Paralysie cérébrale est une menace qui redoute presque tous les parents. Non seulement en Inde, mais aussi dans le reste du monde, il est courant que les enfants souffrent ou naissent avec. Rien qu’en Inde, 1 enfant sur 500 naît avec une paralysie cérébrale et le nombre approximatif de personnes atteintes est de 33 000, selon l’Institut indien de paralysie cérébrale. Alors qu’aux États-Unis d’Amérique, selon un rapport des Centers for Disease Control and Prevention, 3,1 enfants sur 1 000 souffrent de CP, avec un total de 764 000 Américains atteints de CP.
Cependant, ce qui est inconnu ou ignoré, c’est que vivre avec une paralysie cérébrale ou s’occuper d’enfants souffrant de cette maladie n’est pas quelque chose d’absolument impossible. Au contraire, ils peuvent vivre heureux, longtemps et de qualité s’ils reçoivent un peu de soins, d’attention et de patience.
Voyons ce qu’est la paralysie cérébrale et ses symptômes afin de comprendre comment les personnes atteintes de paralysie cérébrale et leurs parents pourraient vivre mieux.
Qu’est-ce que la paralysie cérébrale ?
Le terme paralysie cérébrale ou PC fait généralement référence à une série de troubles neurologiques qui peuvent affecter les nourrissons ou les bébés dans leur petite enfance, mais pas plus tard. Cependant, il s’agit d’une condition permanente qui affecte les mouvements du corps ainsi que la coordination musculaire. Mais cela reste le même tout au long de la vie et ne s’aggrave pas.
Il se développe généralement chez les enfants âgés de 2 ou 3 ans, où les parties du cerveau qui contrôlent le développement musculaire sont endommagées. L’enfant devient donc infirme pour le reste de sa vie.
Symptômes de la paralysie cérébrale :
Bien que la PC puisse affecter un nourrisson dès sa naissance, celui-ci peut naître avec la maladie, mais ce n’est que lorsqu’il manque les étapes de son développement (acquérir le contrôle de sa tête, l’équilibre en position assise, se tenir debout, pour n’en nommer que quelques-uns) que l’on peut comprendre ou reconnaître qu’il a été victime de cette maladie. Les tout premiers signes et symptômes permettant de l’identifier sont :
- Troubles de l’ataxie –problèmes de coordination musculaire lors de l’exécution d’activités volontaires
- Troubles de spasticité –réflexes exagérés et raideur musculaire
- Marcher sur la pointe des pieds, traîner les jambes, démarche accroupie
- Troubles d’apprentissage –troubles de la parole ou du langage, de la vision et de l’audition
- Difficulté de raisonnement et de réflexion
- Convulsions occasionnelles.
Il a été constaté qu’un patient sur trois souffrant de CP souffre de convulsions occasionnelles et que 35 à 50 % des enfants atteints de CP présentent un certain niveau de retard mental.
Les enfants atteints de paralysie cérébrale peuvent certainement vivre une vie meilleure malgré leurs limitations et leurs problèmes et leurs parents peuvent toujours les aider à y parvenir. Partout dans le monde, il existe de nombreuses écoles spéciales disponibles pour les enfants atteints de paralysie cérébrale. Ces écoles jouent un rôle crucial dans la transmission des connaissances aux enfants. Beaucoup sont équipés de manière à répondre à une éducation spécialisée en fonction des capacités intellectuelles de l’enfant. Cela les aide à retrouver un mode de vie normal, à les rendre autonomes et à prolonger leur durée de vie. En dehors des traitements classiques dephysiothérapie, les thérapies alternatives s’avèrent très utiles pour ces enfants car elles répondent à divers objectifs et se concentrent sur le développement des capacités qui manquent à l’enfant.
Ce que les parents doivent savoir sur la paralysie cérébrale :
Découvrir que votre enfant est victime de paralysie cérébrale est une situation difficile à vivre. Mais dès que vous vous habituerez à ce fait, vous serez en mesure de vivre avec cette vérité et également d’organiser et d’offrir une vie meilleure à votre enfant. Comme la plupart du temps, cette maladie est un handicap associé uniquement à des difficultés physiques, avec un soutien léger à fort, en fonction des besoins des patients, vous pouvez certainement leur donner autant de liberté de vie que n’importe quelle autre personne aurait besoin. Ceux qui souffrent de troubles cognitifs peuvent bénéficier de traitements et de thérapies alternatives pour leur offrir une vie meilleure.
Aide au soutien thérapeutique pour la paralysie cérébrale :
Les parents dont les enfants souffrent de paralysie cérébrale peuvent toujours offrir à leurs enfants une vie meilleure grâce à une exposition à des thérapies alternatives.
Les enfants atteints de paralysie cérébrale peuvent toujours acquérir une plus grande indépendance face à leur condition. Les nourrissons et les enfants atteints de ce handicap et appartenant à la tranche d’âge de 0 à 6 ans peuvent toujours bénéficier des programmes d’intervention précoce menés par les centres travaillant pour et avec des patients atteints de paralysie cérébrale. Le jeune âge étant un stade tendre, il peut être très utile pour vous, en tant que parent, d’apporter à votre enfant un soutien qui l’aidera à s’adapter à ses difficultés. Chaque enfant souffrant de PC a des capacités dans certains domaines et par conséquent, ces programmes les aident à découvrir et à travailler sur cette force. Des ergothérapeutes, des orthophonistes, des physiothérapeutes, des psychologues cliniciens et des travailleurs sociaux travaillent ensemble pour y parvenir.
Entraîner l’enfant atteint de paralysie cérébrale à maîtriser son expression –La plus grande difficulté pour les patients atteints de paralysie cérébrale est leur incapacité à participer à la communication verbale et non verbale. Avec une orthophonie, cela peut être amélioré par des experts. Les experts travaillent au développement des muscles buccaux, du contrôle de la mâchoire et de la déglutition du patient pour améliorer ses compétences linguistiques. Il est d’une grande aide pour les enfants de leur donner la maîtrise de leur expression.
Entraîner l’enfant atteint de paralysie cérébrale à manger seul –Comme les enfants atteints de paralysie cérébrale souffrent souvent d’un appétit insatiable en raison de troubles de la déglutition, ils ont souvent des sautes d’humeur. Les médecins de premier recours déterminent un régime alimentaire composé de suppléments qui peuvent les aider à manger progressivement par eux-mêmes. Cette thérapie nutritionnelle et diététique peut être suivie par votre enfant, tout seul. Les parents reçoivent des conseils sur la manière de maintenir leur régime alimentaire et de prendre soin des habitudes alimentaires du bébé, et les enfants sont aidés à apprendre à manger.
Entraîner l’enfant atteint de paralysie cérébrale à devenir autonome –Les enfants atteints de troubles neurologiques et de mobilité peuvent apprendre à résoudre des problèmes grâce à une éducation complète et développer une personnalité « orthofonctionnelle » autonome. Cela peut suivre une formation professionnelle et des conseils en fonction de l’intelligence, des intérêts, des aptitudes, des capacités et des niveaux de compétence. Dans la plupart des cas, ces thérapeutes s’associent à des entreprises, des établissements d’enseignement, des agences gouvernementales et des secteurs de l’emploi qui offrent des opportunités mutuellement avantageuses pour ces enfants spéciaux.
Être établi –Une formation professionnelle appropriée peut améliorer les activités quotidiennes du patient à la maison, à l’école, en public ou au travail. Le raisonnement, la capacité de résolution de problèmes, la coordination des travaux, la prise de décision, la compréhension des séquences et la mémoire sont améliorés grâce au soutien thérapeutique. Étant donné que chaque enfant présentant une imparité physique ou cognitive dans certains domaines a la capacité de s’épanouir dans d’autres, les identifier et les encourager par le biais d’ergothérapies appropriées garantira qu’ils auront un sens de la vie plus grand et meilleur.
Les thérapies sont individualisées et sont conçues pour aider les patients à vivre une vie meilleure. Cependant, il s’agit de processus longs qui exigent que les parents fassent preuve de patience et continuent les autres procédures de traitement traditionnelles dans les hôpitaux, à travers des interventions chirurgicales et des médicaments, mais les effets secondaires sont nuls et peuvent bénéficier à l’enfant de diverses manières.
Vivre une vie heureuse et meilleure avec un enfant souffrant de paralysie cérébrale :
C’est un fait qu’aucun parent ne souhaite avoir un enfant en mauvaise santé et cela pour toujours. Cependant, ceux qui ont un enfant atteint de cette maladie ne devraient pas perdre espoir ni en pleurer pour toujours. Même s’il est difficile d’accepter la vérité, la prendre comme un défi et la vivre de manière sportive vous apportera un certain soulagement et vous pourrez même offrir une vie meilleure à votre enfant.
Découvrir et s’adapter à la vérité :
La première chose qui trouble la plupart des parents est la découverte de la maladie. Au tout début, lorsque le bébé ne possède aucune capacité de communication développée, il ne sera pas en mesure de faire part des problèmes aux parents et les parents pourraient ne pas identifier les problèmes comme étant inhabituels. Ce n’est que lorsqu’il y a un retard dans la croissance et le développement du bébé et que l’on va chez le médecin qu’ils le découvrent. C’est la phase la plus difficile car les rêves semblent se briser. Néanmoins, soyez patient et habituez-vous à la vérité, car ce n’est que lorsque vous êtes stable que vous pouvez donner de l’espoir à l’enfant.
Comprendre l’enfant et s’éduquer :
Le problème fondamental est de comprendre l’enfant et ses problèmes. Dans un tel cas, les instituts locaux et nationaux de paralysie cérébrale pourront vous aider. Vous y rencontrerez d’autres parents confrontés aux mêmes problèmes que vous et discuter avec eux vous aidera à comprendre, à gérer et à gérer un problème et à découvrir de nouvelles techniques adaptées à vous et à votre enfant.
De plus, avant de surcharger votre enfant avec trop de thérapeutes, il est essentiel que vous vous informiez. N’espérez pas trop de l’enfant et n’espérez pas un rétablissement complet. Avec peu d’améliorations, essayez de vous sentir satisfait et soyez patient avec votre enfant.
Identifier le potentiel de l’enfant atteint de paralysie cérébrale :
C’est un fait qu’aucun des enfants atteints de paralysie cérébrale ne vit des conditions et des expériences similaires. Chacun est un individu et doit être traité individuellement. L’objectif des parents devrait être d’identifier tout le potentiel de leurs enfants. Ce que la plupart des gens se trompent, c’est qu’ils n’essaient jamais de reconnaître les capacités de leurs enfants et les considèrent comme « incapables » de quoi que ce soit.
Mais le fait est que la paralysie cérébrale n’empêche pas les patients d’aller à l’école, de se faire des amis ou d’accomplir toute autre tâche que la plupart d’entre nous avons l’habitude de considérer comme « normale ». Ils font seulement ces choses un peu différemment. Comprenez qu’il s’agit d’un travail d’équipe dans lequel vous travaillerez avec des experts multidisciplinaires tels que des médecins, des thérapeutes, notamment physiques, professionnels et orthophoniques, des psychologues, des infirmières, des éducateurs et des enseignants en éducation spécialisée. Avec leur aide, développez les compétences cognitives et de communication de base de votre enfant et découvrez ainsi progressivement ce qui l’intéresse le plus ou ce qu’il fait le mieux. Encouragez-les à accomplir ces tâches et profitez de chaque instant avec eux lorsqu’ils essaient de réaliser quelque chose par eux-mêmes.
Obtenez de l’aide et soyez heureux :
Si vous considérez la paralysie cérébrale de votre enfant comme la fin du monde, vous ne pourrez ni l’accepter ni l’aider à comprendre ses droits et lui offrir une vie meilleure. Demandez de l’aide aux autres. Passez du temps avec vos proches pour que la vie semble se dérouler sans problème. Si vous êtes heureux, vous pourrez rendre votre enfant heureux. Si vous avez d’autres enfants, ne les ignorez pas non plus et ne consacrez pas toute votre attention à votre enfant atteint de paralysie cérébrale. Car négliger un enfant et accorder toute son attention à l’autre peut entraîner une rivalité entre frères et sœurs et également faire en sorte que votre enfant atteint de paralysie cérébrale soit trop choyé. Cela peut à son tour constituer un obstacle à sa volonté de surmonter son échec et la rivalité entre les deux enfants pourrait leur apporter des problèmes futurs ainsi qu’un stress et une tension supplémentaires pour vous. Si nécessaire, apportez les modifications constructives nécessaires à la maison, afin qu’elle aide votre enfant atteint de paralysie cérébrale à mieux s’adapter et à être indépendant à sa manière.
Bien qu’il soit très difficile de faire face aux défis liés à la paralysie cérébrale, s’entraider et faire preuve de patience vous aideront, vous et votre enfant, à vivre une vie meilleure. Essayez d’aider votre enfant à faire les choses par lui-même et à lui assurer un avenir pas trop ambitieux. Cela facilitera les choses pour vous deux.
Références :
- « Paralysie cérébrale » – Lien des Centres de contrôle et de prévention des maladies (CDC) :https://www.cdc.gov/ncbddd/cp/index.html
- « Paralysie cérébrale » – Lien vers la clinique Mayo :https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/cerebral-palsy/symptoms-causes/syc-20353999
- « Paralysie cérébrale : l’espoir grâce à la recherche » – Lien de l’Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux (NINDS) :https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Hope-Through-Research/Cerebral-Palsy-Hope-Through-Research
- « Paralysie cérébrale : aperçu » – Lien vers la clinique de Cleveland :https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/17068-cerebral-palsy
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- Paralysie cérébrale : symptômes, causes, traitement, prévention
