Le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS est un groupe de maladies innées qui appartiennent à un groupe plus vaste, connues sous le nom de troubles héréditaires du tissu conjonctif.1Ces tissus conjonctifs sont présents pour soutenir les tendons, la peau, les organes internes, les vaisseaux sanguins, les ligaments et les os.
Dans cet article, vous découvrirez la thérapie physique (PT) pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS, l’adaptation et les remèdes maison pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS.
Physiothérapie (PT) pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS
À l’heure actuelle, l’administration de physiothérapie (PT) aux personnes affectées identifiées avec le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS se concentre sur une méthode de compensation/évitement pour faire face à la présence de signes et de syndromes précis de l’état qui varient délibérément pour chaque patient affecté. Malheureusement, aucune procédure de participation en physiothérapie n’existe pour lutter contre les déficiences et les limitations utiles liées au syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS, en grande partie en raison de l’apparence diverse de l’état de chaque patient.
Chaque plan de physiothérapie préoccupant pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS doit être spécialement créé pour la personne affectée en fonction de la sous-catégorie du syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS ainsi que des indications et des syndromes de cette personne.
Dans l’ensemble, l’interférence de la physiothérapie pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS se concentre sur l’augmentation de la stabilité articulaire via un programme d’entraînement à faible résistance et à haute résistance à la répétition, en évitant une charge extrême due aux articulations portantes, en évitant l’utilisation inutile d’articulations engagées pour un levage sérieux, des outils adaptatifs pour atteindre les AVQ sans inflexion du syndrome et un soulagement de la douleur.
Physiothérapie – entraînement en résistance pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS :
- Les activités à faible résistance et à haute répétition sont bonnes pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS.
- L’objectif est d’améliorer le tonus musculaire statique et énergétique pour soutenir une stabilité articulaire accrue pendant la mise en charge et les activités pratiques.
- Prévention des luxations/subluxations articulaires continues dues à une augmentation du tonus musculaire pour contrecarrer la présence d’une laxité excessive des articulations, des ligaments, des tendons et des muscles
Physiothérapie- entraînement aérobie pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS :
- La marche, la natation et le vélo sont bons pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS
- Aquagym ou aérobic à faible impact
- Exercices ROM (amplitude de mouvement)
- L’objectif est d’encourager une augmentation du tonus musculaire statique et actif pour arrêter les luxations articulaires aiguës dues à un stimulus ou un traumatisme mineur.
- Peut servir de méthode de soulagement de la douleur pour les personnes souffrant de douleurs musculaires et articulaires constantes liées au syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS.
Physiothérapie – techniques de libération myofasciale pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS :
- Soulagement de la douleur (instantané – plusieurs heures)
- Permet une participation sans douleur à l’entraînement au combat ou aux activités quotidiennes
- L’objectif est de réduire l’apparition de contractions musculaires qui entraînent de fortes douleurs dans les articulations, les tendons, les muscles et les ligaments environnants.
Autres modalités du syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS :
- Le massage est bon pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS.
- Pack chaud/froid
- Ultrason
- Acupuncture
- Stimulation électrique
- Acupression
- L’objectif est de soulager la personne affectée, qui pourrait ou non ressentir des douleurs musculaires et articulaires constantes dues à des luxations/subluxations articulaires courantes, des spasmes myofasciaux et d’activer des points liés à l’EDS.
- Le choix de la modalité correcte dépend des préférences individuelles
Conseils d’adaptation et remèdes maison pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS
Gestion de l’énergie et accélération de l’activité pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS :
Lorsque le maintien de l’énergie, la gestion des problèmes articulaires et les problèmes articulaires sont essentiels, les directives suivantes devraient s’avérer utiles.
Planification préalable du syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS
- Utilisez vos articulations avec prudence et prenez-en soin
- Gardez toujours un peu d’énergie en réserve pour éviter un effort excessif.
- Prioriser les activités à réaliser
- Réfléchissez à la manière d’effectuer la tâche ou si quelqu’un d’autre pourrait l’effectuer à votre place.
- Répartissez les tâches lourdes et simples tout au long de la semaine
- Échangez les tâches vigoureuses avec les tâches qui peuvent être effectuées en position assise
- Divisez les tâches lourdes en composants plus légers
Conseils généraux pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS :
- Soyez flexible
- Soyez assis pour effectuer vos tâches lorsque cela est possible, de nombreuses activités peuvent être effectuées tout aussi bien en position assise.
- Arrêtez de travailler lorsque vous vous sentez épuisé
- Évitez de soulever des objets lourds
- Ne faites pas de flexions et d’étirements répétitifs
- Réorganiser le matériel de cuisine, garder à portée de main les objets régulièrement utilisés
- L’utilisation d’équipements économes en énergie doit être envisagée
Soins des articulations pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS :
- Utilisez vos articulations avec beaucoup de précaution
- Ne vous impliquez pas dans des actions qui ne vous conviennent pas
- Évitez de saisir continuellement ou de maintenir les articulations dans une seule position
- Sachez que vous ne pouvez pas travailler avec la douleur et l’enflure
- Évitez le stress sur les articulations individuelles
- Ne vous occupez pas de tâches prolongées qui vous fatiguent au-delà de vos capacités
- Commencez un travail uniquement en sachant que vous pouvez y mettre fin si nécessaire
- Prenez suffisamment de repos
- Porter des attelles et des supports convenus
- Utiliser l’équipement recommandé
- Réservez toujours un peu d’énergie en cas d’urgence
- Accélérez vos tâches, faites de l’exercice et reposez-vous.
Exercice et repos pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS
Gardez un équilibre entre exercice et repos si vous êtes victime du syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS.
Repos pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS :
- Aide les muscles à récupérer leur énergie. Détendez-vous sur un matelas plutôt que sur un canapé
- La quantité de repos nécessaire diffère d’un individu à l’autre.
- Maintenez une position correcte tout en vous relaxant.
Exercice pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS :
- Aide à maintenir la force des muscles. N’oubliez pas de vous entraîner selon votre routine habituelle.
- Évitez les mouvements musculaires impulsifs qui pourraient exercer une tension sur vos principales articulations
- N’épuisez pas trop les muscles et n’entraînez pas différents groupes de muscles.
Posture pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS :
Essayez toujours de maintenir une bonne posture grâce à un poids réparti uniformément.
Posture debout pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS :
- La colonne vertébrale doit être droite, les épaules doivent être détendues.
- Tenez-vous debout en utilisant les deux pieds en captivant le poids uniformément
- Utilisez des chaussures de soutien et confortables
- Évitez de rester debout pendant de longues périodes.
Conseils sur la posture assise pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS :
- Évitez les chaises basses et moelleuses ou les poufs
- Assurez-vous d’un bon appui-tête, d’accoudoirs et d’un meilleur soutien du dos.
- Bon rembourrage de soutien et confortable
- Lorsque vous êtes assis et travaillez, utilisez des meubles appropriés et réglables.
Conseils de posture allongée pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS :
- La hauteur du lit doit être décente – évitez toute tension lorsque vous entrez et sortez du lit.
- Utilisez un matelas dur avec une structure fine
- Utilisez des oreillers plats
Conseils de soins personnels pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS
Conseils de bain pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS :
- Si possible, asseyez-vous pendant que vous prenez une douche.
- Utilisez des planches de bain et des sièges pour vous aider. Plusieurs types de sièges de bain gonflables qui peuvent vous aider à vous allonger complètement pendant le bain.
- Pendant le séchage ou le lavage, asseyez-vous sur un tabouret ou des toilettes.
Conseils de toilette pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS :
Un siège surélevé aide à réduire la tension sur les muscles articulaires
Conseils de soins capillaires pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS :
- Si possible, maintenez une coiffure courte à moyenne afin qu’elle puisse être facilement coiffée.
- Pendant la douche, vous pouvez vous laver les cheveux.
Conseils vestimentaires pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS :
Essayez de vous habiller en étant assis
Conseils de chambre pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS :
Assurez-vous d’avoir à tout moment des installations adéquates à proximité du lit, comme une gourde ou une bouteille d’eau.
Conseils d’activités à la maison pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS :
- Si vous avez des escaliers, gardez un sac à proximité des escaliers afin que les objets qui peuvent être montés ou descendus puissent y être placés et que les multiples montées et descentes puissent être éliminées.
- Utilisez un appareil léger pour nettoyer les tapis au lieu d’un aspirateur.
- Utilisez une pelle à poussière dotée d’un très long manche pour ne pas avoir à vous pencher inutilement.
- Si vous devez repasser vos vêtements, assurez-vous d’être assis sur un tabouret confortable et d’une hauteur appropriée.
Conseils de cuisine pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS :
- La surface de travail doit être plane afin que vous puissiez pousser et tirer les objets au lieu de les soulever
- La bouilloire peut être remplie à l’aide d’une verseuse au lieu de la soulever.
- La vaisselle à laver doit d’abord être absorbée afin que vous n’ayez pas besoin d’appliquer trop de pression lors du nettoyage.
- Utilisez un égouttoir pour sécher la vaisselle.
- Le plan de cuisson doit être élaboré à l’avance afin de réduire le nombre d’ustensiles utilisés.
Conseils d’achat pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS :
- Utiliser les chariots dotés d’un siège sera peut-être utile
- Demande de support de farce et de transport dans un centre commercial
- Demander si les magasins locaux proposent des services de livraison
- Utilisez le courrier électronique plutôt que la peinture ordinaire
Conseils de mobilité des pieds pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS :
- Utilisez toujours des chaussures confortables
- Les semelles moulées peuvent aider
Conseils de marche pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS :
- Pensez à utiliser : un déambulateur, des béquilles ou un bâton
- Assurez-vous d’être évalué pour le produit le plus approprié et formé à son utilisation correcte.
Conseils lors de l’achat d’un scooter pour la victime du syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS :
- Assurez-vous de la vitesse, de la distance et des caractéristiques de franchissement de trottoir.
- Vérifiez le rembourrage du siège, la suspension et recherchez même le choix des sièges
- Pourra-t-il être séparé en morceaux pour être mis dans une voiture ?
- Emplacement pour une unité d’alimentation électrique pour la recharge.
Conseils lors de l’achat d’un fauteuil roulant pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS :
- Assurez-vous qu’il est alimenté/nécessite un accompagnateur/automoteur/poussé
- Pliable pour s’adapter à l’intérieur de la voiture, si des groupes motopropulseurs sont présents
- Taille correcte
- Rembourrage de soutien
- Unité d’alimentation électrique à des fins de recharge
- Assurez-vous que les instructions appropriées sont données ou non.
- Des conseils peuvent exister auprès des centres de vie pour personnes handicapées
Lors de l’acquisition d’un fauteuil roulant, demandez en toute confiance à l’entreprise d’exposer le fauteuil roulant chez vous :
Les prix et les caractéristiques varient considérablement ; obtenir du temps pour prendre une décision.
Conseils de conduite pour le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS
Si vous souffrez du syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS et que vous devez conduire, demandez-vous si vous pouvez bénéficier des avantages suivants du véhicule que vous conduisez.
- Transmission qui est automatique.
- Direction assistée
- Adaptations comme le frein à main, le volant, les touches agrandies, etc.
- Porter des attelles/gadgets de soutien, par ex. supports de poignets, collier
- Informez votre état de santé auprès de la compagnie d’assurance et de la DVLC.
- Obtenez les badges de voiture délivrés sous le système de badge bleu. Il permet de se garer à côté des installations. Ces badges sont également reconnus et valables dans l’Union européenne et même dans certains autres États des États-Unis. Mais avant de les porter, vérifiez s’ils sont toujours utilisés ou non.
Références :
- https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/6322/ehlers-danlos-syndromes
Lire aussi :
- Qu’est-ce que le syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS : types, causes, symptômes, complications, diagnostic
- Traitement et gestion du syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS
- Espérance de vie et rétablissement du syndrome d’Ehlers Danlos ou EDS
