Il est souvent difficile de demander une invalidité à la sécurité sociale car le processus est très complexe et déroutant. De nombreuses personnes admissibles à une invalidité de la sécurité sociale sont rejetées en raison du manque de documents appropriés. Elles doivent donc engager un avocat et un agent spécial de la sécurité sociale pour accomplir cette tâche. Il existe encore un autre groupe de personnes qui ont droit aux prestations de sécurité sociale mais qui l’ignorent.(1)
Le neuroblastome est-il un handicap et pouvez-vous demander des prestations d’invalidité ?
Le stress financier dû à plusieurs maladies et handicaps peut être réduit grâce aux indemnisations et prestations perçues par l’Administration de la Sécurité Sociale. Les personnes âgées et les enfants sont tous éligibles aux prestations d’invalidité à condition qu’ils souffrent d’un handicap pouvant donner lieu à une prestation. Le neuroblastome, qui touche principalement les enfants, est l’un de ces handicaps pour lequel les parents d’enfants atteints de neuroblastome peuvent demander une prestation d’invalidité.(1)
L’admissibilité aux prestations d’invalidité peut prendre des semaines, des mois, voire des années. Cependant, l’Administration de la Sécurité Sociale se rend compte que les enfants souffrant de neuroblastome nécessitent un traitement plus rapide de leurs demandes ; par conséquent, ils l’ont inclus dans les lignes directrices sur les allocations de compassion de la Social Security Administration. Cela signifie que les enfants souffrant de neuroblastome peuvent obtenir des prestations d’invalidité plus rapidement et même en quelques semaines plutôt que d’attendre des mois, voire des années, pour obtenir des prestations d’invalidité.(1)
Le neuroblastome est une maladie hétérogène qui consiste en une tumeur du système nerveux sympathique dérivée des cellules de la crête neurale. C’est la tumeur extracrânienne la plus fréquente chez les enfants. Environ 700 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année aux États-Unis. Elle représente environ 8 % de toutes les tumeurs pédiatriques diagnostiquées chez les enfants de moins de 15 ans et représente environ 15 % de tous les décès pédiatriques secondaires au cancer. La nature hétérogène de la maladie réside dans le fait que la tumeur présente un comportement varié allant de la régression spontanée à la maturation en passant par un phénotype agressif avec ou sans traitement. La tumeur présente également une mauvaise réponse et une rechute au traitement multimodal intensif actuel.(2)
Environ 90 % des cas sont diagnostiqués avant l’âge de 5 ans, 30 % sont diagnostiqués au cours de la première année. La présentation de la tumeur est rare à l’adolescence et à l’âge adulte et lorsqu’elle est présente dans cette tranche d’âge, le pronostic est plus sombre. Le taux de survie à 5 ans des patients atteints de neuroblastome s’est amélioré au cours des 30 dernières années, passant de 52 % à 74 %. Le taux de survie est meilleur pour le groupe à faible risque, pouvant atteindre 92 %, alors que la survie à 5 ans pour le groupe à haut risque est d’environ 20 %. Cela est dû au fait que le risque de rechute dans le groupe à haut risque est d’environ 50 à 60 %.(3)
Présentation clinique du neuroblastome
La présentation clinique de la tumeur dépend de différentes variables telles que la localisation de la tumeur, sa taille, son degré de propagation, les effets de la sécrétion de catécholamines et les symptômes dus aux syndromes paranéoplasiques. La localisation la plus courante de la tumeur est l’abdomen qui représente 65 % de tous les neuroblastomes et 50 % de toutes les tumeurs abdominales se trouvent dans la médullosurrénale. Les autres emplacements incluent la poitrine (20 %), le bassin (5 %), le cou (5 %) et 1 % n’ont aucun emplacement principal détectable.(3)
Bien que de nombreux patients soient asymptomatiques, ceux qui présentent des symptômes présentent des symptômes constitutionnels (fièvre, malaise, perte de poids), des douleurs, une hypertrophie de la masse, une distension abdominale, une lymphadénopathie, des difficultés respiratoires dues à une compression par une tumeur ou une hépatomégalie. Les tumeurs pelviennes peuvent entraîner de la constipation ou des problèmes urinaires, les tumeurs thoraciques peuvent entraîner des difficultés à manger ou à respirer et parfois un syndrome du défilé thoracique. Les tumeurs cervicales peuvent conduire au syndrome de Horner et l’extension péridurale de la tumeur peut entraîner des troubles neurologiques et une paralysie.(3)
35 % présentent des métastases ganglionnaires régionales au moment du diagnostic. D’autres sites métastatiques comprennent la moelle osseuse, le foie, les os, les orbites (conduisant à une exophtalmie, un gonflement périorbitaire) et la peau (syndrome du muffin aux bleuets). En raison de la capacité des tumeurs à sécréter des catécholamines, les patients peuvent souffrir d’hypertension et de tachycardie précoces et même conduire à des syndromes paranéoplasiques.(3)
Références :
- https://www.disabilitybenefitscenter.org/compassionate-allowances/child-neuroblastoma-social-security-disability
- https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3261589/
- https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3668791/
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