neuropharmacologie clinique, 23(2), pp.90-97. Møller, L.R. et Østergaard, J.R., 2009. Traitement par venlafaxine dans six cas d’enfants atteints de narcolepsie et de cataplexie et d’hallucinations hypnagogiques. Journal de psychopharmacologie de l’enfant et de l’adolescent, 19(2), pp.197-201.
16. Langdon, N., Shindler, J., Parkes, J.D. et Bandak, S., 1986. Fluoxétine dans le traitement de la cataplexie. Sommeil, 9(2), pp.371-373.
17. US Modafinil in Narcolepsy Multicenter Study Group, 1998. Essai randomisé du modafinil pour le traitement de la somnolence pathologique dans la narcolepsie. Annales de neurologie, 43(1), pp.88-97.
18. Xyrem®, T. et Group, I.S., 2005. Une étude en double aveugle contrôlée par placebo démontre que l’oxybate de sodium est efficace pour le traitement de la somnolence diurne excessive liée à la narcolepsie. Journal of Clinical Sleep Medicine, 1(04), pp.391-397.
19. Abad, V.C. et Guilleminault, C., 2017. Nouveaux développements dans la prise en charge de la narcolepsie. Nature et science du sommeil, 9, p.39.
20. Li, S. et Yang, J., 2020. Pitolisant pour traiter les patients atteints de narcolepsie. Revue d’experts en pharmacologie clinique, 13(2), pp.79-84.

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