La fibrose kystique ou mucoviscidose est un type de maladie génétique qui affecte principalement les poumons ; cependant, le foie, le pancréas, l’intestin et les reins, ou en d’autres termes, le système digestif et excréteur risquent également d’être affectés. La mucoviscidose ou mucoviscidose associe ses expressions à des difficultés respiratoires ainsi qu’à des crachats, en cas de problèmes à long terme. Plus de 70 000 personnes souffrent de mucoviscidose ou mucoviscidose dans le monde et chaque année, 100 nouveaux cas de mucoviscidose ou mucoviscidose sont diagnostiqués. Parmi ceux-ci, plus de 75 % des personnes reçoivent un diagnostic de fibrose kystique ou de mucoviscidose avant l’âge de 2 ans et le reste reçoit un diagnostic de mucoviscidose dans les 18 ans.
L’auto-soin de la mucoviscidose ou de la mucoviscidose n’est possible que lorsque l’on connaît la maladie, les symptômes et la prévention des symptômes, et de là naît l’auto-soin.
Qu’est-ce que la fibrose kystique ou la mucoviscidose ?
La cause fondamentale de la mucoviscidose ou mucoviscidose est la mutation des copies du gène de la protéine CFTR ou du régulateur de conductance transmembranaire de la mucoviscidose. La maladie survient lorsque le CFTR, le régulateur qui produit les liquides digestifs, la sueur ainsi que le mucus, devient dysfonctionnel en raison de la mutation. Toutes les fines sécrétions du corps deviennent épaisses. Habituellement, celui qui possède un seul gène muté et l’autre est normal est considéré comme étant uniquement porteur de cette maladie et ne sera pas affecté par la maladie elle-même.
Cette maladie génétique héréditaire est un phénomène courant chez les Blancs, en particulier chez les personnes d’ascendance nord-européenne. Cependant, les Afro-Américains, les Hispaniques et certains Amérindiens souffrent également de cette maladie.
Quels sont les symptômes de la fibrose kystique ou de la mucoviscidose ?
Cette maladie génétique avec laquelle une personne est née à la naissance présente différents niveaux de gravité. Cependant, les symptômes de la mucoviscidose ou de la mucoviscidose peuvent clairement indiquer si la maladie est présente ou non. Les nourrissons ou bébés atteints de mucoviscidose ou de mucoviscidose peuvent être : cependant, ils sont dépistés avant même que les signes et symptômes ne commencent à apparaître. Mais ce sont surtout les symptômes qui aident les médecins à déterminer physiquement la possibilité de cette maladie. De plus, ce n’est que lorsqu’on connaît les symptômes que le diagnostic est possible, tout comme l’apparition récurrente de symptômes et l’aggravation de la maladie. Les symptômes de la mucoviscidose ou mucoviscidose sont :
- Production persistante de mucus épais ou d’expectorations lors de la toux qui persiste également
- Essoufflement etrespiration sifflante
- Infection pulmonaire répétée
- Capacité réduite à faire de l’exercice
- Nez bouché et voies nasales enflammées, polypes à l’intérieur des narines
- Selles grasses avec odeur nauséabonde
- Constipation sévère etprolapsus rectal
- Blocage intestinal
- Mauvaise prise de poids et mauvaise croissance
Espérance de vie de la fibrose kystique ou de la mucoviscidose
La mucoviscidose ou mucoviscidose est plus fréquente chez les enfants, en particulier chez les nourrissons, car ils naissent généralement avec cette maladie génétique. Cependant, parfois même les adultes souffrent de cette maladie. Au cours des décennies précédentes, la qualité de vie des patients souffrant de mucoviscidose ou de mucoviscidose n’était pas très bonne, mais grâce aux récents progrès des procédures de traitement, les personnes souffrant de mucoviscidose ou de mucoviscidose peuvent désormais vivre jusqu’à l’âge de 20 à 30 ans et parfois même jusqu’à 40 ans. Cependant, il n’existe aucun remède contre la mucoviscidose ou la mucoviscidose.
Soins personnels de la fibrose kystique ou de la mucoviscidose :
Avec une maîtrise considérable d’un régime alimentaire approprié et d’un régime d’exercice approprié, la mucoviscidose ou la mucoviscidose peut très bien être gérée à la maison, avec une augmentation positive de la durée de vie. Bien que cela nécessite les conseils de votre médecin généraliste ainsi que des cliniciens de la fibrose kystique, les mesures d’autogestion sont faciles à suivre par vous-même.
Les enfants étant les victimes les plus vulnérables de la mucoviscidose ou de la mucoviscidose, avant même de comprendre ce qui leur arrive, ils commencent à souffrir de ses adversités. Cependant, le programme d’autogestion aide les enfants à faire face à leurs problèmes, à leurs limites et à prendre par eux-mêmes les mesures nécessaires, grâce auxquelles ils peuvent développer leurs connaissances, leurs compétences et leurs comportements. Bien que la plupart du temps, les enfants souffrant de mucoviscidose ou de mucoviscidose doivent suivre des programmes et des soutiens des services de santé, car ils ignorent leur état et on ne peut pas supposer qu’ils comprendront la responsabilité de leur participation aux programmes d’autogestion, des études ont montré que les soins personnels des enfants souffrant de mucoviscidose ou de mucoviscidose ont amélioré leur qualité de vie et augmenté leur durée de vie.
Soins personnels pour les nourrissons et les tout-petits souffrant de fibrose kystique ou de mucoviscidose :
Comme votre enfant reçoit un diagnostic de mucoviscidose ou de mucoviscidose, il vous sera difficile de l’accepter. Cependant, si en tant que parent vous commencez à participer au programme de soins personnels pour votre enfant, lui aussi y participera bientôt. Vous devez essayer de vous adapter à ce fait et essayer de profiter de chaque instant avec votre bébé. À mesure qu’il grandit, apprenez-lui toutes ses informations personnelles. Vous devez passer suffisamment de temps avec lui et, au fur et à mesure que son régime d’exercice et son régime médicamenteux commencent, rendez-le aussi intéressant et faisant partie de la vie que possible. Cela garantira qu’à mesure que votre enfant grandit, il :
- Accepter sa physiothérapie quotidienne
- Aide à l’aménagement de la zone de soins en apportant serviettes, médicaments et oreillers
- Garder un inhalateur avec lui
- Apprenez à tenir un masque sur le visage lorsque vous utilisez un nébuliseur.
Soins personnels pour les enfants d’âge préscolaire et scolaire souffrant de fibrose kystique ou de mucoviscidose :
Au moment où votre enfant atteint cet âge, il comprendra quelles sont ses limites et quelle est sa routine quotidienne. Prenez l’habitude que votre enfant prenne ses médicaments et fasse régulièrement de l’exercice. Cependant, en tant que parent, vous ne devez pas limiter votre vie à trop de frontières. Laissez-le passer du temps et jouer avec d’autres enfants non atteints de mucoviscidose ou de mucoviscidose. Avec des régimes de soins personnels appropriés, ils seront capables de :
- Décrivez la mucoviscidose ou la mucoviscidose en quelques phrases, afin que lorsqu’ils rencontrent des personnes non atteintes de mucoviscidose ou de mucoviscidose, ils aient la capacité de gérer eux-mêmes leur survie.
- Mémorisez les coordonnées de leurs amis, afin qu’en cas d’urgence, en tant que parent, vous puissiez les contacter.
- Découvrez les bienfaits d’une alimentation et d’un repas équilibrés
- Comprendre la nécessité de l’hygiène, de l’habillage et d’autres soins personnels.
Soins personnels pour les adolescents ou lycéens souffrant de fibrose kystique ou de mucoviscidose :
Pendant ce temps, l’adolescent apprendra, dans le cadre d’un programme de soins personnels, ce qui est normal pour son corps et ce qui ne l’est pas. Identifier leurs symptômes et être capable de les gérer par eux-mêmes au moins dans les premiers stades est ce qui est enseigné lors de ces séances. Le programme de prise en charge apprendra à l’adolescent atteint de mucoviscidose ou de mucoviscidose à :
- Comprendre leurs poumons, comment ils fonctionnent et quels sont les « bugs » qui les infectent
- Découvrez pourquoi le dégagement des voies respiratoires est nécessaire pour eux
- Sachez comment leur corps utilise la nourriture et pourquoi il est important pour eux de consommer des aliments riches en énergie.
Soins personnels pour les jeunes adultes souffrant de fibrose kystique ou de mucoviscidose :
Ce programme aide les jeunes adultes atteints de mucoviscidose ou de mucoviscidose à :
- Connaître leur dosage de médicaments, pourquoi ils les prennent et quand les prendre
- Organisez-les pour le remplissage
- Faites des choix de vie sains
- Pensez à leur objectif de vie
Gestion du régime alimentaire en cas de fibrose kystique ou de mucoviscidose :
Lorsqu’il s’agit de soins personnels, l’alimentation joue un rôle crucial dans la mucoviscidose ou mucoviscidose. C’est parce que ; maintenir un poids corporel stable et sain vous aidera à combattre une éventuelle infection. Il est également nécessaire d’être prêt à combattre l’infection lorsqu’elle vous attaque et de rester suffisamment fort pour réserver de l’énergie pour de telles circonstances. Cependant, garder le contrôle sur ce que mange le patient atteint de mucoviscidose ou de mucoviscidose est très important au moment où il atteint l’âge adulte. En effet, le mucus accumulé dans le corps bloquera le canal du pancréas qui joue un rôle déterminant dans la sécrétion des enzymes digestives. Par conséquent, quoi que vous mangiez ne sera pas complètement digéré et tous les nutriments ne seront pas absorbés par le corps. L’alimentation doit donc être riche en calories.
Le régime alimentaire d’un patient atteint de mucoviscidose ou de mucoviscidose doit comprendre :
- Complément nutritionnel hypercalorique
- Aliment très fibreux pour éviter le blocage intestinal
- Dosage des vitamines liposolubles
- Niveau élevé de sel, surtout par temps chaud
- Beaucoup de boissons pour maintenir les niveaux de mucus minces.
Comme vous aurez besoin de plus d’énergie, vous devrez manger 110 à 200 % de calories en plus qu’une personne sans mucoviscidose ni mucoviscidose. L’IMC doit être supérieur à 50 % de ce dont votre âge aurait besoin en moyenne. En dessous de 25 % pour votre âge, vous courez un risque.
Régimes alimentaires pour les bébés et les enfants souffrant de fibrose kystique ou de mucoviscidose :
- Les bébés devraient être allaités au sein dès le début
- À mesure qu’ils se transforment en solides, il convient de leur donner davantage de sel.
- Le sel ne doit pas être mélangé cru à la nourriture ou à la boisson. Le médecin généraliste doit recommander les méthodes possibles.
- Prenez des enzymes pancréatiques pour un soutien supplémentaire afin de digérer les aliments que mange le bébé
- Pour compenser la perte de vitamines A, D et E par les selles, des suppléments vitaminiques doivent être administrés.
Régime alimentaire pour les adultes souffrant de fibrose kystique ou de mucoviscidose :
- Mangez plusieurs fois par jour
- Consommez davantage de poissons gras et de noix et mangez beaucoup d’œufs, de viande et de poisson.
- Si vous ne prenez pas de poids en raison d’une maladie, vous devez être nourri par sonde dans les hôpitaux.
- Continuez à prendre des pilules multivitaminées.
Faites de l’exercice comme régime d’autosoins régulier pour la fibrose kystique ou la mucoviscidose :
Faire de l’exercice régulièrement est probablement le meilleur moyen de rester en bonne santé, même avec la mucoviscidose. Cela aidera votre mucus à être libéré par les voies respiratoires. Même votre cœur et vos poumons seront renforcés grâce à l’exercice. La pratique d’un sport les aidera à rester en bonne santé et à augmenter leur niveau d’énergie et de confiance. Même la simple marche, la natation et le vélo seront utiles. Si votre enfant souffre de fibrose kystique ou de mucoviscidose, assurez-vous d’informer son école que le sport et l’exercice sont encouragés dans cette maladie et qu’il doit être autorisé à y participer.
Si l’enfant atteint de mucoviscidose ou de mucoviscidose pratique toutes ces mesures depuis son enfance jusqu’à l’âge adulte, il peut continuer à rester en bonne santé. Ces pratiques deviendront progressivement une habitude et feront partie de sa vie, et il gérera bien sa maladie tout seul. Sans aucune aide, il se sentira en confiance et cela rendra sa vie agréable.
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