Méthodes d’adaptation à la tumeur de la gaine nerveuse périphérique
Les tumeurs des gaines nerveuses périphériques (PNST) peuvent être bénignes et malignes. Les tumeurs bénignes sont les neurofibromes, les variantes des neurofibromes, les schwannomes et les variantes des schwannomes. Le type malin est appelé tumeur maligne de la gaine des nerfs périphériques (MPNST). Lorsque les neurofibromes sont associés à d’autres caractéristiques, on parle de neurofibromatose 1 (NF1). Lorsque les schwannomes sont associés à d’autres caractéristiques, on parle de neurofibromatose 2 (NF2). Les patients atteints de PNST bénigne ont un risque accru de développer une MPNST, outre le fait qu’ils ont plusieurs problèmes, ce qui affecte la qualité de vie, en particulier lorsqu’ils reçoivent un diagnostic de NF1 ou de NF2.
Faire face aux bosses cutanées défigurantes dans les tumeurs de la gaine nerveuse périphérique
Les neurofibromes et les schwannomes dans les tumeurs des gaines nerveuses périphériques peuvent provoquer des bosses cutanées, qui peuvent survenir n’importe où sur la peau. Il s’agit d’un problème inquiétant pour de nombreux adolescents, filles et garçons, car ces tumeurs ont tendance à se développer davantage ou à apparaître davantage pendant la puberté, ce qui peut être attribué aux changements hormonaux. Il n’existe aucun moyen d’arrêter la croissance ou de savoir combien de tumeurs une personne aura au cours de sa vie.
La défiguration est un problème important pour la plupart des patients et de ce fait, ils ont tendance à être moins socialisés et isolés. Ils ont également du mal à trouver un partenaire approprié. Ce que vous devez retenir, c’est qu’il s’agit d’une maladie que vous ne pouvez pas contrôler, ce n’est pas votre identité et elle ne décidera pas quel genre de personne vous serez dans le futur.
L’apparence physique ne change pas vos qualités ou votre personnalité. La plupart des patients souffrent d’anxiété, de dépression, d’une faible estime de soi en raison de cette défiguration et ont besoin du soutien d’un spécialiste de la neurofibromatose, d’un psychologue. Participer à des groupes de soutien contre la neurofibromatose et parler de vos problèmes avec les membres de votre famille et vos amis peut également être très utile.
Il n’existe aucun remède contre la neurofibromatose dans les tumeurs des gaines nerveuses périphériques, mais il existe de nouvelles modalités de traitement pour réduire dans une certaine mesure la défiguration physique.
Faire face à la perte auditive et aux problèmes d’élocution dans les tumeurs de la gaine nerveuse périphérique
Les schwannomes du nerf vestibulocochléaire (nerf important pour l’audition) peuvent provoquer des problèmes auditifs, parfois même une perte auditive complète. Des problèmes d’audition sont observés dans la neurofibromatose 2. Des difficultés d’élocution peuvent survenir dans la neurofibromatose 1. Des difficultés d’audition et d’élocution peuvent entraîner des troubles d’apprentissage et 50 % des patients atteints de neurofibromatose 1 ont également des difficultés d’apprentissage.
La chirurgie est pratiquée chez les patients atteints d’une tumeur de la gaine nerveuse périphérique qui ont une perte auditive complète ou si une petite tumeur comprime le nerf pour l’enlever, cela pourrait améliorer l’audition. L’orthophonie est nécessaire pour les problèmes d’élocution. Les patients ayant des problèmes de lecture, d’écriture ou de concentration ont besoin de programmes d’alphabétisation spéciaux et de groupes de soutien.
Faire face à la douleur chronique dans la tumeur de la gaine nerveuse périphérique
Les neurofibromes ou schwanomas ou leurs variantes dans la colonne vertébrale peuvent provoquer des maux de dos chroniques, ce qui constitue une situation dévastatrice (les neurofibromes surviennent fréquemment dans la colonne vertébrale) lorsque l’on souffre de tumeurs des gaines nerveuses périphériques. Parfois, même après l’ablation des tumeurs, la douleur reste la même.
Si vous ressentez une douleur intense, vous devez en informer votre spécialiste en neurofibromatose et consulter un médecin spécialisé dans la gestion de la douleur. La physiothérapie aide également à réduire les maux de dos. Une gêne et une douleur peuvent parfois être présentes lorsque la tumeur est heurtée quelque part ou écrasée par un vêtement.
Faire face pendant la grossesse
Les neurofibromes et les schwannomes des tumeurs des gaines nerveuses périphériques ont tendance à se développer davantage pendant la grossesse. Rarement, des tumeurs internes peuvent affecter la croissance du bébé et causer des problèmes lors de l’accouchement.
L’autre préoccupation principale est que si vous ou votre partenaire recevez un diagnostic de neurofibromatose, il y a 50 % de chances que le bébé présente également une mutation de la neurofibromatose. Un conseil génétique est proposé aux couples, mais la décision doit être prise par le couple.
Résumé
Les tumeurs des gaines nerveuses périphériques (PNST) peuvent être bénignes et malignes. Les tumeurs des gaines nerveuses périphériques peuvent être associées à la maladie génétique neurofibromatose 1 ou 2. Le principal problème chez les patients atteints de tumeurs des gaines nerveuses périphériques réside dans les bosses cutanées défigurantes dues aux tumeurs nerveuses qui peuvent survenir n’importe où dans le corps. Ce que vous devez retenir, c’est qu’il s’agit d’une maladie que vous ne pouvez pas contrôler, ce n’est pas votre identité et elle ne décidera pas quel genre de personne vous serez dans le futur. L’apparence physique ne change pas vos qualités ou votre personnalité. L’aide d’un spécialiste de la neurofibromatose, d’un psychologue et la discussion avec des groupes de soutien, la famille et les amis en matière de neurofibromatose peuvent également aider à surmonter les problèmes. L’ablation chirurgicale peut être effectuée en cas de problèmes d’audition chez certains patients. L’orthophonie est nécessaire pour les difficultés d’élocution et des programmes d’alphabétisation spéciaux pour les troubles d’apprentissage. Le spécialiste de la douleur est utile aux patients souffrant de douleur chronique. Le conseil génétique est proposé aux couples souhaitant avoir un bébé.
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