La maladie de Niemann Pick est une maladie mortelle. Même si l’aide financière ne réduit pas les turbulences émotionnelles, elle vous aide à surmonter le stress financier. La maladie de Niemann Pick figure dans la liste des 88 affections donnant droit à une allocation de compassion.
La maladie de Niemann Pick est-elle un handicap ?
La maladie de Niemann Pick est une maladie évolutive entraînant des conséquences mortelles. Le diagnostic de la maladie chez vous ou chez votre enfant bouleverse votre monde. Connaître les conséquences mortelles de cette maladie vous amène des nuits blanches. Vous souhaitez passer de plus en plus de temps avec votre enfant. Avec les turbulences émotionnelles, cette maladie entraîne également des tensions financières. L’augmentation soudaine des dépenses de traitement accroît le stress financier.
Avant 2008, le processus de demande de prestations d’invalidité était différent et fastidieux en raison du temps d’attente prolongé. Toutes les demandes, même si le handicap est identifié, doivent passer par le même processus. Au moins 70 % des demandes ont été rejetées. Après 2008, les choses ont changé et un processus de demande accéléré est mis en place pour identifier les patients qui peuvent directement réclamer les prestations.
Près de 88 conditions différentes sont répertoriées pour donner droit à une allocation de compassion. Heureusement, la maladie de Niemann Pick en fait partie. Si vous souffrez de la maladie de Niemann Pick, la maladie est évolutive et vous ne pourrez peut-être pas poursuivre vos activités financières. De plus, si votre enfant souffre de la maladie de Niemann Pick, vous devez cesser votre activité financière ou au moins prendre le temps de votre emploi du temps pour offrir une vie et des soins de qualité à votre enfant. Dans les deux cas, la Sécurité sociale fournit une aide financière.
La maladie de Niemann Pick est de cinq types et est due à la mutation se produisant dans les gènes NPC1 et NPC 2.2 Les symptômes de la maladie de Niemann Pick de type A ont commencé à se développer chez un enfant à l’âge de six mois. La plupart des patients atteints de cette maladie souffrent d’une mauvaise alimentation, d’une hypertrophie du foie, de vomissements chroniques et d’une hypertrophie de la rate.1 Si un enfant reçoit un diagnostic de maladie de Niemann Pick de type A, il est évident que les parents abandonnent leur travail à temps plein et restent à la maison pour s’occuper de l’enfant.
La maladie de Niemann Pick de type C est une maladie rare avec une incidence d’environ 1 personne sur 150 000. Le type C peut survenir chez les nourrissons ainsi que chez les jeunes enfants. Selon l’âge d’apparition des symptômes, l’espérance de vie varie. Les symptômes de la maladie de Niemann Pick de type C comprennent des difficultés à avaler, l’épilepsie, la démence, la perte auditive, la psychose,dépressions, ethallucinations.
La maladie de Niemann Pick étant présente dans la liste des affections pouvant bénéficier de prestations d’invalidité, il n’y a aucun problème à obtenir ces prestations. Le patient n’a pas besoin de prouver son handicap et son improductivité.
Il est conseillé que dès que la maladie est diagnostiquée chez vous ou votre enfant, vous devez demander des prestations d’invalidité. Cela vous aidera à obtenir une aide financière dans la phase initiale de la maladie. Vous devez fournir des réponses complètes et complètes aux questions posées dans le formulaire de candidature. Votre arbitre voudra peut-être savoir en détail comment le handicap vous a affecté dans l’exécution de vos activités quotidiennes.3
Il est conseillé de faire appel à un avocat spécialisé en handicap de la Sécurité sociale qui connaît chaque détail du formulaire de demande. Cela vous aidera de deux manières. Premièrement, ce serait peu coûteux et deuxièmement, vous disposeriez de suffisamment de temps pour vous occuper de votre enfant.
Parfois, les gens pensent que comme la maladie est répertoriée dans 88 conditions pour une allocation de compassion, elle sera automatiquement approuvée. Cependant, il arrive souvent que ce ne soit pas le cas. Le dossier peut être rejeté en raison de réclamations mal soumises ou d’un manque de preuves médicales.
Conclusion
La maladie de Niemann Pick est un handicap et donne donc droit à une allocation d’invalidité. Les patients atteints de cette maladie doivent demander des prestations d’invalidité à la Social Security Administration. Il est conseillé de faire appel à un avocat pour un processus sans tracas.
Références :
- https://www.disability-benefits-help.org/compassionate-allowances/niemann-pick-disease-and-social-security-disability
- https://www.disabilitybenefitscenter.org/compassionate-allowances/niemann-pick-disease-type-c-social-security-disability
- https://www.disability-benefits-help.org/compassionate-allowances/type-c-niemann-pick-disease-and-social-security-disability
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