Les derniers stades de la paralysie supranucléaire progressive sont difficiles à diagnostiquer, mais ces patients présentent une diminution des niveaux de conscience et une incapacité à manger et à boire.1
La durée de vie moyenne des personnes atteintes de PSP est de 6 ou 7 ans à compter de l’apparition des symptômes et l’espérance de vie varie d’une personne à l’autre.2
Les personnes souffrant des derniers stades de paralysie supranucléaire progressive vivent 6 à 8 semaines.3
La paralysie est souvent associée au nom de progressive car les symptômes de la paralysie supranucléaire progressive s’aggravent chez un patient. La maladie progresse en sept à neuf ans et devient difficile à gérer les complications.
Il existe quatre stades de paralysie supranucléaire progressive. Les premières étapes commencent par la détérioration des cellules cérébrales qui s’aggrave progressivement et devient si grave que les routines normales deviennent impossibles. Les symptômes se chevauchent et ne sont pas les mêmes pour tous les patients. Bien que certains ne présentent pas de symptômes graves, la plupart des gens auraient besoin d’une aide importante pour mener leur vie.
Quelles sont les dernières étapes de la paralysie supranucléaire progressive ?
La paralysie supranucléaire progressive provoque généralement des problèmes d’équilibre entraînant des chutes fréquentes et des raideurs dans les muscles du corps qui rendent la marche difficile. Il en résulte une altération de la marche. Les symptômes de la PSP sont classés en phases.
Phase 1 :Les personnes qui sont au stade 1 de la paralysie supranucléaire progressive éprouvent des difficultés à écrire et à parler. Ils ont besoin de l’assistance immédiate d’orthophonistes pour se faire comprendre par les autres. Ils sont confrontés à des trébuchements lors de la marche, avec des chutes inattendues et ils ont pu constater visiblement le changement dans leurs habitudes de marche.
Phase 2 :Les complications commencent à s’aggraver progressivement à ce stade. Les patients éprouvent plus de difficultés à marcher, ont des difficultés à s’asseoir ou à se lever. Ils éprouvent des difficultés à s’habiller, à boutonner, à porter des fermetures éclair. Des problèmes d’alimentation commencent à apparaître, accompagnés de nombreux déversements et d’une perte des habitudes alimentaires.1
Phase 3 :Les personnes à ce stade commencent à ressentir des changements d’humeur croissants. Ils se sentent irritables et agités. Ils ont des problèmes de vision accompagnés de problèmes cognitifs accrus et d’une perte totale de contrôle des bras et des jambes.
Phase 4 :C’est le stade final de la paralysie supranucléaire progressive. Les derniers stades de la paralysie supranucléaire progressive sont difficiles à diagnostiquer, mais ces patients présentent une diminution des niveaux de conscience et une incapacité à manger et à boire. La durée de vie moyenne des personnes atteintes de PSP est de 6 ou 7 ans à compter de l’apparition des symptômes et l’espérance de vie varie d’une personne à l’autre. Ces patients présentent des déficiences sévères, une détérioration rapide de la maladie et les patients ne répondent plus au traitement.2
Combien de temps dure le dernier stade de la paralysie supranucléaire progressive ?
La maladie est bien avancée à ce stade et les patients commencent à se désintéresser de leurs activités quotidiennes. Ils ont des problèmes d’alimentation et nécessitent une intervention chirurgicale pour insérer une sonde d’alimentation. Ils se sentent fatigués et dorment la plupart du temps. Les patients à ce stade se sentent plus renfermés et incapables de bouger seuls. Des soins de longue durée sont probablement nécessaires pour ces patients pour toutes les activités de la vie quotidienne.
Les personnes souffrant des derniers stades de paralysie supranucléaire progressive vivent 6 à 8 semaines. Les symptômes ne disparaissent pas avec le traitement et la maladie commence à s’aggraver avec une infection aiguë, une chute ou une fracture majeure et une perte de poids rapide et significative. Des études médicales indiquent que plus de 50 pour cent des patients sont décédés au cours de cette période. Cependant, une intervention précoce pourrait aider les personnes en difficulté.3
Références :
- «Fiche d’information sur la paralysie supranucléaire progressive.» Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux, Département américain de la santé et des services sociaux,www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Progressive-Supranuclear-Palsy-Fact-Sheet.
- Morris, Huw R et coll. «Paralysie supranucléaire progressive (maladie de Steele-Richardson-Olszewski).» Postgraduate Medical Journal, The Fellowship of Postgraduate Medicine, 1er octobre 1999,pmj.bmj.com/content/75/888/579.
- Higginson, Irène J et coll. « Symptômes et qualité de vie dans les syndromes de Parkinson à un stade avancé : une étude communautaire longitudinale des facteurs prédictifs. » PloS One, Bibliothèque publique des sciences, 2012,www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3492372/.
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