Maladie associée aux anticorps anti-glycoprotéines oligodendrocytaires de myéline (MOGAD)

Qu’est-ce que MOGAD ?

La maladie associée aux anticorps anti-glycoprotéines oligodendrocytaires de myéline (MOGAD) est une maladie auto-immune dans laquelle votre système immunitaire (anticorps) attaque par erreur des parties de votre système nerveux central. MOG fait partie de la couverture protectrice qui entoure les nerfs (myéline) de votre cerveau, de votre moelle épinière et de vos yeux (nerfs optiques).

Votre système immunitaire protège votre corps contre les éléments qui causent des maladies comme les virus et les bactéries. Parfois, les anticorps de votre système immunitaire ne reçoivent pas les bonnes instructions pour faire leur travail. Lorsque cela se produit, votre système immunitaire considère une partie saine de votre corps comme une menace. Cela crée une inflammation.

Une attaque contre la myéline est connue sous le nom de démyélinisation. Lorsque les anticorps endommagent la myéline, ils affectent les messages (signaux nerveux) qui passent de votre cerveau et de votre moelle épinière au reste de votre corps.

Les symptômes courants de MOGAD comprennent la perte de vision, la faiblesse musculaire et la perte de coordination. Vous entendrez peut-être votre médecin qualifier ces symptômes de névrite optique, de myélite transverse et d’encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM).

Quels sont les types de MOGAD ?

Les deux principaux types de MOGAD comprennent :

• MOGAD monophasique: Vous ne ressentez une crise de symptômes qu’une seule fois.
• MOGAD en rechute: Les symptômes disparaissent pendant un certain temps (rémission) avant de réapparaître (rechute).

Le MOGAD est-il une maladie rare ?

MOGAD est un trouble démyélinisant relativement rare. À mesure que la sensibilisation augmente, les prestataires de soins de santé s’attendent à ce que les chiffres augmentent. Elle touche environ 1 à 3 personnes par million chaque année.

Quels sont les symptômes du MOGAD ?

Les symptômes de MOGAD affectent différentes parties de votre corps, notamment les yeux, la moelle épinière et le cerveau.

Les symptômes oculaires de MOGAD sont connus sous le nom de névrite optique. Ils peuvent affecter un ou les deux yeux et comprennent :

• Vision trouble.
• Vision double.
• Perte de vision.
• Douleur oculaire.
• Perte de vision des couleurs.

Les symptômes de la moelle épinière (myélite transverse) comprennent :

• Faiblesse musculaire.
• Engourdissement.
• Problèmes de contrôle des intestins ou de la vessie.
• Difficulté à vider votre vessie.
• Raideurs musculaires (spasticité).
• Une douleur aiguë et lancinante ou une sensation de picotement dans le cou, le dos ou la région abdominale.

Les symptômes qui affectent votre cerveau (également appelés ADEM) comprennent :

• Confusion.
• Perte d’équilibre et de coordination.
• Mal de tête.
• Changements de comportement.
• Perte de conscience.
• Saisies.

Les symptômes de MOGAD vont et viennent. Vous pouvez avoir des périodes sans aucun symptôme avant que les symptômes réapparaissent (rechute).

Les symptômes de MOGAD sont-ils différents chez les adultes et les enfants ?

Les symptômes peuvent affecter chaque personne différemment, notamment selon l’âge.

Chez les enfants, MOGAD cible le plus souvent le cerveau (ADEM), ce qui provoque des symptômes comme la confusion et une perte de coordination. Elle accompagnera parfois une névrite optique.

Chez les adultes, MOGAD cible votre moelle épinière et vos yeux pour provoquer des symptômes tels qu’une faiblesse ou un engourdissement et une vision floue.

Quelles sont les causes du MOGAD ?

La cause de MOGAD est inconnue. MOGAD n’est pas hérité et n’a pas de cause génétique connue.

Quelles sont les complications du MOGAD ?

Les dommages causés à la myéline peuvent affecter de manière permanente le fonctionnement de votre corps. Vous pouvez rencontrer les complications suivantes :

• Cécité.
• Dysfonctionnement de la vessie ou des intestins.
• Paralysie (bras et jambes).
• Douleur chronique.
• Fatigue chronique.
• Déficience cognitive (difficultés à apprendre, à se souvenir et à réfléchir).

Il peut être difficile de vivre avec et de gérer MOGAD par vous-même. Lorsque des symptômes apparaissent, cela peut vous éloigner des activités que vous aimez et vous laisser impuissant. Pour cette raison, de nombreuses personnes souffrent de dépression avec MOGAD.

Comment diagnostique-t-on MOGAD?

Un professionnel de la santé diagnostiquera MOGAD après un examen physique, un examen neurologique et des tests. Ils en apprendront davantage sur vos symptômes et vos antécédents médicaux au cours de l’examen. Les tests recherchent des marqueurs d’identification de MOGAD tels que :

• Augmentation du nombre de globules blancs (qui se produit lors d’une inflammation).
• Lésions du cerveau ou de la moelle épinière.
• Bandes oligoclonales (groupements d’anticorps), généralement absentes dans MOGAD mais présentes dans d’autres maladies.

Les tests utiles pour diagnostiquer MOGAD comprennent :

• Des analyses de sang.
• Examen de la vue.
• Ponction lombaire.
• IRM (imagerie par résonance magnétique).

MOGAD peut être difficile à diagnostiquer. Les symptômes ressemblent à ceux d’autres affections, comme la sclérose en plaques par exemple.

Quand arrive un diagnostic MOGAD ?

La plupart des gens reçoivent un diagnostic de MOGAD dans la vingtaine ou la trentaine, mais cette maladie peut toucher n’importe qui, à tout âge. Les enfants sont généralement diagnostiqués avant l’âge de 11 ans.

MOGAD est-il curable ?

Il n’existe actuellement aucun remède disponible pour MOGAD.

Comment traite-t-on MOGAD ?

Le traitement de l’apparition soudaine des symptômes de MOGAD (aigus) comprend :

• Stéroïdes (méthylprednisolone), administré par voie intraveineuse (dans une veine de votre bras) pendant trois à cinq jours.
• Échange de plasma, où une machine retirera le plasma de votre sang, le séparera de vos cellules sanguines, puis renverra un liquide de remplacement du plasma contenant vos cellules sanguines dans votre corps.
• Immunoglobuline intraveineuse (IVIG), qui remplace les anticorps présents dans votre sang par des anticorps de donneurs administrés par une veine de votre bras.
• Médicaments immunosuppresseursvous prenez par voie orale (par la bouche).

Le traitement à long terme pour prévenir les rechutes des symptômes de MOGAD comprend :

• Médicaments immunosuppresseurs.
• Mycophénolate mofétil.
• Rituximab.
• Azathioprine.
• Infusions d’IgIV ou injections sous-cutanées d’immunoglobulines.

Chaque type de traitement comporte des effets secondaires possibles. Votre prestataire vous expliquera comment fonctionne chaque traitement et ce qu’il faut surveiller avant de commencer le traitement.

Votre prestataire peut recommander de participer à des programmes de réadaptation en cas de complications. La rééducation peut vous aider à apprendre à accomplir votre routine quotidienne et à vous déplacer de manière autonome si des lésions à la myéline affectent votre vision et vos mouvements physiques.

Quel est le pronostic de MOGAD ?

Des études sont en cours pour en savoir plus sur le pronostic de MOGAD. Le plus souvent, les gens ont de bonnes perspectives. Vous pourriez constater des changements permanents dans votre vision. De plus, certains traitements (comme l’utilisation à long terme d’immunosuppresseurs) peuvent vous exposer davantage à des effets secondaires tels que des infections.

Quelle est l’espérance de vie du MOGAD ?

MOGAD n’affecte pas directement votre espérance de vie. De nombreux facteurs entrent en ligne de compte pour évaluer votre espérance de vie. Votre professionnel de la santé peut vous fournir les informations les plus récentes en fonction de votre situation.

MOGAD peut-il être évité ?

Il n’existe aucun moyen d’empêcher MOGAD. Des recherches sont en cours pour en savoir plus. Votre prestataire peut vous recommander de participer à des essais cliniques (études ou tests sur des personnes) pour en savoir plus sur les méthodes de traitement et de prévention possibles.

Quand dois-je consulter un professionnel de la santé ?

Informez votre fournisseur si vous remarquez ce qui suit :

• Apparition soudaine des symptômes.
• Modifications de votre vision.
• Problèmes avec votre capacité à bouger.
• Symptômes qui s’aggravent après le traitement.
• Effets secondaires du traitement.

C’est vous qui connaissez mieux votre corps. Si quelque chose ne vous semble pas correct, contactez votre fournisseur.

Contactez les services d’urgence si vous avez une crise pour la première fois.

Quelles questions dois-je poser à mon médecin ?

• Quel type de traitement recommandez-vous ?
• Ai-je besoin d’un traitement à long terme ?
• Quels sont les effets secondaires du traitement ?
• Que dois-je faire si les symptômes s’accentuent ?