Vivre avec l’hypersomnie idiopathique : causes et conseils d’adaptation

L’hypersomnie idiopathique est un type de trouble du sommeil incurable. Ce n’est pas vraiment compris et la plupart des experts ne savent pas ce qui cause ce trouble. Le terme hypersomniemoyenssommeil excessif, et les patients souffrant d’hypersomnie idiopathique ont tendance à dormir la nuit habituelle, environ six à sept heures, mais ils ont du mal à se réveiller le matin et continuent de passer la journée à se sentir somnolents et fatigués. Passer la journée en se sentant extrêmement somnolent peut rendre difficile la réalisation de vos activités quotidiennes. Voici tout ce que vous devez savoir sur la vie avec l’hypersomnie idiopathique.

Qu’est-ce que l’hypersomnie idiopathique ?

L’hypersomnie idiopathique est un type rare de trouble du sommeil dans lequel les personnes se sentent excessivement somnolentes pendant la journée, même après une bonne nuit de sommeil. Cela entraîne également des difficultés à se réveiller après avoir dormi la nuit ou même après une sieste. Les personnes souffrant d’hypersomnie idiopathique ne trouvent généralement pas les siestes très rafraîchissantes en raison de la difficulté qu’elles ont à s’en réveiller.(1,2,3)

Outre la somnolence diurne excessive, les personnes souffrant d’hypersomnie idiopathique peuvent également ressentir les symptômes suivants :

• Dormez beaucoup de temps chaque jour (c’est-à-dire 10 heures ou plus).
• Montrez des signes d’« ivresse du sommeil », tels que des difficultés à vous réveiller lorsque le réveil sonne, une inertie extrême du sommeil et une sensation de somnolence ou d’étourdissement pendant de longues périodes.
• Le besoin de dormir peut frapper une personne souffrant d’hypersomnie idiopathique à tout moment, y compris lorsqu’elle conduit une voiture ou travaille, ce qui rend cette condition potentiellement dangereuse.

L’hypersomnie idiopathique ne se développe généralement pas du jour au lendemain et peut prendre des semaines à quelques mois pour que la maladie se développe. Le diagnostic de l’hypersomnie idiopathique repose sur l’exclusion d’autres troubles du sommeil, plus courants, et le traitement se concentre sur le contrôle des symptômes avec des médicaments.(4,5)

Causes de l’hypersomnie idiopathique

Comme mentionné précédemment, la cause exacte de l’hypersomnie idiopathique n’est pas connue et peu de recherches ont été réalisées dans ce domaine. On pense que l’hypersomnie idiopathique n’est pas vraiment une maladie, mais plutôt une combinaison de symptômes ayant de nombreuses causes. La somnolence excessive peut être due aux éléments suivants :

• Les infections corporelles de faible intensité et inconnues surviennent généralement après une maladie pseudo-grippale ou une lésion cérébrale.(6)
• Une anomalie cérébrale dont la cause est inconnue. Par exemple, certaines personnes souffrant d’hypersomnie idiopathique ont de faibles niveaux d’histamine chimique dans leur cerveau.(7)

Certaines personnes souffrant d’hypersomnie idiopathique peuvent également souffrir d’autres troubles psychiatriques, tels quepsychose, la dépression ou l’anxiété, et les symptômes peuvent se compliquer en raison de certains facteurs, tels que :(8,9)

• Médicaments sédatifs ou stimulants pris au mauvais moment ou en excès.
• Horaires de sommeil irréguliers ou anormaux et exposition à la lumière rendant le sommeil difficile.
• Avoir d’autres troubles du sommeil tels que des troubles circadiens ouapnée du sommeil.

Vivre avec l’hypersomnie idiopathique : conseils pour y faire face

Il est tout à fait naturel que ce type de somnolence excessive perturbe votre vie quotidienne. Et lorsque cela se produit, vous découvrirez éventuellement que les gens autour de vous ne comprennent tout simplement pas à quel point il est difficile de gérer vos symptômes. Cependant, il est important de se rappeler que l’hypersomnie idiopathique est un problème médical et que ce n’est pas de votre faute si vous vous sentez somnolent.

Il est important de ne pas laisser l’hypersomnie idiopathique sans traitement. Votre médecin peut vous aider à concevoir un plan de traitement pour l’hypersomnie idiopathique qui vous convient le mieux. Cela peut inclure des médicaments, des changements de mode de vie ou une thérapie. Bien qu’il puisse être difficile de gérer la vie avec l’hypersomnie idiopathique, certaines stratégies et conseils peuvent vous aider. Voici quelques conseils pour vous aider à vivre une vie meilleure avec l’hypersomnie idiopathique.(10,11)

1. Dormez suffisamment

   Il est important de faire du sommeil une priorité si vous souffrez d’hypersomnie idiopathique. La majorité des adultes ont besoin de dormir au moins sept à neuf heures par jour, mais les personnes souffrant d’hypersomnie idiopathique sont différentes. Il est possible que les personnes souffrant d’hypersomnie idiopathique dorment plus de 11 heures chaque nuit. Cependant, il se peut que vous ne vous sentiez toujours pas totalement réveillé même après avoir beaucoup dormi.

   Néanmoins, il est toujours important de passer une bonne nuit de sommeil. Si vous ne dormez pas suffisamment, il est fort probable que la somnolence vous frappera encore plus durement que quelqu’un qui n’a pas suffisamment dormi la nuit mais qui ne souffre pas d’hypersomnie idiopathique.

   N’oubliez pas que le sommeil n’est facultatif pour personne, en particulier pour les personnes souffrant d’hypersomnie idiopathique. N’oubliez pas que sans dormir suffisamment la nuit, vous aurez beaucoup moins de chances de fonctionner correctement. Essayez donc de passer une bonne nuit de sommeil.(12)

2. N’hésitez pas à demander de l’aide

   Il est important que les personnes à l’école ou au travail sachent que vous souffrez d’un problème médical appelé hypersomnie idiopathique. Il est difficile pour les personnes atteintes de cette maladie de se lever le matin, quel que soit le nombre de réveils dont elles disposent. Le sommeil excessif est un réel problème pour les personnes souffrant d’hypersomnie idiopathique.

   Si vous avez du mal à vous réveiller le matin, vous devez prendre certaines dispositions sur votre lieu de travail et en informer les autorités scolaires. Sur le lieu de travail, cela pourrait inclure une heure de début flexible ou tardive ou une conversation sur la sensibilisation à des conditions telles que l’hypersomnie idiopathique. N’oubliez pas qu’il est important que l’école ou l’employé soit conscient que la raison du retard est un problème de santé réel et non la paresse ou le désir de dormir.

   Si votre enfant souffre d’hypersomnie idiopathique, il est important que l’enseignant ou le directeur de l’école soit au courant de cette maladie, car l’enfant peut parfois être en retard car il n’est pas en mesure de se réveiller. L’hypersomnie idiopathique peut également avoir un impact sur l’apprentissage de votre enfant de plusieurs manières. L’hypersomnie idiopathique est connue pour provoquer des symptômes tels qu’une mauvaise mémoire, un brouillard cérébral ou des difficultés de concentration en classe. Un enfant peut mettre plus de temps à faire ses devoirs ou avoir du mal à rester éveillé. Des stratégies comme du temps supplémentaire, des pauses, une petite collation, devoir se lever de temps en temps ou tout ce qui aide l’enfant à rester éveillé et alerte l’aideront à faire face à la situation.(13,14)

3. Demander de l’aide pour la thérapie cognitivo-comportementale

   La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) est une forme de thérapie par la parole qui aide à modifier les comportements et les pensées inutiles pour contribuer à améliorer la qualité de vie globale. Les techniques enseignées en TCC s’inscrivent aux côtés des autres formes de traitement médical de l’hypersomnie idiopathique.

   La TCC pour l’hypersomnie idiopathique peut aider des manières suivantes :

   • Cela aide à recadrer vos pensées :De nombreuses personnes atteintes d’hypersomnie idiopathique doivent faire face à des reproches de paresse, de ne pas travailler assez dur ou de ne pas faire les bonnes choses pour surmonter leur somnolence. La TCC peut vous aider à comprendre que l’hypersomnie idiopathique est un trouble biologique et que vous n’êtes pas responsable de ce qui se passe.
   • Aide à soulager la dépression et l’anxiété :Il existe de nombreuses preuves démontrant que la TCC peut aider à soulager les symptômes de santé mentale, tels que dépressionetanxiété, qui accompagnent souvent l’hypersomnie idiopathique.(15,16)C’est une bonne nouvelle pour les personnes souffrant d’hypersomnie idiopathique, car des recherches ont montré qu’il existe de nombreux chevauchements entre la plupart des troubles du sommeil, la dépression et l’anxiété. C’est un fait connu que si vous ne dormez pas bien, vous ne vous sentirez probablement pas bien non plus. Et tant que vous ne ciblerez pas une partie du problème, l’autre continuera de s’aggraver.(17)
   • Aide à la gestion du temps :La TCC pour l’hypersomnie peut aider à enseigner aux patients comment mieux gérer leur temps. Les premières recherches sur l’hypersomnie idiopathique ont montré que les personnes atteintes de cette maladie peuvent être plus efficaces et faire plus de choses même lorsqu’elles sont somnolentes si elles interrompent leur emploi du temps quotidien. Il est important de comprendre que les personnes atteintes d’hypersomnie idiopathique ne peuvent pas aborder leur journée comme le font les autres, c’est-à-dire sur une longue période. C’est parce qu’ils se sentent somnolents beaucoup plus rapidement. C’est pourquoi diviser la journée en périodes plus petites peut rendre la journée plus facile et plus gérable.(18)

Conclusion

Avoir une hypersomnie idiopathique peut donner l’impression que vous prenez perpétuellement un somnifère. Cependant, ceux qui ne connaissent rien à ce trouble du sommeil ne comprendront probablement pas ce que vous vivez. En effet, les gens ont tendance à supposer que vous avez simplement sommeil et que vous passez des nuits tardives, ce qui vous rend somnolent au travail ou à l’école. Pour aider les autres à mieux comprendre ce que vous devez vivre, il est préférable de sensibiliser vos proches et vos amis à votre condition. Il est important que votre entourage comprenne que votre somnolence n’est pas quelque chose que vous pouvez contrôler. Faire connaître l’hypersomnie idiopathique vous aidera également à vous sentir moins seul.

Références :

1. Billard, M. et Dauvilliers, Y., 2001. Hypersomnie idiopathique. Revues de médecine du sommeil, 5(5), pp.349-358.
2. Billard, M. et Sonka, K., 2016. Hypersomnie idiopathique. Revues de médecine du sommeil, 29, pp.23-33.
3. Trotti, L.M., 2017. Hypersomnie idiopathique. Cliniques de médecine du sommeil, 12(3), pp.331-344.
4. Bassetti, C. et Aldrich, M.S., 1997. Hypersomnie idiopathique. Une série de 42 patients. Cerveau : un journal de neurologie, 120(8), pp.1423-1435.
5. Ali, M., Auger, R.R., Slocumb, N.L. et Morgenthaler, T.I., 2009. Hypersomnie idiopathique : caractéristiques cliniques et réponse au traitement. Journal de médecine clinique du sommeil, 5(6), pp.562-568.
6. Sforza, E., Hupin, D. et Roche, F., 2018. Mononucléose : une cause possible d’hypersomnie idiopathique. Frontières en neurologie, 9, p.922.
7. Kanbayashi, T., Kodama, T., Kondo, H., Satoh, S., Inoue, Y., Chiba, S., Shimizu, T. et Nishino, S., 2009. Contenu en histamine du LCR dans la narcolepsie, l’hypersomnie idiopathique et le syndrome d’apnée obstructive du sommeil. Sommeil, 32(2), pp.181-187.
8. Dauvilliers, Y., Lopez, R., Ohayon, M. et Bayard, S., 2013. Hypersomnie et symptômes dépressifs : aspects méthodologiques et cliniques. Médecine BMC, 11(1), pp.1-9.
9. Billard, M., Dolenc, L., Aldaz, C., Ondze, B. et Besset, A., 1994. Hypersomnie associée aux troubles de l’humeur : une nouvelle perspective. Journal de recherche psychosomatique, 38, pp.41-47.
10. Arnulf, I., Leu-Semenescu, S. et Dodet, P., 2019. Médecine de précision pour l’hypersomnie idiopathique. Cliniques de médecine du sommeil, 14(3), pp.333-350.
11. Evangelista, E., Lopez, R. et Dauvilliers, Y., 2018. Le point sur le traitement de l’hypersomnie idiopathique. Avis d’expert sur les médicaments expérimentaux, 27(2), pp.187-192.
12. Vernet, C. et Arnulf, I., 2009. Hypersomnie idiopathique avec et sans sommeil prolongé : une série contrôlée de 75 patients. Sommeil, 32(6), pages 753-759.
13. Kotagal, S., 2009. Hypersomnie chez l’enfant : interface avec les troubles psychiatriques. Cliniques psychiatriques pour enfants et adolescents d’Amérique du Nord, 18(4), pp.967-977.
14. Kotagal, S., 2012. Hypersomnie chez les enfants. Cliniques de médecine du sommeil, 7(2), pp.379-389.
15. Bennett-Levy, J., Richards, D.A., Farrand, P., Christensen, H., Griffiths, K.M., Kavanagh, D.J., Klein, B., Lau, M.A. et Proudfoot, J., 2010. Interventions de TCC de faible intensité : une révolution dans les soins de santé mentale. Guide d’Oxford sur les interventions de TCC de faible intensité, 3, p.18.
16. Grant, A., Townend, M., Mulhern, R. et Short, N., 2010. Thérapie cognitivo-comportementale dans les soins de santé mentale. Sage.
17. Perlis, M.L., Aloia, M. et Kuhn, B. eds., 2010. Traitements comportementaux des troubles du sommeil : introduction complète aux interventions de médecine comportementale du sommeil. Presse académique.
18. Ong, J.C., Dawson, SC, Mundt, J.M., Adkins, E. et Moore, C., 2020. 0754 Thérapie cognitivo-comportementale pour l’hypersomnie (TCC-H) : une étude de faisabilité pour améliorer la qualité de vie liée à la santé. Sommeil, 43, pp.A286-A287.