Comment devenir un défenseur de la santé comme celui-ci #BloodClotSurvivor
CHEZ HEALTHCENTRAL, nous savons que vous voulez vivre une vie au-delà de votre maladie, peut-être même atteindre des objectifs que d’autres avec (ou sans) votre maladie chronique n’atteindraient même pas. Mais que se passe-t-il si cet objectif a été réellement inspiré par votre état ? Que se passe-t-il si des années de vie chronique vous ont amené à vous demander : « Pourquoi n’en savais-je pas plus sur les risques et les signes avant-coureurs avant d’être diagnostiqué ? Et comment se fait-il qu’il y ait si peu a) de ressources utiles ; b) études en cours en cours; c) des campagnes efficaces de sensibilisation ; et d) des événements locaux où les peeps chroniques peuvent se rencontrer, se mêler et fusionner une puissance collective ?
Si cela ressemble à quelqu’un que vous connaissez, alors vous pourriez être un défenseur naturel de la santé. Alors, comment passez-vous d’être assis sur le canapé à générer une presse nationale, voire mondiale, pour votre condition ? Comment devient-on une force avec laquelle il faut compter ? Pour guider vos efforts, nous avons réuni une équipe de professionnels pour vous aider à franchir les étapes dont vous avez besoin pour devenir un déménageur chronique dans cette série de quatre semaines. Prêt à puiser dans votre pouvoir? Allons-y.
Rencontrez “Tout le monde” Todd Robertson
Il y a onze ans, l’instructeur de kayak et de canoë Todd Robertson, maintenant âgé de 58 ans, de Des Moines, IA, a connu son premier caillot de sang potentiellement mortel après s’être « déchiré » la jambe dans un grave accident de bateau. Après cette peur initiale, il a vécu trois caillots supplémentaires, aucun d’entre eux n’ayant été déclenché par une blessure, avant d’être finalement testé pour le facteur V Leiden , un trouble héréditaire de la coagulation sanguine présent chez environ 5% de la population générale, selon la Cleveland Clinic. , et est plus fréquente chez les personnes d’ascendance nord-européenne.
Aujourd’hui survivant de la thrombose à six reprises qui prend quotidiennement des anticoagulants, Robertson se passionne pour faire connaître les caillots sanguins, qui affectent quelque 900 000 Américains chaque année, selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC), et sont responsables de 100 000 décès annuels dus à des accidents vasculaires cérébraux , des embolies pulmonaires et des crises cardiaques , dont beaucoup sont évitables. Si vous voulez savoir comment devenir un avocat, demandez simplement à Robertson, qui est passé d’être juste un autre gars qui a sauvé sa vie aux urgences à un modérateur et administrateur d’une douzaine de sites de médias sociaux sur le sujet , l’ambassadeur 2021 pour la thrombose mondiale. Day , et l’homme du moment en tant que partenaire de la National Blood Clot Alliancepour aider à promouvoir le Mois national de la sensibilisation aux caillots sanguins en mars.
Rencontrez Clorinde Walley
Clorinda Walley, qui a 26 ans d’expérience dans le secteur de la santé et plus de 13 ans dans la philanthropie stratégique, est la présidente et chef de la direction de l’organisation caritative Good Days . Guerrière de la colite ulcéreuse, elle est le cerveau de la Journée nationale des maladies chroniques , qui est passée d’une idée brillante dans la salle de conférence il y a huit ans à être promue par 30 gouverneurs américains, qui ont chacun signé des proclamations officielles pour reconnaître la journée dans tout l’État .
Tenu chaque année le 10 juillet pour symboliser les sept décès parmi les 10 principaux (7/10) aux États-Unis qui sont causés par des maladies chroniques, dont la plupart sont évitables, selon le CDC, l’objectif de l’événement est de sensibiliser les nombreux changements de mode de vie qui peuvent être apportés pour arrêter la maladie avant qu’elle ne frappe, économisant ainsi de précieux fonds de recherche pour des conditions qui ne peuvent pas être évitées autrement. Vous voulez des conseils pour intégrer votre problème de santé dans le dialogue national ? Walley est votre femme. Qu’il s’agisse de puiser dans les influenceurs des médias sociaux ou de courtiser des législateurs influents, elle a les bons gestes pour lancer la conversation.
Semaine 1 : Connectez-vous à vos sentiments et aux autres
Robertson, veuf, avoue qu’il n’a pas pris son trouble de la coagulation sanguine très au sérieux jusqu’à ce qu’il subisse sa première coloscopie en 2017, lorsqu’on lui a demandé par erreur d’arrêter ses médicaments pendant quelques jours avant la procédure de routine. “Trois jours plus tard, j’ai eu ma première, et jusqu’à présent seulement, une embolie pulmonaire”, dit-il. «Cela a traversé mon cœur et dans mes poumons. J’ai pensé, ‘Wow, c’est un trouble agressif. J’aurais pu mourir. Ça m’a réveillé. » L’expérience, dit-il, “a fait de moi l’activiste que je suis maintenant”.
Cela l’a également laissé terrifié. “Je paniquais, j’étais obsédé et j’avais peur que cela se reproduise”, admet Robertson, qui a commencé à prendre religieusement ses anticoagulants à la même heure chaque jour, avec de la nourriture. Il a d’abord contacté son médecin généraliste, qui “m’a mis en contact avec un conseiller spécialisé dans l’anxiété liée à la santé” avant de recevoir un diagnostic de trouble de stress post-traumatique (SSPT) lié à la santé . « J’ai reçu des conseils pendant neuf mois », dit Robertson. « J’ai appris des outils de gestion pour contrôler mon anxiété et voir les choses différemment. Cela m’a ouvert une nouvelle porte. J’ai découvert le sens de ma vie : éveiller les consciences. J’avais traversé l’enfer et j’avais la chance de ne pas avoir de dommages à long terme. J’ai pensé : ‘Je vais l’utiliser pour aider d’autres personnes.’ C’est ce que j’ai fait.”
Ce dont vous aurez besoin :
- Un compte de médias sociaux : Robertson a commencé sur Facebook, où il a cherché des groupes de soutien en ligne. “Je voulais parler avec d’autres personnes qui avaient vécu quelque chose de similaire”, explique-t-il. “Je suis entré en tant que patient au début, partageant mon histoire.”
- Votre histoire unique : partager votre expérience est une première étape parfaite, déclare Walley, qui pense que l’échange d’expériences personnelles en ligne peut éventuellement conduire à des changements significatifs, comme en témoigne l’utilisation par son organisation de Twitter , Instagram , un blog et d’autres plateformes pour faire avancer le National Chronic Mission Journée de la maladie. “Ça commence par une seule voix”, dit-elle. “Il y a du pouvoir dans le nombre, et les médias sociaux peuvent amplifier votre voix.”
Soyez prêt à vous ouvrir
Bien sûr, certaines personnes sont ravies de parler d’elles-mêmes (toute la journée). Mais pour d’autres, s’ouvrir sur un problème de santé peut sembler effrayant, embarrassant ou gênant. Sachez que plus vous partagez, plus vous trouverez d’autres personnes désireuses de partager en retour. L’histoire de Robertson a immédiatement trouvé un écho auprès d’autres personnes qui se connectaient dans tout le pays, et même sur la planète. « La prochaine chose que je sais, c’est que je donne mon avis et que je guide des personnes qui ont vécu la même angoisse mentale tout au long de leur parcours. J’ai une grande bouche et je m’en sers ! dit-il avec un rire d’autodérision.
Lorsqu’il s’est ouvert pour la première fois aux autres en ligne il y a cinq ans, il ne savait pas comment cette «grande gueule» conduirait à des rôles beaucoup plus importants avec les principaux groupes de défense qui partageaient le même objectif: éduquer les gens sur les dangers des caillots sanguins pour les prévenir.
Comprendre vos angoisses
Pour atteindre les autres avec succès, vous devez d’abord vous connecter avec vous-même. La recherche montre qu’un large éventail de problèmes de santé, allant des troubles cardiovasculaires aux ulcères d’estomac et à l’ arthrite , peuvent entraîner une forte anxiété. Si vous souffrez d’inquiétude ou de dépression à cause d’un diagnostic récent (ou même pas si récent), ou si vous recherchez constamment des informations sur la santé en ligne et demandez qu’une batterie de tests soit effectuée (même lorsque votre médecin dit que vous re va très bien), l’aide est à portée de main, selon un récent rapport publié dans Harvard Health Publishing .
Comme Robertson l’a fait, recherchez un thérapeute spécialisé dans les traumatismes et l’anxiété liés à la santé, qui sont hautement traitables. La parole et la thérapie comportementale peuvent améliorer vos perspectives, tout comme les médicaments, selon le même rapport.
Trouvez vos potes
Partager vos peurs et vos expériences avec d’autres personnes qui sont dans le même bateau – la métaphore parfaite pour Robertson, qui, lorsqu’il ne plaide pas en personne ou en ligne, passe beaucoup de temps à pagayer sur les rivières de l’Iowan – pourrait faire partie de votre plan d’autonomisation personnel, aussi. Sortez donc votre ordinateur portable, tapez le nom de votre condition sur Facebook ou Instagram, et faites une recherche avec le mot “soutien”. Vous pourriez être surpris par l’effusion d’empathie et de conseils que vous recevez et que vous donnez en retour.
