Quelle est la qualité de vie d’un enfant atteint de paralysie cérébrale ?

Dans cet article, nous explorons comment les moyens de subsistance des enfants atteints de paralysie cérébrale sont affectés, notamment leur mobilité, leur éducation et leurs habitudes alimentaires et de boisson…

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Il y a environ 30 000 enfants atteints de paralysie cérébrale au Royaume-Uni, avec entre deux et deux enfants et demi pour 1 000 nés atteints de cette maladie. Avec des statistiques récentes publiées par le NHS, selon lesquelles 1 cas sur 12 aurait pu être évité, les réclamations pour paralysie cérébrale ont augmenté.

Aujourd’hui, nous allons examiner les facteurs qui causent la paralysie cérébrale, les symptômes et le type de vie que les parents peuvent espérer pour un enfant né avec cette maladie. Continuez à lire pour en savoir plus…

Qu’est-ce que la paralysie cérébrale ?

Une maladie neurologique est généralement identifiée au cours de la première année environ de la vie d’un enfant ; la paralysie cérébrale varie de légère à grave et peut affecter le mouvement et la communication. Dans les cas graves, la paralysie cérébrale entraînera un handicap tel que la personne aura besoin de soins à vie.

La paralysie cérébrale est généralement causée par un événement qui affecte le développement du bébé dans l’utérus, ce qui endommage le cerveau ou entraîne une réduction de l’apport de sang ou d’oxygène. De tels événements peuvent inclure :

  • Infection:si la mère développe une infection pendant la grossesse, comme la varicelle, la rubéole ou la toxoplasmose.
  • Accident vasculaire cérébral:des saignements dans le cerveau du bébé pendant qu’il est dans l’utérus peuvent limiter le flux sanguin vers le cerveau.
  • Blessure:blessures à la tête causées au bébé pendant ou peu après la naissance.
  • Étouffement ou noyade :ceux-ci limiteront tous deux la quantité d’oxygène dans le cerveau du bébé.

En plus des contrôles réguliers chez le médecin généraliste, il est recommandé aux femmes enceintes d’éviter l’alcool, la nicotine et les médicaments pendant la grossesse afin de minimiser le risque de naissance d’un bébé avec une paralysie cérébrale.

Paralysie cérébrale et négligence médicale

Bien que la paralysie cérébrale puisse survenir naturellement dans l’utérus avant la naissance, cette maladie peut également être causée par une négligence médicale lors de la naissance du bébé, par exemple :

  • Ne pas surveiller adéquatement le rythme cardiaque du bébé pour détecter tout signe de détresse et de manque d’oxygène.
  • Retards de livraison.
  • Défaut de diagnostiquer la jaunisse, ce qui peut entraîner des lésions cérébrales.
  • Échec du diagnostic de méningite.
  • Défaut de traiter l’hypoglycémie.
  • Traumatisme causé à la tête du bébé lors de l’accouchement, y compris les blessures causées par des instruments médicaux tels que les forceps.

Les dommages causés par la négligence peuvent signifier qu’un enfant né avec une paralysie cérébrale aura, dans le pire des cas, besoin de soins 24 heures sur 24 pour le reste de sa vie. Au cours de l’année 2020/2021, 268 demandes d’indemnisation ont été déposées par des parents contre des fiducies du NHS qui ont payé la somme stupéfiante de 4,3 milliards de livres sterling de dommages au cours de la dernière décennie.

Qualité de vie d’un enfant atteint de paralysie cérébrale

Comme nous l’avons mentionné, la paralysie cérébrale varie de légère à grave et, même si les personnes souffrant d’un cas bénin peuvent jouir d’une qualité de vie relativement normale, dans d’autres cas, cette maladie entraîne un handicap extrême. Les défis peuvent inclure :

Mobilité

Un enfant sur trois né avec une maladie cérébrale sera affecté par de graves problèmes de mobilité et sera incapable de marcher. Beaucoup seront incapables de s’asseoir seuls à l’âge de deux ans. Pour ces enfants, toute forme d’indépendance sera extrêmement difficile car ils auront besoin de soins constants au quotidien.

Communication

Alors qu’un enfant sur quatre atteint de paralysie cérébrale est incapable de parler, d’autres souffrent de problèmes de coordination musculaire et respiratoire qui se traduisent par des difficultés d’élocution ou de compréhension. Bien que cela représente un défi important pour les enfants et les parents, beaucoup apprennent à s’adapter grâce à l’utilisation de la langue des signes et d’autres méthodes de communication.

Manger et boire

Des contrôles moteurs réduits signifient qu’un grand nombre d’enfants atteints de paralysie cérébrale auront des difficultés à se nourrir. Parfois, ils éprouvent des difficultés et des inconforts pour mâcher et avaler, et nécessiteront une surveillance étroite de la part des parents ou des professionnels pendant les repas.

Douleur et inconfort

Malheureusement, de nombreux enfants atteints de paralysie cérébrale ressentiront régulièrement des douleurs et des inconforts en raison de leur état, qui devront être gérés par des médicaments et une thérapie physique. Cela peut souvent empêcher les enfants de nouer des amitiés significatives avec d’autres enfants, et affecter leurs tâches quotidiennes et leur indépendance.

Vision et audition

Un pourcentage élevé d’enfants nés avec une paralysie cérébrale souffrent de troubles de la vision et de l’audition, notamment de cécité chez 1 enfant sur 10. Ces déficiences peuvent sérieusement affecter la qualité de vie et l’autonomie, en particulier lorsqu’ils souffrent d’un autre handicap associé à cette maladie.

Apprentissage

Dans certains cas, les enfants atteints de paralysie cérébrale auront des difficultés d’apprentissage telles qu’une capacité d’attention limitée, une incapacité à comprendre le séquençage ainsi que de graves difficultés de coordination motrice et de communication. Cela signifie souvent que l’apprentissage dans une école ordinaire est difficile.

Qualité de vie des enfants atteints de paralysie cérébrale

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Ne laissez pas un diagnostic de CP vous arrêter !

Même si un diagnostic de paralysie cérébrale chez un enfant est dévastateur pour les parents, cela ne signifie pas nécessairement que l’enfant sera confronté à une vie de handicap et de dépendance. Dans de nombreux cas, les enfants seront capables de s’adapter afin de surmonter les défis liés à leur condition.

Les parents doivent toujours demander l’aide de professionnels de la santé dès que possible afin d’obtenir l’aide dont ils auront besoin pour aider leur enfant à vivre une vie aussi saine, heureuse et productive que possible.

Veuillez noter que cet article est uniquement destiné à des fins d’information générale et ne doit pas être utilisé comme substitut aux conseils d’un professionnel de la santé qualifié. Assurez-vous de consulter un professionnel de la santé ou un prestataire de soins de santé si vous recherchez un avis médical, un diagnostic ou un traitement. Nous ne sommes pas responsables des risques ou des problèmes associés à l’utilisation ou à l’action sur les informations de ce site.