À quoi s’attendre lors d’une double mastectomie et quel est le temps de récupération ?

Une double mastectomie fait référence à l’ablation chirurgicale des deux seins. Les personnes subissant une double mastectomie doivent non seulement tenir compte de la récupération physique après l’opération, mais également du bilan émotionnel et de la récupération qui prendront peut-être des semaines, voire des mois après l’intervention.

Le processus de récupération après une double mastectomie est différent pour chaque personne. L’une des principales raisons à cela est que toutes les mastectomies ne sont pas identiques. Il existe différents types de chirurgies pour retirer à la fois les seins et le processus de récupération. Le temps dépend également de ces facteurs. Voici à quoi s’attendre lors d’une double mastectomie et quel est le temps de récupération.

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Qu’est-ce qu’une double mastectomie ?

Une double mastectomie est une procédure consistant à retirer chirurgicalement les deux seins.(1)Selon une étude, près de 17 % des femmes atteintes d’un cancer du sein (à un stade précoce) doivent subir une double mastectomie.(2)Il existe plusieurs types de techniques chirurgicales utilisées pour réaliser une double mastectomie. Ceux-ci incluent :

Mastectomie simple ou totale :Dans cette procédure, le mamelon, l’aréole, le sein et la majeure partie de la peau environnante sont retirés. Dans certains cas, il faudra peut-être également retirer les ganglions lymphatiques sentinelles.(3)

Mastectomie avec préservation du mamelon ou de la peau :Cette procédure implique l’ablation du tissu mammaire tout en essayant de préserver l’aréole, le mamelon et la majorité de la peau.(4)

Mastectomie radicale modifiée :Cette intervention chirurgicale implique l’ablation du sein, du mamelon, de l’aréole et de la majeure partie de la peau environnante. La muqueuse recouvrant les muscles de la poitrine et parfois même une partie du muscle de la poitrine est également enlevée. Les ganglions lymphatiques axillaires situés sous le bras sont également retirés.(5)

Mastectomie radicale :Il s’agit de l’une des formes les plus extrêmes de mastectomie, et les médecins pratiquent rarement ce type de chirurgie aujourd’hui. Au cours de cette procédure, l’ensemble du sein, du mamelon, de l’aréole, des muscles de la poitrine, de la peau et des ganglions lymphatiques des aisselles sont tous retirés.(6,7)

Récupération d’une double mastectomie

Le processus de récupération après une double mastectomie diffère pour chacun et dépend du type d’intervention chirurgicale utilisée. Chacune de ces techniques chirurgicales implique un court séjour à l’hôpital, suivi d’un suivi après une semaine ou deux. De nombreuses femmes optent également pour une chirurgie reconstructive immédiate, une chirurgie de reconstruction différée ou aucune reconstruction pendant la mastectomie.(8,9)

Le temps de récupération après une double mastectomie diffère d’une personne à l’autre mais tend à être d’environ quatre à six semaines en moyenne. Cependant, si vous choisissez de subir une reconstruction mammaire en même temps, cela peut augmenter le temps et la complexité du processus global de récupération.

Outre la récupération physique suite à une double mastectomie, il y a aussi le facteur de récupération émotionnelle à considérer après une telle chirurgie. La composante émotionnelle peut également avoir un effet sur votre temps de récupération.

Comment se préparer à une double mastectomie ?

Bien que votre médecin vous explique au préalable tous les détails médicaux de l’opération, voici quelques éléments que vous pouvez prendre en compte et qui vous aideront à vous préparer à l’avance :

Il vous sera conseillé de ne pas conduire après l’opération. Une chose que votre équipe soignante oublie parfois de vous dire, c’est que le harnais d’épaule de la ceinture de sécurité peut blesser votre poitrine récemment opérée. Cela vous aidera si vous apportez un petit oreiller doux à maintenir entre la sangle et votre poitrine.

Vous quitterez l’hôpital avec des tubes de drainage toujours en place dans votre poitrine. Ces tubes de drainage restent en place pendant au moins une semaine, voire deux, voire plus selon votre état. Vous constaterez que vos bras et votre poitrine seront raides et douloureux. Il est recommandé d’avoir des hauts amples faciles à porter et à enlever. Optez pour des tissus doux et naturels. Certains magasins spécialisés proposent également des hauts et des camisoles dotés de poches intégrées pour les ampoules de drainage. S’il fait froid, porter un grand sweat à capuche zippé peut aider. Si vous rencontrez des difficultés pour gérer les ampoules de drainage, vous pouvez également les attacher à vos vêtements.

Si vous envisagez une reconstruction mammaire et envisagez de porter des prothèses, vous ne devriez pas acheter de soutiens-gorge pour mastectomie pour le moment. En effet, votre taille changera à mesure que le gonflement dû à l’opération diminuera. Une fois que vous êtes prête et que le gonflement s’est calmé, votre médecin vous prescrira des prothèses et des soutiens-gorge pour mastectomie. Ceci est important car de nombreuses compagnies d’assurance couvrent ces dépenses, mais uniquement sur prescription médicale.(10)

Il est essentiel de savoir ce que vous mangerez à votre retour de l’opération. La dernière chose que vous pourriez avoir envie de faire est de cuisiner. Alors planifiez à l’avance. Faites le plein de votre cuisine et, si possible, préparez quelques repas et mettez-les au congélateur.

Si vous vivez seul, créez un groupe social. Des amis ou des membres de la famille qui peuvent passer de temps en temps et vous aider avec les repas, le transport ou même la garde d’enfants.

Il existe de nombreuses organisations que vous pouvez contacter pour obtenir de l’aide en cas de besoin. L’American Cancer Society fournit de nombreuses informations sur divers services et programmes de soutien dans votre région. Il existe également différents groupes de soutien qui peuvent constituer une excellente source d’informations pour les femmes ayant subi une mastectomie.(11)

Une partie de votre processus de rétablissement implique également de gérer les émotions liées à une double mastectomie. Que vous subissiez ou non une reconstruction mammaire, une double mastectomie a des conséquences émotionnelles. Il est essentiel que vous soyez conscient que tous les sentiments que vous ressentez sont entièrement valables. Il est normal d’avoir des émotions à la fois négatives et positives. Même si les choses ne changeront pas du jour au lendemain, mais au cours de la période de récupération, vous accepterez également ces émotions.

À quoi s’attendre avant de quitter l’hôpital ?

Après votre intervention chirurgicale, vous devrez rester dans une salle de réveil pendant quelques heures afin que votre médecin puisse surveiller vos signes vitaux. N’oubliez pas que vous aurez un pansement et que de nombreux drains ou tubes sortiront de votre poitrine. Vous recevrez des analgésiques, ce qui engourdira votre poitrine pendant les prochaines heures. Vous serez ensuite transféré dans une chambre pour la nuit. À mesure que les médicaments et l’anesthésie disparaissent, vous commencerez à ressentir de la douleur et des sensations étranges au niveau des aisselles et de la poitrine. Il est normal de ressentir cela.

Votre équipe médicale vous donnera les instructions suivantes :

Comment gérer les drains
Comment se doucher
Comment retirer les bandages
Quand prendre vos médicaments
Comment faire des exercices d’étirement des bras et des épaules
Quand revenir pour un rendez-vous de suivi
Que faire si vous remarquez des signes d’infection, tels qu’une accumulation de liquide, du sang ou un lymphœdème

Dans un état de trouble post-chirurgical, il peut être difficile de suivre toutes les instructions de sortie qui vous sont données, mais votre équipe médicale vous donnera également un ensemble d’instructions écrites. Avoir quelqu’un d’autre présent avec vous à ce moment-là est une bonne idée car il pourra vous aider plus tard.

Se rétablir à la maison après une double mastectomie

La récupération proprement dite commencera une fois de retour chez vous. Voici quelques éléments à garder à l’esprit pour que votre processus de récupération se déroule sans heurts :

Mangez un repas sain et équilibré. En plus d’un régime alimentaire nutritif, vous devez faire des exercices d’étirement légers recommandés par votre médecin. Vous pouvez également faire de petites promenades pour sortir de la maison. Des exercices légers et réguliers vous aideront à récupérer plus rapidement.
N’oubliez pas que vos tubes de drainage ne sont que temporaires. Ceux-ci ont tendance à frustrer beaucoup les patients, notamment de devoir les vider et de suivre la quantité de liquide vidée. Si vos bras sont raides à cause des tubes, vous aurez peut-être besoin d’aide pour vider les tubes de drainage. Il est également préférable de s’en tenir aux bains à l’éponge, au moins jusqu’à ce que les tubes soient retirés. N’oubliez pas que ces tubes de drainage ne sont que temporaires et que l’inconfort disparaîtra bientôt.(12)
Votre médecin vous a peut-être demandé de retirer les bandages chirurgicaux à la maison au lieu de devoir vous rendre à nouveau à l’hôpital pour les faire retirer. Il est préférable que quelqu’un vous aide à les supprimer. Il est important de se rappeler que vous venez de subir une intervention chirurgicale et que votre corps est encore en train de guérir. Il est nécessaire de retirer ces bandages très soigneusement.
Si vous pensez que votre processus de guérison ne se déroule pas comme prévu, n’hésitez pas à appeler votre médecin. Vous devez également contacter votre médecin si vous remarquez des signes d’infection.

N’oubliez pas que la reprise ne se fera pas du jour au lendemain. C’est un processus étape par étape. Vous attendez peut-être de recevoir vos prothèses si vous ne subissez pas de reconstruction, mais cette étape prendra également quelques semaines avant que le gonflement ne se stabilise et que vous puissiez obtenir un bon ajustement.

Effets secondaires physiques et émotionnels d’une double mastectomie

Voici quelques-uns des effets secondaires physiques potentiels que vous pourriez ressentir après une double mastectomie :

Fatigue:Une double mastectomie est une intervention chirurgicale majeure et il est naturel de se sentir trop fatigué pour faire quoi que ce soit pendant quelques jours après l’opération. Il sera difficile de trouver une position confortable au lit, ce qui peut rendre difficile une bonne nuit de sommeil. Vous pouvez essayer de dormir dans un fauteuil inclinable ou de disposer des oreillers autour de vous pour vous sentir à l’aise. N’oubliez pas qu’il n’y a aucun mal à se reposer pendant la journée. Plus vous vous reposez, plus votre corps est capable de guérir.

Problème avec vos bras :L’ablation des ganglions lymphatiques des aisselles ainsi qu’une mastectomie peuvent affecter vos bras et vos épaules. Vous risquez de vous sentir raide et douloureux autour de ces parties. Faire des exercices d’étirement réguliers mais légers comme prescrit par votre médecin et lui laisser le temps de guérir finira par soulager la raideur et la douleur.

Douleur fantôme :Il est normal d’éprouver des sentiments fantômes. De nombreuses femmes déclarent ressentir une douleur mammaire fantôme. Vous pouvez continuer à ressentir des démangeaisons, une pression ou des picotements au niveau des aisselles et de la poitrine. Lorsque vous touchez votre poitrine, elle peut être engourdie ou parfois trop sensible. Tous ces sentiments sont normaux.(13)

Lymphœdème :Chez les femmes qui subissent une ablation des ganglions lymphatiques en même temps qu’une mastectomie, il existe un risque accru d’infection ou de gonflement du bras. C’est pourquoi il est conseillé d’essayer d’éviter tout type de blessure ou de traumatisme aux bras après l’opération. Si vous remarquez un gonflement dans vos bras, vous devez immédiatement en informer votre médecin.(14,15)

Quelles que soient les raisons pour lesquelles vous avez dû subir une double mastectomie, tout le monde traverse un bouleversement émotionnel après l’opération. Il est difficile de prédire exactement comment vous vous sentirez immédiatement après l’opération ou pendant la phase de récupération à venir. Il est courant de ressentir :

Problèmes d’image corporelle
Tristesse
Un sentiment de perte
Deuil
Anxiété d’être à nouveau intime
Peur du retour du cancer et du traitement

Tous ces sentiments sont valables et vous avez le droit de ressentir cela. Tout le monde entend beaucoup parler de positif pour une meilleure guérison, mais à ce moment-là, il est difficile de mettre de côté ces angoisses et de faire semblant d’être heureux. Vous n’avez pas besoin d’afficher un visage heureux si vous êtes anxieux. Il n’y a rien de mal à reconnaître que vous rencontrez des difficultés avec une double mastectomie. Il n’y a aucune honte à vouloir être seul. Ou, si vous souhaitez la compagnie de vos amis, contactez-les pour leur faire savoir.

Il est important que si vous ressentez des sentiments de dépression intenses dont vous ne parvenez pas à vous débarrasser, informez votre médecin. Parfois, parler à un professionnel et suivre une thérapie peut aider à accélérer le processus de guérison.

Conclusion

Le processus de récupération après une double mastectomie n’est pas un processus facile et chaque personne le traverse de manière différente. Résiste à l’envie de comparer votre rétablissement à celui des autres. Ne vous fixez pas de normes impossibles à respecter. Personne ne vous juge et il n’y a pas de course pour récupérer en un minimum de temps. Vous pouvez prendre tout le temps dont vous avez besoin et bénéficier de l’aide de votre équipe soignante pendant que vous vous remettez d’une opération chirurgicale qui a changé votre vie. Le plus important est de vous traiter avec compassion pendant cette période.

Références :

Cancer.org. 2020. Mastectomie | Mastectomies pour le cancer du sein. [en ligne] Disponible sur : [Consulté le 20 novembre 2020].
Jagsi, R., Hawley, ST, Griffith, KA, Janz, N.K., Kurian, A.W., Ward, K.C., Hamilton, A.S., Morrow, M. et Katz, S.J., 2017. Décisions de mastectomie prophylactique controlatérale dans un échantillon de patientes atteintes d’un cancer du sein à un stade précoce. Chirurgie JAMA, 152(3), pp.274-282.
Fisher, B., Redmond, C., Fisher, E.R., Bauer, M., Wolmark, N., Wickerham, D.L., Deutsch, M., Montague, E., Margolese, R. et Foster, R., 1985. Résultats sur dix ans d’un essai clinique randomisé comparant la mastectomie radicale et la mastectomie totale avec ou sans radiothérapie. Journal de médecine de la Nouvelle-Angleterre, 312(11), pages 674-681.
Carlson, G.W., Bostwick 3rd, J., Styblo, TM, Moore, B., Bried, J.T., Murray, D.R. et Wood, W.C., 1997. Mastectomie avec préservation de la peau.
Considérations oncologiques et reconstructives. Annales de chirurgie, 225(5), p.570.
Madden, J.L., Kandalaft, S.O.U.H.E.I.L. et Bourque, R.A., 1972. Mastectomie radicale modifiée. Annales de chirurgie, 175(5), p.624.
2020. Mastectomie. [en ligne] Disponible sur : [Consulté le 20 novembre 2020].
Turner, L., Swindell, R., Bell, WG, Hartley, R.C., Tasker, J.H., Wilson, W.W., Alderson, M.R. et Leck, I.M., 1981. Mastectomie radicale ou radicale modifiée pour le cancer du sein. Annales du Collège royal des chirurgiens d’Angleterre, 63(4), p.239.
D’Souza, N., Darmanin, G. et Fedorowicz, Z., 2011. Reconstruction immédiate ou retardée après une intervention chirurgicale pour un cancer du sein. Base de données Cochrane d’examens systématiques, (7).
Stevens, L.A., McGrath, MH, Druss, RG, Kister, SJ, Gump, FE, Forde, KA. et Goin, M.K., 1984. L’impact psychologique de la reconstruction mammaire immédiate pour les femmes atteintes d’un cancer du sein précoce. Chirurgie plastique et reconstructive, 73(4), pp.627-628.
Le cancer du sein maintenant. 2020. Trouver un soutien-gorge approprié. [en ligne] Disponible sur : [Consulté le 20 novembre 2020].
Cancer.org. 2020. Trouver des programmes locaux de soutien au cancer | Groupes de soutien contre le cancer. [en ligne] Disponible sur : [Consulté le 20 novembre 2020].
Kim, MH, Lee, KY, Park, S., Kim, SI, Park, HS (2004). et Yoo, Y.C., 2017. Effets de l’administration systémique de lidocaïne par rapport à l’administration de magnésium sur la récupération fonctionnelle postopératoire et la douleur chronique chez les patientes subissant une chirurgie du cancer du sein : un essai clinique comparatif prospectif, randomisé, en double aveugle. PloS un, 12(3), p.e0173026.
Steegers, M.A., Wolters, B., Evers, A.W., Strobbe, L. et Wilder-Smith, O.H., 2008. Effet de la dissection des ganglions lymphatiques axillaires sur la prévalence et l’intensité de la douleur chronique et fantôme après une chirurgie du cancer du sein. Le Journal de la Douleur, 9(9), pp.813-822.
Rockson, SG, 2001. Lymphœdème. Le journal américain de médecine, 110(4), pp.288-295.
Omar, M.T.A. et El Morsy, A.M., 2011. Traitement du lymphœdème post-mastectomie par thérapie au laser : étude randomisée en double aveugle avec contrôle placebo. Journal of Surgical Research, 165(1), pages 82 à 90.

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