- Un individu souffrant deNarcolepsiepeut faire face à de nombreux défis liés à la vie quotidienne, outre la somnolence, les hallucinations, le brouillard mental et parfois une mauvaise mémoire.
- Un impact sera également exercé sur la vie sociale et certains autres symptômes peuvent impliquer des conversations interrompues lors de divers événements sociaux ou d’autres activités.
- Tous les défis associés à ce trouble peuvent être relevés en éduquant correctement la famille et les amis. En cas de besoin, on peut également s’impliquer dans des groupes de soutien et entretenir une relation sociale flexible avec les autres.
La narcolepsie pose à l’individu des défis inhabituels liés à diverses couches de la vie quotidienne. Même avec une optimisation efficace des médicaments, des conditions telles que la cataplexie et les troubles mentaux, les relations interpersonnelles pourraient être énormément affectées. La personne peut souvent manquer de soutien de la part de ses pairs et de ses amis, car elle peut ne pas être consciente de son trouble ou avoir certaines idées fausses à son sujet.
Heureusement, les symptômes de la narcolepsie peuvent être gérés et chaque personne souffrant de narcolepsie peut mener une vie paisible.
Impacts personnels et sociaux :
Les phases de la vie peuvent être affectées par la narcolepsie et les individus peuvent avoir des difficultés à gérer diverses relations sociales ainsi qu’à améliorer leur qualité de vie. Les personnes atteintes de narcolepsie peuvent souvent être confrontées à :
- Une mauvaise concentration qui peut être due à un brouillard mental qui peut rendre la mémorisation difficile pour la personne.
- Cas de doute de soi ou d’incertitude associés à des problèmes de mémoire.
- Des siestes involontaires à l’école ou au travail en raison de la somnolence qui peuvent être à la fois problématiques et embarrassantes.
- La cataplexie, les hallucinations liées au sommeil et la paralysie du sommeil peuvent être facilement mal comprises, ce qui peut les rendre effrayantes.
Les interactions sociales peuvent également être affectées par la narcolepsie. Les personnes souffrant de narcolepsie peuvent :
- Soyez stressant lorsque vous restez éveillé pour regarder un film avec des amis ou vous adonner à toute autre activité sociale.
- Sentez-vous grincheux ou confus en marchant.
- Aura besoin de temps de sieste peu pratiques
- Les conversations peuvent être interrompues par une somnolence soudaine.
- Peut être frappé de cataplexie à des moments inhabituels, comme lorsqu’il rit avec des amis lors d’une fête.
Gérer les impacts personnels et sociaux :
Les patients narcoleptiques et les membres de leur famille ainsi que leurs amis peuvent travailler en groupe pour gérer les impacts pouvant être liés à la maladie dans leur vie quotidienne. Les personnes qui souffrent de cette maladie peuvent essayer ce qui suit :
- Comprendre ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas. Au fil du temps, de nombreuses personnes souffrant de cette maladie comprennent souvent ce qui augmente ou aggrave les symptômes. Certaines personnes peuvent consommer des médicaments qui ne les empêchent pas de dormir en conduisant ou en faisant leurs déplacements. Utilisez des médicaments qui suppriment la cataplexie avant d’aller à une fête ou planifiez des siestes à intervalles réguliers.
- Informer la famille et les autres. Les pairs, amis et autres personnes conscientes des effets de la narcolepsie ainsi que des effets néfastes qui y sont associés peuvent mieux soutenir les malades. Ils peuvent les soutenir mentalement et émotionnellement lorsque les épisodes surviennent à un moment inhabituel. On peut également éduquer les personnes qui ne sont pas conscientes de la maladie en téléchargeant les informations nécessaires sur Internet.
- La communication est la clé. Les personnes souffrant de narcolepsie devraient être capables de développer un sens aigu de la communication avec leurs camarades. En cas de besoin, vous devez également communiquer avec la famille ainsi qu’avec les amis pour dissiper les doutes concernant la maladie. Vous devez également consulter le médecin ou rejoindre un groupe de soutien qui s’avérera bénéfique pour tous les malades.
- Les personnes souffrant de narcolepsie devraient toujours essayer de développer ou d’interagir avec d’autres personnes pour développer un sentiment de soutien dans les situations sociales.
- Suivez les règles. Si une personne a été soumise à la consommation de certains médicaments, elle doit être suivie avec dévouement et les symptômes peuvent éventuellement diminuer en fin de journée.
Changements de mode de vie pour la narcolepsie :
Vous devrez peut-être procéder à certains ajustements et adaptations qui auront un impact positif sur l’amélioration de la qualité de votre vie. Autrement dit, plus vous prenez vos médicaments au sérieux, plus vous obtiendrez de meilleurs résultats.
- Pour améliorer et maintenir un cycle de sommeil constant et sain, vous devez pratiquer une hygiène de sommeil.
- Limiter la consommation de boissons, d’aliments, de tabac et d’alcool au coucher ou pendant une sieste.
- Exercices réguliers pour renforcer le tronc et augmenter le taux de métabolisme. Cela aidera à lutter contre la somnolence et, par conséquent, vous aidera également à bien dormir.
- Laissez la lumière naturelle pénétrer dans l’environnement où vous habitez. Des études ont montré que cela stimule le cerveau à générer de la sérotonine et de la noradrénaline, nécessaires au maintien d’un état d’esprit positif et au maintien de l’éveil.
- Maintenez un horaire de travail, de sieste et d’activités pour maintenir une routine systématique dans votre vie quotidienne.
- Pour rester organisé, faites une liste de choses à faire.
- Fiez-vous à des groupes de soutien ou à des communautés en ligne qui fourniront les informations nécessaires et vous pourrez partager des problèmes, des histoires ainsi que des mécanismes d’adaptation.
Trouver du soutien pour la narcolepsie :
Les personnes qui souffrent de narcolepsie trouvent souvent précieux d’en apprendre davantage sur ce trouble sans aucune interruption. Les forums en ligne, les conférences, les groupes de soutien locaux et la visite de divers sites Web comptent parmi les lieux les plus informatifs sur la narcolepsie. Celles-ci sont souvent dirigées ou organisées par d’autres malades ou par leur famille et leurs amis. Ce sont donc les meilleurs endroits pour acquérir une connaissance complète du trouble et obtenir des conseils.
Narcolepsie et conduite automobile :
Vous devez éviter de conduire même si vous avez un permis de conduire. Il est impératif d’obtenir le consentement du médecin avant de se livrer à toute sorte d’activités de commutation. Les normes médicales requises avant de conduire doivent être remplies et le DMA peut mener les enquêtes nécessaires avant de vous donner l’autorisation. Cela peut souvent impliquer de contacter le médecin et d’examiner minutieusement l’état de santé.
Conseils d’auto-assistance pour la narcolepsie :
- Emportez un magnétophone avec vous. Cela vous aidera à enregistrer toutes les conversations importantes au cas où vous seriez frappé par l’un des épisodes de sommeil.
- Concentrez-vous sur des tâches plus petites à la fois. En cas de besoin, divisez toutes les tâches massives en petites tâches afin qu’elles soient plus faciles à réaliser.
- Assurez-vous de faire de l’exercice régulièrement et de faire de petites promenades après chaque repas. Ils peuvent vous aider à rester éveillé pendant la journée.
- Évitez les activités dangereuses qui peuvent être mortelles lorsque vous êtes frappé par une attaque. Évitez de grimper sur des échelles ou d’utiliser des machines à de tels moments. Faites une petite sieste avant de sortir de la maison ou de conduire un véhicule. Cela aidera à gérer la somnolence.
- Portez un collier ou un bracelet qui alertera les autres de votre état lorsque vous êtes incapable de parler ou de vous déplacer dans les lieux publics.
- Suivez une alimentation saine composée de protéines et de produits faibles en gras ainsi que de grains entiers. Des repas légers peuvent vous aider à rester éveillé tout au long de la journée.
- Gérez vos émotions grâce à des techniques de relaxation comme la méditation etyoga. Cela s’avère bénéfique, surtout lorsque vous êtes déclenché par des émotions intenses.
- Planifiez la bonne heure pour dormir en fin de journée. Concevez un horaire de siestes pendant la journée, ce qui vous évitera de vous endormir très souvent.
- Évitez de prendre des médicaments qui peuvent provoquer de la somnolence, comme les médicaments contre le rhume et les allergies.
- Restez en contact avec vos amis, vos employeurs et vos collègues. Ils vous aideront à rester vigilant à tout moment.
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